韓國女子患神經纖維瘤病五官融化 想化妝美美出門成最奢侈的夢

我們常說愛美是女生的天性，但對她來說，想要化妝、打扮得美美，過著平凡的生活卻是奢侈的願望...日前，韓國節目《瞬間捕捉世上這種事)》中，分享了關於一位女生「五官融化」的揪心故事...

※以下圖片多少有點衝擊，請斟酌觀看！

今年33歲的「 ? ? 」(音譯：玄熙)，已2年不曾離開家門了...父母的愛之下出生時，她跟一般寶寶一樣五官分明，甚至有雙水汪大眼..

但2歲時，患青光眼...13歲完全看不見了 ...失明已夠打擊了，但上天的考驗仍未結束...

玄熙18歲時，「神經纖維瘤病」(Neurofibromatosis)癥狀越來越嚴重，讓她皮膚開始下垂，五官就像融化般看不清原有的樣貌...

※註：神經纖維瘤病是一種遺傳性疾病，可能會在神經系統形成腫瘤(多為良性)，或是影響非神經組織的發展，如骨骼、皮膚等，目前無法靠藥物治療，手術是唯一的方法...

再加上，先天性頭部份骨頭髮育不全，導致後腦杓呈現嚴重的凹陷...

因為無法好好吃飯的關係，讓玄熙只有30公斤，開口說話雖很艱難，但好在仍以電腦打字與人溝通...

製作單位採訪時，她用文字打出自己的心情.. 「不想活了..因為擔心很花錢..動手術需要很多錢，這樣家人會很辛苦...不喜歡別人的視線，他人笑的時候、問為什麼時，雖看不到，但聽得見...現在臉很大、鼻子塌就跟豬鼻子一樣..可以的話，希望能臉變小、可愛的樣子..想要化妝美美的，穿上漂亮的衣服..」

而玄熙媽媽表示，結婚前並沒有，但懷上小孩之後，皮膚開始出現一顆一顆的小瘤..覺得是她害女兒這樣的，真的很對不起她，想過為何要這樣過下去、想要死的心有曾有過...

一路看著寶貝女兒腫瘤越來越大，每天越來越辛苦、無法好好走路，吃飯若嗆到就像要斷氣般停不下來...爸爸講著講著也忍不住心痛的哭出聲來...??

節目播出之後，玄熙的故事被受大眾關注，為她不舍與落淚，想要幫助、圓她一個想當平凡30歲女生的夢...在大家愛心捐款之下，手術費目前已募集4億多韓幣(約240多萬人民幣)！

神經纖維瘤病的手術危險性高，但因為玄熙左耳上方新的腫瘤，長的太突然疑似惡性可能性高，需趕緊切除，目前三星首爾醫院正在研討中，若該手術成功的話，接下來將對下巴部分進行切除的打算...

看到這兒....心情好沉重、＞＜ 沒有想過世上會有這樣的病，現在自己擁有的平凡有多可貴...最後，真心希望玄熙手術能成功，變回她所期望的自己...加油！(? ??_??)?

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