孩子身患絕症，該堅守還是該放棄？

兩種不同觀點的背後，暴露了我國社會保障體系不健全、醫療資源有限，一般家庭根本無力承擔昂貴治療費用的現實。

作者：黃佳

來源：醫學界腫瘤頻道

一、藍仔

腫瘤科住著一個小病人，藍仔，今年 10歲，瘦瘦高高，帥氣可愛，深受醫生護士們的喜愛。

他喜歡踮著腳走路，喜歡穿寬短褲、運動鞋，喜歡拿著ipad玩遊戲，喜歡做鬼臉捉弄妹妹……所有10歲孩子喜歡的東西，他都喜歡。

也是在這一年，確診為脊髓瘤，並且已轉移。

一次次的化療、放療、骨髓穿刺讓他明朗的笑容漸漸散去，隨著進出醫院的次數逐漸增多，發脾氣也變得越來越頻繁。生命還沒有真正開始，而他所面臨的，是越來越多的最後一次。

腫瘤擴散到腦部，藍仔每做一個動作都顯得那麼吃力。

這一天，他坐在輪椅上，媽媽推著他沐浴著久違的美好陽光，藍仔最後一次擁抱這世界的土地，舒緩著身體，這麼簡單而平凡的幸福在他看來是遙不可及的奢飾品。

接著，新一輪歇斯底里的治療使得病床上的藍仔已經虛弱得動彈不得。除了微弱的呼吸，了無生氣。

瘦弱的藍仔僵硬地躺著，肚子上插滿了各種各樣的導管，他緊抿嘴唇、強忍著翻江倒海般的疼痛……

這一次放療結束，藍仔對媽媽啜泣：「我為什麼要忍受這一切，媽媽？」情緒越來越激動，「這都是你的錯，因為你不放我走！我恨你，你根本不關心我的想法！」

藍仔甚至威脅說「要報警」，他要告訴警察：媽媽虐待他。

媽媽只能抱著兒子泣不成聲，望著他那日漸疲憊的身體和逐漸失去光芒的雙眼，看著惡疾吞噬孩子的生命、看著生命慢慢消逝，內心如骨髓穿刺般疼痛。

天知道，她所承受的痛苦更甚於藍仔，如果可以，她十萬個願意替孩子承受所有的痛苦，她是在盡其所能給予藍仔最後生的希望和時光的延長啊！

這個病例中的媽媽選擇了大多數家長都會選擇的，陪著兒子掙扎到最後一刻，哪怕兒子滿目瘡痍，自己淚如雨下。

二、陝西，2歲小女孩

陝西旬邑農村趙利鵬夫婦在女兒2歲時發現其眼睛紅腫，之後左眼長出一直徑約10厘米腫瘤，最終被確診是眼癌，並且已到晚期。

小女孩每天得吃十幾片止痛藥，日日在昏昏沉沉中度過。巨大的痛楚和疾病的嚴重程度讓小女孩完全失去了生的希望，看著飽受磨難的孩子，父母表示只希望讓孩子在減少痛苦中離去或安樂死。

在這個案例中，父母的選擇是讓已經無法救治的孩子早日掙脫疾病的枷鎖，得到解脫。

然而，如果你是家長，你會怎麼看待這一現象，你會如何抉擇呢？你會捨得讓孩子永遠的擺脫痛苦安樂離去，還是忍受著疾病的折磨但是相守著最後的時光呢？

無論怎麼抉擇，作家長的，都是心如刀割。

反觀之，而在國外，有著另一番景象。

三、美國，5歲女孩

5歲的美國女孩安娜在家人的陪伴下欣然離開人世，而作出這個死亡決定的，是她自己。

5年前，她來到這個世界，給了父母無盡的喜悅，然而，9個月還無法坐穩，1歲多了還是無法站立。各種檢查之後，噩耗向他們襲來：「腓骨肌萎縮症」。

這是一種無法治癒的疾病。

安娜的四肢漸漸無法動彈，她的呼吸肌、吞咽肌開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，整個身體陷入癱瘓。

剛開始，只要一發病，父母就會把她送到醫院，接受痛苦無比的手術。可是，漸漸的，朱莉安娜的呼吸肌力量越來越微弱，醫生告訴他們：下次再感染，可能很難再將她從死神手中搶奪回來，就算能搶救回來，也有很大可能她只能像個植物人一樣躺在床上。

繼續救？還是放棄？最後，他們把決定權交給了安娜。媽媽對她說：」你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。」

安娜說：「沒關係， 會有上帝代替爸爸媽媽愛我，在那裡，我可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，在那裡，我還可以見到無比疼愛我的曾祖母。」

在這次對話之後，父母尊重了女兒的選擇。

為了讓女兒最後的日子能在開心中度過，他們給了安娜一切他們所能給予的。6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世。

朱莉安娜在家的那段時光是快樂的，因為她不用在面對痛苦的手術和睜眼後父母心疼的眼淚。

孩子有時候是最直接的，我們將死亡理解成為痛苦、分離，她們卻可以理解成新的旅行、新的團聚。敬佩這對父母的選擇，因為他們是真正地愛自己的孩子，尊重她的決定，選擇在短暫的人生里給她好的生命質量。

最美的回憶，又何嘗不是更深沉的愛呢？

米蘭·昆德拉曾在《生活在別處》里寫道，一個人選擇結束自己生命的方式也是他表達自己的一種方式。斯巴達人為了保持健康與活力，處死生來就患有不治之症的的兒童。

在《理想國》一書中，柏拉圖贊成把自殺作為解除無法治療的痛苦的一種辦法。畢達哥拉斯等許多哲人、學者、政治家都認為在道德上對老人與虛弱者，實施自願的安樂死是合理的。

在中國，一言一行受到太多道德的枷鎖，你的親人你的朋友你的鄰居在看到了你放棄對孩子的救治時，會投來怎樣嗤之以鼻的目光，可想而知。而在日後，如若你想起曾經是你放棄了救治孩子的生命，這是否又會是生病不可承受之重？

然而此刻你看到孩子如此痛苦，如此沒有尊嚴沒有質量的活著，又怎忍心讓他生不如死？

的確，多數人都只看到表面，忘卻了病人的苦痛，忽略了患者真正的需求。可能對於身患絕症或者長期飽受病痛煎熬的人來說，死未嘗不是一種解脫。

時至今日，安樂死在我國法律上仍是個空白區。

由於兒童是否具備辨識能力難以界定，反對者擔心安樂死將來會被濫用在無辨識能力的人身上。但有相當一部分人持不同的看法，認為在中國實際條件下，苛求一個貧困家庭用光家庭的全部費用甚至傾家蕩產來維持一個必死兒童不長的壽命，這本身就是一種掠奪。

事實上，兩種不同觀點的背後，暴露了我國社會保障體系不健全、醫療資源有限，一般家庭根本無力承擔昂貴的治療費用的現實。在立法尚遙遙無期的情況下，健全對絕症兒童的社會保障體系，顯得尤為迫切。

（本文為醫學界腫瘤頻道原創文章，轉載需經授權並標明作者和來源。）

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