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輪椅上的抗爭:為了8500萬個說不的權利

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作者:YoviaXU


在講殘障人權運動這段歷史之前,我先作個鋪墊,講一個關於100多年前弗洛伊德的一位客戶的故事:

輪椅上的抗爭:為了8500萬個說不的權利



朵拉, 圖片來自網路


朵拉(Dora)是佛洛依德在1900年前後見過幾周的一位女性客戶。後來弗洛伊德總結了她的案例,發表了一篇關於歇斯底里症的經典案例分析,朵拉的癥狀表現為失去聲音。朵拉原名Ida Bauer,出生於維也納的一個富裕的猶太人家庭,小時候曾被鄰居性騷擾,父親和這位鄰居的妻子有婚外情。她的父親和這個鄰居似乎把朵拉當成了他們之間不道德交易的犧牲品。

但是頑強聰明的朵拉並沒有服從,她一直堅稱自己被性騷擾的事實。弗洛伊德把她的夢解析成對曾對她性騷擾的鄰居的性幻想。經歷了幾周的無厘頭分析之後,朵拉憤怒地切斷了和弗洛伊德的醫患關係,並嫁給了一位音樂作曲家。她後來隨夫移民美國,定居紐約。在朵拉辛勤的教育下,兒子成為了一名著名的音樂指揮。


朵拉的故事就說到這裡。歇斯底里這個精神疾病是否還在我們的診斷寶典DSM里呢?答案當然是否定的。


佛洛依德在從診期間,見到過無數曾被性侵的女性,他也曾考慮過改變性侵這個普遍存在的社會現象,但是他選擇了另一個路徑:把性侵說成是患者的一種性幻想。

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弗洛伊德的朵拉案例分析,圖片來源網路


精神分析之父佛洛依德已經仙逝,但他發表的文字卻成為他死後被女權運動批判的把柄。朵拉被診斷、被誤解的故事只是自19世紀末起貫穿整個20世紀的萬千案例之一。直至今日,在一些心理諮詢欠缺管理規定的國家,心理諮詢師利用醫患關係性侵來訪者這樣的事情依然在不斷發生。


Jeffery Masson的經典著作Against Therapy,精神分析醫患關係並沒有我們想的那麼簡單。


由於權力的不平衡,患者很容易受到各種形式的欺凌。但當患者堅持自己的觀念,不把醫生當作權威,而只是把他們當做合作者、服務者,拒絕被控制,就會有不同的效果。朵拉在發現弗洛伊德的辦事風格後毅然決定離開。拒絕作為一種抵抗,有可能改變了醫患關係中的不平衡。


這樣的「拒絕」正是美國60年代女權運動、黑人民權運動的核心——拒絕被定義和限定。

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女權運動宣傳品:「如果我有一把鎚子,我要碾碎父權」,圖片來源網路


女人拒絕只能做家庭主婦不能走出廚房;黑人拒絕做二等公民,爭取投票權等政治權力。在這些運動背後,是大規模的意識覺醒和美國政治氣候的改變。雖然美國女性仍然同工不同酬,黑人仍然受壓迫,但是這些運動,給少數受壓迫群體拒絕被控制和定義打下了良好的基礎。在同性戀平權獲得小步勝利的今天(終於可以在美國合法結婚了),被遺忘在歷史之外的另一項重要的人權運動,達到了顛覆人們傳統觀念的立法成功,也拒絕了社會對殘障人士的傳統定義。

殘障者也有平權運動


殘障人權運動始於上世紀60年代。受到女權和黑人民權運動的啟發,殘障人權運動在伯克利校園裡也漸漸開始萌發。


1960年代,愛德華·羅伯特(Ed Rboert),是伯克利校園裡錄取的第一批有嚴重殘障的學生,他是小兒麻痹後遺症、脊髓灰質炎患者。他和幾位使用輪椅的殘障大學生一樣,因為學校的宿舍無障礙環境不好,被學校安排住到校園診所里。


愛德華先聯合其他幾個學生一起向學校施加壓力,讓學校進一步完善校園的無障礙通行設計,後來又在聯邦政府的資金支持下建立了第一個校園諮詢中心,為伯克利校園裡的殘障大學生提供各方面的支持。羅伯特和其他幾名殘障學生有親身經歷,所以了解殘障大學生面臨的困難和需要,他們設置的殘障支持項目的邏輯是「為了殘障大學生,並由殘障大學生組織」。


大學畢業後,羅伯特把同樣的理念帶向社會,建立了美國第一家」獨立生活中心「(Independent Living Center), 也從此開啟了殘障人權歷史上的重要篇章:即 「獨立生活運動「的開始。

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舊金山和平抗議現場的羅伯特(中),他被譽為殘障人權運動之父,曾任加州政府康復屬屬長, 過世於1995年,享年56歲


除了伯克利,在紐約的Judith Heumann (朱迪·何曼),芝加哥的James Charlton(詹姆斯·查理頓)均在各地開展了獨立生活運動,並建立了獨立生活中心。


快進到今天,美國各個州都設有獨立生活中心,所有獨立生活中心必須保證僱傭50%的殘障人士,並且董事會至少包含50%的殘障董事。這一切都是從幾個希望獨立生活並把獨立生活理念向社會推廣的大學生開始的。

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美國各個設有獨立生活中心的州,截圖自網路

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加州今天密密麻麻的獨立生活中心,截圖自網路


殘障運動黃金時期


20世紀70年代可以說是美國殘障人權運動的黃金時期。此時女權和黑人民權運動漸漸獲得可喜的成果,各級政府和兩個主要運動倡導者不再擔心政府會因為分視殘障人權而忽略他們的議題。


1973年,舊金山的聯邦政府社會福利中心內,雖然員工仍在正常工作,但是100多名殘障人士卻正在政府大樓里和平抗議。他們希望聯邦政府儘快簽署Section 504聯邦法案,通過這部保證殘障人士不再被歧視的法律。

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抗議現場的殘障者,《The power of 504》紀錄片截圖


全國各大城市都出現了抗議遊行,但最多堅持一天,就在警察和政府的阻止下結束了。可是舊金山的100多名殘障人士並沒有放棄——他們是當時美國所有殘障人士,加上後來四十年以來殘障人士的唯一希望。


政府工作人員頂不住媒體的報道和炮轟,頻頻保證他們會在政府大樓的抗議結束之後簽署504法案,但是呵呵,你們知道的,不能輕信政客,他們足足在樓里呆了28天沒有出門,沒有暴力。

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504抗議的標識,圖片來源網路

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抗議現場的殘障者,《The power of 504》紀錄片截圖


當時的拉美人權組織,黑豹黨都曾資助這次美國歷史上最長的和平抗議。最後在群眾的壓力下,504法案終於簽署,這100多名英雄也終於可以回家洗澡休息,並且歷史上多了一個保障殘障人士不被歧視、不被拒絕參與任何強有力法律的制定。雖然只有短短的一個自然段,卻是當時所有殘障人士人權奮鬥的結晶。


「No otherwise handicapped individual in the United States shall, solely on the basis of his handicap, be excluded from the participation in, be denied the benefits of, or be subjected to discrimination, under any program or activity receiving federal financial assistance」——Section 504


「在美國聯邦政府資助的任何項目和活動中,殘障人士不能只因為自身的殘障,而被拒絕參與其中、從中受益,或者被歧視」——復健法案504


這個自然段雖然很短,卻代表了殘障人權運動的第一面勝利的小旗幟,也意味著所有與聯邦政府有合同的政府、個人、企業、非營利組織,都不能因為一個殘障人士的殘障而歧視他/她,拒絕他/她的參與,或者不給予他/她應得的權益,就業不能受歧視,參與活動更不能受歧視。


《The power of 504》是一部紀錄片,在這裡感受一下這100多個殘障人權倡導者的力量,他們跨越性別、跨年齡、跨殘障共同達到了這個歷史性目標:




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輪椅上的抗爭:為了8500萬個說不的權利



抗議現場,《The power of 504》紀錄片截圖


20世紀70年代,除了504,美國還通過了IDEA——美國殘障兒童教育法案。1975年,美國通過了這項保護殘障兒童受教育權利的法案,並且進一步細化了教育方面的各項法規。


其中值得一提的是其對最低束縛環境的規定。廢止了100多年來曾在殘障人士(包括殘障兒童)身上使用過的隔離、捆綁、束縛等所謂的「醫療手段」。這項要求也規定了,如果殘障兒童可以在一定的輔助下實現融合教育,那麼法律也支持孩子參與主流教育,而非放到特殊教育環境下成長。比如:聽障學生獲得手語翻譯,智力邊緣障礙的學生有更多的時間完成試卷和作業,語言障礙的學生在聽課之外參與一對一的提高語言能力訓練等等。

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電影《阿甘正傳》里,阿甘小時候受過「腳撐治療」,電影截圖


更大的勝利


80年代,殘障人權倡導者依然沒有停歇,以ADAPT(倡導交通通行無障礙的殘障人士組織)為首的倡權組織繼續進行各方面的抗議,保證殘障人士可以無障礙乘坐公交、地鐵、灰狗;嚴重殘障人士可以有上門的無障礙麵包車接送。

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殘障倡導者抗議灰狗對殘障人士的歧視,來自網路


1990年,美國通過了一項更加全面的法案——ADA《美國殘障者法案》(American』s with Disabilities Act)。這個法案明確定義了什麼是殘障,什麼樣的人會被保護,什麼樣的建築需要達到無障礙要求。這次推行不再僅限於和聯邦政府有合同的公司個人,而是擴展到美國所有企業、個人。


那麼ADA對殘障的定義到底包括什麼呢?ADA的定義不僅僅包括身體障礙者,更涵蓋精神疾病患者、癌症患者、糖尿病患者、智力障礙者、視力障礙、聽力障礙、罕見病、神經系統疾病等等。最開始是以白人身體障礙者領導的運動,後來美國的殘障人權運動真正做到了融合,也是各個障礙群體共同合力的結果。


美國的殘障人權運動,不僅僅有實踐基礎、法律保護,更有理論支持。過去20年,殘障學作為一個學科,成為了飛速發展的專業。UIC(伊利諾伊大學芝加哥分校)、Syracuse U(雪城大學)先後設立了殘障學博士項目。之後各個大學也開始建設殘障學本科項目,或者本科輔修專業。這些項目給殘障人權運動提供了有力的理論工具。


中國殘障運動憧憬


說到這裡,我其實是一個純粹的悲觀主義者,總是告訴自己這個沒希望,那個不可能。


從2011年開始接觸殘障學理論,至今5年,我竟然跌跌撞撞地在攻讀殘障學博士學位,也是嚇到了自己。 面對殘障人權運動短短20年碩果累累的努力,我的所有悲觀,都變得十分可笑。


佛洛依德第一次見朵拉已經過去了100年,女性、黑人都有了自己的政治舞台;美國的精神分析協會也嚴格規定對來訪者的侵犯吊銷執照;美國的殘障人士也漸漸越來越多地參與社會。伊利諾伊州Tummy Duckworth 眾議院出現了第一位亞裔女性殘障者。雖然所有人都知道女權運動、黑人民權運動,但是美國的殘障運動歷史往往不為人知。


我在這裡分享美國的殘障人權運動歷史,就是希望給中國8500萬蠢蠢欲動的殘障人士一個說No的機會。


No,你可以提供幫助,但我們不需要別人的同情;


No,我要出門,就要無障礙;


No,沒有我們在場,不要替我們做任何決定;


No,我的殘障只是我的一部分,我的身體由我做主;


……


雖然美國殘障人權歷史不能完全照搬到中國,但是根據美國《殘障者保護法》編寫的《聯合國殘疾人權利國際公約》也獲得全世界很多國家的支持和簽署。我國也簽署了《殘障人士權利國際公約》,這也有一套很好的殘障人士法律基礎。


當然,從中國的法律實施和全民教育,最終到中國殘障人權的勝利,仍然有很長一段路要走。殘障人士作為一個群體,一起發出聲音,抱團自助是歷史給出的答案。


本文獲作者授權轉載自知乎專欄「殘障學討論」


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