4歲女孩患罕見皮膚病 護士姐姐和醫生爸爸讓她笑了

原標題：4歲女孩患罕見皮膚病 護士姐姐和醫生爸爸讓她笑了

10月28日，湖南省兒童醫院，護士姐姐正在陪小馨（化 名）說話。圖/通訊員江豐霞

瀟湘晨報記者 張樹波 通訊員 江豐霞 長沙報道

一個月前，四歲的小馨（化名）住進了湖南省兒童醫院皮膚科，與其他孩子不同的是，她來自福利院，性格內向，不願與外界交流。

孩子患有一種名為Olmsted綜合征的罕見皮膚病。還好，在醫院裡，她遇到了帶她玩耍的護士，還有耐心給她除痂的醫生。一個月里，小馨病情逐漸好轉，會喊護士姐姐了，臉上露出了孩子該有的笑容。

護士「姐姐」放兒歌，孩子不緊張了

10月28日上午，在湖南省兒童醫院皮膚科，護工正在幫小馨整理衣物。

「腳底結了厚厚的痂，一開始，孩子都不能走路。」寧玲丹是小馨的主管護士，她說，一個月前，岳陽市兒童福利院工作人員將小馨送來時，她坐著推車，手腳等部位都結著厚厚的痂。孩子不說話，喊她也沒有回應。

醫生在幫小馨處理結痂時，都是小心翼翼的，孩子開始還有些怕，「我就給她放兒歌，平時都是我崽聽的。」寧玲丹說。

可能是喜歡兒歌，小馨變得沒有那麼緊張。皮膚科另一護士王璐琦說，小馨不能走路，來的時候也沒有鞋子，這幾天天氣變冷，她也沒有厚衣服，「同病房的孩子媽媽送來了衣服玩具，我也給她買了幾件。」

寧玲丹發現，與醫生護士接觸久了，小馨逐漸有了改變。比如，打針的時候，她會主動把手伸出來。

有空的時候，寧玲丹和同事們會教小馨玩玩具、走路，隔壁床孩子的家長也很有愛心，除了給她送來衣物、玩具，還教她數數。

寧玲丹說，在醫生的治療下，小馨的病情逐漸好轉，除了生理上的轉變外，心理上也有了很大變化，「她會哼歌了，也會對著我們笑。」

醫生「爸爸」周邊藥店這種藥膏他都買走了

湖南省兒童醫院皮膚科副主任醫師羅勇奇介紹，小馨患的是殘毀性掌跖角皮病合并口周皮膚病，被稱為Olmsted綜合征。入院時，手掌、腳底等部位角質很厚，「腳下的有一兩公分厚，因為感染髮出濃重的異味。」

幫小馨清理角質時，怕傷到孩子的皮膚，羅勇奇每次都要清理一個多小時。開始幾天，病房裡都是異味。

羅勇奇說，小馨患的是一種罕見病，全球報道的案例只有70餘例，根據孩子的皮膚表現，醫生給她用了維A乳酸膏，「這種藥膏平時用得少，小馨一天要用兩支。」

「周圍藥店基本都被我買走了。」羅勇奇說，因為這種藥膏用得少，藥房庫存也少，他開始在周邊藥店購買，看到孩子情況逐漸好轉，他覺得這麼做是值得的。

因為羅勇奇的悉心照顧，小馨恢復得很快。羅勇奇也很喜歡這個小不點，自稱是小馨的「小爸爸」。

出院

孩子會走路了孩子會說再見了

經過治療，小馨已經可以下地走路了，護士和愛心病人家屬給她買來了鞋子，還教她學走路。

10月28日中午，岳陽市兒童福利院為小馨辦理了出院手續。臨出院前，羅勇奇特意囑咐福利院的工作人員，小馨的病現在還需藥物控制，並交待他們及時給孩子塗藥、服藥。

福利院蔡姓工作人員說，小馨是2014年被民警送到福利院的，患有罕見的皮膚疾病，父母可能無力支付醫藥費將她遺棄。孩子已經四歲了，性格比較內向，但是她什麼都懂。

「她知道自己和別人不同，平時也很少說話。」蔡姓工作人員說，此前他們曾帶小馨來醫院治療，這一次治療了一個月效果很好。除了身體恢復外，小馨的性格也開朗了好多，「臨走的時候，她對著醫生和護士說再見。」

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