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腦癱特效藥:父母的愛與努力

腦癱特效藥:父母的愛與努力

腦癱,又稱腦性癱瘓(cerebral palsy),或大腦性癱瘓,是自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發育缺陷所致的綜合征,主要表現為運動障礙及姿勢異常。常合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常。

導致腦癱的原因包括胎盤異常、胎位不正、宮內窘迫、早產、多胎、出生時窒息,以及新生兒缺氧缺血性腦病、核黃疸、感染、外傷、腦出血、腦部畸形等。

對於一個充滿希望的家庭來說,一個腦癱患兒的降生無異于晴天霹靂。的確,無論對父母還是孩子,這都是人生中最深重的打擊和最不幸的遭遇。然而,這是個事實!那個孩子,他就這樣來了。面對他,作為父母,應當如何面對?是自怨自艾,整日以淚洗面還是振作起來,作這個孩子堅強的父母?

俄羅斯的6歲腦癱女孩能走路了,雖然只是簡單的幾步,卻足以創造腦癱的治療奇蹟。

專家告訴我們,目前治療腦癱尚無特效藥。如果真有,那便是父母的愛和努力。

面對現實,抓住黃金治療期

腦癱患兒一旦確診,就要及時抓住黃金治療和訓練時間:通過十幾年對腦癱患兒的臨床治療和康復訓練,接觸了很多患兒家長,了解到許多孩子延誤了最佳治療時間(所謂黃金治療時期)。雖說原因很多,診斷難,治療和訓練難等,但也有的和家長自身的心態沒有擺正有關。

自從發現孩子出現異常時起,直到正規大醫院作出明確診斷後,仍然從心理上不願意接受現實,整日奔走於全國各大城市,各大醫院,忙於看病,找病因,而不是靜下來治病,無形之中延誤了不少寶貴的治療時機。

截止目前,腦癱仍屬於醫療領域中的邊緣學科,發病原因也很多,也有沒找到或者無法肯定的原因。病因是要找,但不能一味的找原因而錯過治療時間,況且即使找到了原因,治療和訓練方法也不會因此改變許多,它不像兒科普通的發燒感冒等疾病,查一查是病毒還是細菌感染,進行有針對性治療。大多是腦損傷後遺症,或者是併發症,只能採取相對的治療和訓練措施。所以一經確診,就要馬上進入治療和訓練狀態。

接觸外界,帶著孩子出去走走

家長更不要因為孩子有病,就整日抬不起頭來,怨天尤人,甚至不讓孩子出門,整日困在家裡,不讓接觸外面的世界,這對提高智力,語言能力以及主動運動的意識,都是不利的。家長不要太顧及別人的眼光或者議論,其實有時只是你自己的心理想像,現代人的文明程度,進步和友善並不是你想像的那樣,絕大多數是善良友好和樂於助人的,有些還會給你不少好的建議和提示提醒。帶著孩子多出去走走吧。

理解萬歲,切莫動輒打罵孩子

在治療和康復訓練過程中,發現不少家長,動不動就責備,甚至打罵孩子。這樣不僅收不到很好的療效,而且也給孩子的心理造成很大的壓力。

有哪個孩子不願意走路?不想玩?家長應該充分理解支持和幫助孩子,特別要了解孩子目前的狀況,鼓勵他們克服不足之處,提高能力。孩子們基本上都很配合治療和訓練,只是有一部分孩子在訓練中確實沒有能力或者能力很差,肌張力的增高和肌力的不足,都是直接導致運動能力下降的主要原因,更不用說控制能力不足了。

我見過有些家長,要求孩子一次做500個蹲起,不能完成就體罰,甚至打罵。我就跟他們說:你來一口氣做500個看看累不累,更何況孩子沒有能力呢。所以運動訓練固然重要,但要適度,要根據孩子的病情和每一階段的身體狀況,有計劃的進行。抵抗力本來就差,關節和肌肉又很容易產生疲勞,進而導致周身疲勞,也有很多孩子由於運動量過大出現疲勞,很長一段時間不能恢復,躺在床上什麼都不想干,低燒,不想吃飯,睡覺不好。這樣會對康復造成更不利的影響。既要有科學合理的計劃,又要讓孩子在輕鬆愉快的環境中訓練和治療,主動性就會成倍提高。

有很多孩子特別喜歡和治療師在一起,腿抬得特別高,不高興和家長在一起,腿抬不起來。家長總以為是孩子偷懶,其實恰恰說明了主動運動能力的不足,鼓勵一下孩子,主動了,能力就提高了。

特別需要提醒家長注意的是:不是孩子不願意抬腿,對於那些肌張力高,肌力低,關節活動度差的孩子,要完成一個非常簡單的動作,都需要付出常人所想像不到的努力,孩子們真的是太不容易了,我看到有些孩子比成年人都有毅力,他們也有很強烈的渴望,也想站起來走路。

多觀察,家庭訓練很重要

掌握正確的訓練方法:由於康復是一個複雜的過程,包括的內容也很廣泛,孩子不可能長期住院治療,也不可能不治療,但治療只是給孩子提供一個比較好的結構(肌肉和關節),至於功能還要通過訓練才能提高。所以作為家長就應該盡量多觀查多了解孩子每一階段的病情,住院期間多和醫生溝通和學習,以便在家裡進行功能訓練。

抑制原始反射和異常姿勢,建立新的正常姿勢和反射以及肢體功能恢復,選擇一個適合自己孩子治療的醫院,進行治療,然後家長努力學習家庭康復訓練方法,出院後進行家庭訓練,這樣就會不間斷的治療和訓練,讓孩子養成主動的習慣,不能只靠醫院的治療,長期不間斷的訓練,才能使關節和肌肉有一個良好的發育過程,治療只是一個基礎。

比如下肢交叉剪刀步的孩子,通過治療可以降低肌張力,改變髖關節角度,增加活動度,如果不堅持訓練,仍然不能得到糾正(所謂的反彈),特別是假性關節已經形成的孩子,糾正關節的同時,要不間斷地運動才能使關節在正常的角度上穩定下來,進而產生正常的關節運動功能。即首先改變結構,然後恢復功能。孩子每一個部位的生長,每時每刻都在進行著,要想抑制異常,恢復正常,只有治療和家庭訓練結合起來,不間斷進行,才能起到提高療效,縮短療程的功效。

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