好吧，我們替你問了你總想問唐氏綜合症患者的十個問題

我是喬納斯·西佩爾，是德國五萬多唐氏綜合症患者之一，讓我來親自回答你的問題。

喬納斯·西佩爾（Jonas Sippel）是德國五萬多唐氏綜合症患者（美國約40萬）之一。根據 NHS 網站上的描述：「唐氏綜合症是由嬰兒細胞中第21對染色體多出一條導致。絕大多數情況下並非來自遺傳，只是由於偶然的精子或卵子基因變異造成的結果。」 由於染色體異常往往導致心臟問題，喬納斯必須在1歲前進行開胸手術，他胸前至今仍有一道長長的疤。

喬納斯今年22歲，跟他的父母住在柏林郊外的朗斯多夫鎮。他曾經想成為007或古生物學家，但自從在柏林的 RambaZamba 劇院實習後，他愛上了表演。從那以後，他出演了六部戲劇和一部電影。我們在劇院的觀眾席見面聊了聊。

VICE：患唐氏綜合症有什麼特糟心的地方？

喬納斯·西佩爾：挺煩人的。比如說，我的注意力總是難以集中，很快就會對一件事失去興趣。可是，我們唐氏綜合症患者對於多了一條染色體這事也沒轍啊。有人說我們是弱智，但其實我們並不是。

我確實在某些方面的能力不足，做不來某些對於別人來說很簡單的事。但我懂很多歷史，而且我記性很好，《伊利亞特》、《奧德賽》還有瓦格納的《尼伯龍根的指環》我幾乎能倒背如流。

有什麼事是你想做，卻只有非唐氏綜合症患者才做得到的？

如果我沒有唐氏綜合症，我就不會是同一個人 —— 我喜歡現在的我。當然，有很多事情是我希望能夠做到的，但是誰也做不到。例如，我想創建一個超級英雄聯盟，並創造屬於自己的超級英雄。

別人能從你的長相看出來你有唐氏綜合症，這事會不會挺討厭的？

別人能看出來其實也不是什麼壞事。可是，當有人僅僅把我當作一個唐氏綜合症患者來對待時，這就很討厭了。

為什麼唐氏綜合症患者那麼愛笑？

碰到有趣的事，我們就笑唄。也有可能是我們被惡作劇了 —— 雖然這感覺不是那麼好。

要找到一個伴侶有多難？

挺困難的。我在等待那個合適的人出現，但我真的不再相信愛情了。我曾經有過一個女朋友，但最後也無疾而終。也許這就是我的命 —— 我想我天生不適合男女關係。

你會想要有一個同樣患有唐氏綜合症的女朋友么？

這是個好問題。我覺得我的女朋友最好不要有唐氏綜合症了，因為我已經有了，這可不是件輕鬆的事。但是，即使我女朋友有唐氏綜合症也沒關係。

對於孩子怎麼看？

我喜歡小孩兒，擁有自己的孩子是我的一大心愿 —— 但你必須得是對這事全心全意才行，而我還沒找到什麼才是我真正想要的。

你會在你的寶寶出生前做唐氏篩查么？

你說墮胎是吧？要能有個孩子，我願意付出一切 —— 哪怕這個孩子也患有唐氏綜合症。當然，這得跟我的妻子一同決定。

你怎麼看待那些發現孩子將患有唐氏綜合症而選擇墮胎的父母？

好的父母會愛自己的孩子，不管孩子是否患有唐氏綜合症。如果你因為唐氏綜合症而流掉一個孩子 —— 我會很不客氣地說：你是個差勁的人。

你會不會希望自己沒有唐氏綜合症？

當然了，那可太好了。但我其實只是一個非常普通的人，只是比別人多了一條染色體，又因為心臟手術胸前多了一道疤而已。我並不覺得自己是殘疾 —— 我覺得我更像是有一半因為唐氏綜合症受到影響，但另一半仍運作正常。

Translated by : 林於力

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