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活不過10歲,母親說這是最漫長而痛苦的道別!

英國一名5歲女童患上罕見的致命性神經退化疾病,不能再自理、說話,連正在做甚麼也會忘記,預料活不過10歲。她的母親形容"看著她患病就像是一個漫長而痛苦的道別"。



活不過10歲,母親說這是最漫長而痛苦的道別!


英國5歲女童哈德曼(Effie Hardman)兩年前洗澡時突然暈倒,接受血液測試及磁力共振檢查後一切如常,估計是癲癇症。但後來情況越來越嚴重,她會突然發作暈倒數分鐘,後來證實患上隱性遺傳病"貝敦氏症"(Batten Disease)。



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這個罕見疾病令哈德曼的神經系統逐漸被破壞,身體亦慢慢衰退,變得不能走路;曾學過的事物很快便會忘記,例如形狀、動物、顏色或數字等。


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她的母親說,哈德曼連正在吃飯也會忘了咀嚼,由她四歲開始,她吃東西時我們便要提醒她咀嚼。"看著愛女病情惡化,其母形容"我們每天逐小失去哈德曼。看著患病的她,就像是一個漫長、痛苦的道別。"



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英國每年只有5名孩子患上貝敦氏症,目前無醫治方法,患者一般活不過10歲。雖然哈德曼可能只餘下數年生命,但其父母仍讓愛女到特殊學校學習新事物,希望讓她每一秒也活得精彩。她的母親說:"不知我們還可以一起多久,但很幸運可以成為哈德曼的母親。我們現在要做的,就是要讓她充滿笑容。"



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