生死突圍：記者眼中的那群人
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和方小敏的接觸源於偶然。那時我正著手做一個關於癌症患者自救的選題，一條朋友轉發的求助信息讓我突然注意到這個年輕的癌症患者。
「我不是怕死，只是不甘心。」聽越來越多的患者及家屬傾訴後，我才發現方小敏的這句話，似乎變成了一句通用語句。無論長幼，不管貧富。當巨大的痛苦撲面而來，突圍，抗爭，挽留生命，成了這個群體不顧一切的訴求。
而更好的求醫用藥環境，則是他們期望的核心。因為從拿到確診報告那一刻開始，他們即被推上了一場艱難的計時賽。
生的可能
大概方小敏做夢也想不到，一流大學計算機專業科班出身的他，會在「尋找」這件事上寸步難行。而恰恰這個難題，事關生死。
站在30歲的門檻上，命運送給方小敏的第一份禮物，是一份沉甸甸的「審判書」。2016年春節，來自上海市肺科醫院的確診報告，驗證了他之前種種的不安。左肺下葉腺癌IV期胸膜轉移，來勢洶洶的噩耗，比籌備中的婚禮，早一步到來。
「2014年年底，咳嗽的痰里發現有血絲，當時我就有點害怕，還特意預約了專家號，醫生說沒事，我也就放心了。後面因為工作忙，直到去年七八月才引起重視，那時已經出現胸水了。」和大部分肺癌患者一樣，方小敏也成為肺癌早篩難局的「犧牲者」，待到確診報告出爐，癌細胞已發生轉移。
簡短的網路交談中，方小敏連說了幾個「沒辦法」。化療效果不佳，沒辦法，只能轉而在靶向葯處尋找希望；基因檢測結果顯示，自己的基因突變全國罕見，國內已上市藥物沒一款有效，沒辦法，只能以更高昂的代價境外尋葯；工作沒幾年，剛剛還清助學貸款，家庭經濟拮据，沒辦法，只能抱著為數不多的籌得款尋找救命稻草。
讓方小敏難以釋懷的是，希望與絕望混雜的焦灼。社會捐款和親友關懷讓他打消了放棄治療的想法，而重燃的希望卻在異常艱難的尋葯過程中被一點點磨滅。
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方小敏要用的靶向葯，在2011年8月和2012年2月，分別被美國食品及藥物管理局（FDA）和歐盟委員會批准用於治療晚期轉移性或不能切除的黑色素瘤。然而，由於尚未通過國家食品藥品監督管理總局審批程序，該葯在國內上市時間仍懸而未決。而因為基因突變的個體特殊性，方小敏的病在國內沒有其他替代療法。也就是說，找葯，是他活下去的唯一希望。
有經濟能力的患者，可以通過各種渠道，出國診治或高價代購。而對於家徒四壁的方小敏而言，唯一能做的則是通過網路不斷尋葯。
為了找葯，方小敏搬離工作所在地上海，在父母東莞小鎮開的一家三輪車修理行暫時住下來，以便聯絡香港和台灣的藥局購葯。「上午剛剛談好價錢，下午就來電說價格看錯了，一盒又漲了五千。還有一個百度來的藥販子，號稱是醫生，一次必須買三盒，還堅決不支持退貨退款。」暗箱里的交易，每一單都讓方小敏倍感不安。
一方面，藥品的價格被炒高了數倍，每月用藥的開銷近七萬元。另一方面，因為不能當面交易，無法驗證賣家的身份，藥品的質量堪憂。
為了讓有限的籌款支撐盡量長的「不可預期」，方小敏不得不減少藥量，「多拖一天是一天」，藥效自然打折，病情反反覆復，「就聽天由命吧。」
找錢尚有親朋的援助，找葯卻成了處處陷阱的迷宮。明明生機就在那，卻看得見摸不著，這個年輕患者的不甘，就這樣一次次被放大。
直到我在廣州東莞的小鎮上見到方小敏，他還是沒能找到合適的供葯渠道，而逐漸出現併發症的他，似乎很難再等到藥品在國內上市的那一天。
愛的能力
除了患者本人，極度無助的還有另外一個群體，患者親屬。
對於肺癌，從一無所知到信手拈來，姜作忱只花了不到半年時間。
如果不是2010年母親患癌的那記「晴天霹靂」，姜作忱此時也許還在向著自己的富豪夢，馬不停蹄。而在採訪中侃侃而談的姜作忱，也許不會像現在這般篤定。圍繞母親患病、治病、尋找奇蹟的幾年，讓他深刻感受到，愛，不僅僅是表達，更需要能力。
肺腺癌、晚期、腦轉、骨轉、骨髓轉，當時每一個字眼在姜作忱看來都陌生而絕望。「醫生說能過三個月就是奇蹟，而我滿腦子只有一個念頭，我不能失去媽媽，我一定要把她挽留住。」
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在此之後，外表斯文的姜作忱開始了近乎瘋狂的救母之旅，嘗試有希望的一切途徑。「我是工科男，完全不知道醫學的門向哪邊開。我把我能找到的所有文獻都看了，花很多錢找信息，跑到印度、古巴買葯，耐葯了就又找半成品的原料葯自己加工。」
為了自製原料葯，他在三伏天里自己搭建半無菌環境，門窗緊閉，關掉空調電扇，戴上口罩、帽子和橡膠手套，用醫用天平秤藥粉、裝膠囊。「大概裝十顆膠囊，身上就已經跟蒸桑拿一樣汗流浹背。」
因為醫院不能用患者自行採購的藥物，姜作忱自己在家給母親做化療。用土豆、山藥甚至自己的胳膊練扎針，把家儼然變成一間小型醫院。
正如姜作忱在2013年註冊的公司名稱，「我要奇蹟」，母親留住了。醫生所說的「最多三個月」，如今已在他竭盡全力的挽留下，安然延長到六七年。
而這段經歷也讓他看到了一個群體的悲愴。姜作忱向我坦言，對於幾近「無知」的患者而言，治療過程中的弊病甚至可能成為信心崩塌的一枚催化劑。「起初什麼都不了解，只能大量加患者QQ群，太多廣告充斥，感覺真的無所適從，每個人說的都像是救命稻草，卻又無從判別，甚至可能帶來不必要的麻煩。」不僅如此，過度診療，缺乏情感支持，患者對醫療機構的不信任，醫患信息的不對稱……站在嚴重失衡的信息天平弱端，患者和家屬需要邁過的坎，太多了。
正因如此，診治過程中種種的不成熟，賦予了姜作忱一個新的夢想，「見過了7000多個病友和家屬，我覺得這個群體太需要被關注了！我必須做點什麼，改變點什麼。」
如今，姜作忱致力於經營「抗癌衛士」患者社區，而其中有70%的用戶即是癌症患者家屬。姜作忱期待，後來者能更好地「武裝」，不必再和他一樣站在醫學的門檻前無所適從，讓防病和治病都有跡可循。
社會的溫度
政、企、研全方位突圍，終能讓冷冰冰的醫療，更有溫度。
身患白血病的張小雨在公開演講中說，因為化療，吃進去的東西馬上會吐出來；眼前常常一片黑；耳朵突然失聰；骨頭痛到要撞牆；因為藥物副作用，心跳超過146下；半夜的搶救，渾身插滿管子。「然而看著身體，每一個毛孔，每一寸肌膚，都告訴我，我要活著，心跳告訴我，不要放棄我。」
求生，不僅僅是生命的本能。不會放棄的，還當有整個社會。
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事實上，這場與癌症的抗衡還有很長的路要走。根據國家癌症中心發布的《2015年中國癌症統計》報告，僅2015年一年，中國就出現近430萬癌症新發病例，因癌症致死病例超過280萬，同比增加約27%。
龐大的患者數量背後，卻是極低的生存率。以北京為例，2015年《北京市衛生與人群健康狀況報告》顯示，北京市居民的惡性腫瘤死亡率已連續八年位居全市死亡率榜首。
而相較於發達國家，國內目前的醫療條件與制度環境還相對有限，放、化療仍然佔據主流地位，採用精準治療的患者比例尚不及發達國家的一半，中國大陸僅有少量靶向藥物獲批上市，最新治療藥物的上市時間滯後三至七年，受制於此，本土醫藥創新能力嚴重不足。
所幸的是，壓抑許久的救治環境，正在緩緩升溫。
今年6月，國家癌症中心聯合各省級癌症中心、腫瘤醫院、GE醫療等機構和企業，共同發起「中國肺癌篩查與早診早治行動」，以低劑量螺旋CT為切口，突破技術與財政雙關，開啟我國肺癌早診篩查的標準化之路。少一些諸如方小敏這樣不幸的診斷失誤「犧牲者」，指日可待。
8月26日，中共國家食葯監總局黨組關於巡視整改情況的通報表示，新葯創製存在「註冊審批時間長、效率低，積壓藥品註冊申請」等問題，並要求完善以臨床療效為導向的審評制度，選擇藥物研發最為活躍的「腫瘤」和「心血管」兩大適應症開展為期一年的適應症團隊試點工作，開展集中審評。創新葯審批關口，釋放出越來越明確的積極信號。
伴隨著政策破冰，以及各省大病醫保談判問題的突進，制約創新葯發展的瓶頸得到疏通，國內本土創新葯的未來日漸明朗。
此外，跨國葯企加緊布局，生物葯正在從研發走向診治的前台，而製藥外圍企業也集聚創新能力，助力推動創新葯研發與上市。以GE醫療為例，通過模塊化生物製藥整體解決方案KUBio，生物製藥核心廠房的建設、裝修和設備搭載被前移到工廠，這種類建築產業化的做法，能節省近一半的建造成本，工期也從三年縮短至18個月，讓創新葯的生產與上市大大提前。
中國正成為全球生物葯增速最快的市場之一，與此一同帶來的，還有中國千萬癌症患者大軍的希望。衛生管理部門、醫療機構、行業專家以及相關企業的不遺餘力，讓賽道愈發通達。
我曾在許多患者的腕上看到過祈求轉運的飾物，而拋開精神寄託不談，我想他們更需要的，是一個戮力同心的時代。
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