我們不評論劇情 我們來談談兒童白血病——有沒有得治？得花多少錢？
管家說
白血病等於絕症？NO！
主流醫學界已經將兒童白血病
視作一類可治癒的疾病。
近日，一篇名為《羅一笑，你給我站住》的文章刷爆朋友圈，萬千網友被一位白血病患兒笑笑的父親羅爾所打動，短短數日網友就捐贈了超過60萬元款項。
然而隨著事件的發酵，質疑聲音隨之而來：這是不是利用愛心做的一次營銷炒作？深圳市兒童醫院稱，截止29日羅爾一家自付3.6萬餘元費用，佔總治療費17.7%，醫保已解決了大部分費用，這引發了網路上一片討論。（事件回顧見文章最後）
對於劇情的反轉，有約君不作過多評論，我們想做並且能夠做的是，在這裡向大眾再好好普及一下兒童白血病的有關知識。事實上，只有提高公眾對兒童白血病的認知水平，下回碰到類似的事情才不至於被人牽著鼻子走。
「羅一笑」事件的暴風眼其實就是「孩子得了白血病，一個深圳的普通家庭對醫療費不堪重負，發起網路募捐。」
從這個暴風眼牽扯出來的核心問題有三個：
第一：兒童白血病有沒有得治？
第二：如果有的治，要花多少錢？
第三：現行的醫保政策能報銷多少？
有約君引用兩位專家的話來回答這三個問題：
「目前，14歲以下兒童急性淋巴細胞性白血病（簡稱急淋）高危、中危、標危患者，接受標準兒童方案化療後，臨床治癒率平均分別達到50%、70%~80%和80%～90%。急性髓性白血病中的早幼粒細胞白血病，經過標準兒童方案化療，臨床治癒率可達80%～90%。」
——中山大學附屬第一醫院兒科血液腫瘤專科主任羅學群教授
「目前臨床上最常見的兒童白血病是『急淋』，其中85%左右為『標危』，而『標危急淋』的治癒率目前已達到85%以上。完成『標危急淋』所有治療的費用往大里算大概是30萬，目前醫保的報銷比例大概是70%~80%。」
——廣州市第一人民醫院血液科主任王順清教授
兩位專家的話傳遞出了幾個非常明確的信息：
第一，兒童白血病臨床上大部分是「急淋」，分級多數是「標危」；
第二，通過化療治療「標危急淋」的效果很不錯，治癒率在85%以上，目前臨床上大部分兒童白血病可以通過這種治療方案得以解決；
第三，治療「標危急淋」的費用最多大概是30萬醫保，報銷能報銷「70%~80%」。照此折算，個人的自付費用大概在6~9萬。
回答完這三個問題，我們再來看看一些關於兒童白血病的基本常識。
患白血病等於被判死刑？
錯了！
白血病是絕症？不是！某兒科醫療創始人，原廣州市婦女兒童醫療中心主治醫師歐茜說，主流醫學界已經將兒童白血病視作一類可治癒的疾病。現在兒童白血病的5年生存率更高，越來越多的白血病孩子能獲得新生，下圖數據還只是統計到上世紀90年代。
我國著名兒童血液病專家、廣醫附屬一院兒科教授吳梓梁說，目前，我國每年的白血病新增病例的發生率是十萬分之三到五。
「很多家庭只要孩子得了白血病，就覺得治癒無望。但事實上，小兒白血病是可以治癒的，而且治療率很高。在一所對治療白血病有經驗的醫院，小兒白血病治癒率可達80%，甚至更高。」
僅部分白血病需骨髓移植
「不少患者家長談到孩子查出白血病的消息，第一感覺是『完了』！」珠江醫院血液科主任李玉華嘆息道：被稱為「血癌」的白血病在公眾中的「知名度」常跟「絕症」和骨髓移植聯繫在一起。
這種認識上的局限，使不少患兒在治療上走了彎路。對此，多位血液科專家認為，白血病並非絕症，也不見得都得做骨髓移植才有救。
中山大學附屬第一醫院兒科血液腫瘤專科主任羅學群教授表示，其實骨髓移植的治癒率只有50%~60%，並非病童的最優選擇。只有接受化療後的治癒機會低於40%~50%的高危病童，才需要做骨髓移植，而這必須經過醫生的嚴格評估。
「移植絕非唯一出路。臨床上，根據不同人的病情、病種和身體條件用對方法，把握好治療時機才是關鍵。」李玉華也強調。
兒童急淋規範化療
治癒率可達八成
據羅學群介紹，兒童急性白血病主要分為兩類，即急性淋巴細胞性白血病（簡稱急淋）和急性髓性白血病。其中，急淋約佔八成，急性髓性白血病佔兩成。
白血病要按危險度分層治療，根據白血病細胞基因分析、免疫表型、血象和治療反應等指標，可分為標危、中危和高危三類。在急淋的患兒中，高危者約佔15%。只有一部分高危急淋患兒需要接受骨髓移植，大部分患兒採用規範化療即可。
目前，14歲以下兒童急淋高危、中危、標危患者，接受標準兒童方案化療後，臨床治癒率平均分別達到50%、70%~80%和80%～90%。急性髓性白血病中的早幼粒細胞白血病，經過標準兒童方案化療，臨床治癒率可達80%～90%。
不過，兒童急性髓性白血病和急淋不同。超過半數患兒因化療效果較差，具備骨髓移植的指征，但也有不少急性髓性白血病患兒仍可通過化療得到治癒，例如患有早幼粒細胞白血病，治癒率可達80%～90%。
對於需要骨髓移植的患兒來說，治療費用會比較高。首先，骨髓移植必須在患者病情達到完全緩解才能進行，這期間所需費用約10萬元至30萬元不等；骨髓移植從「入倉」到「出倉」所需經費在30萬元至40萬元；移植後因為面臨著移植物抗宿主病、感染等諸多嚴重併發症，每年所需醫療費用在20萬元以上。
需要強調的是，許多人經常把白血病病人接受化療後的「5年生存率」、「10年生存率」，誤當成「只能活5年或10年」，因而認為常規治療方案「效果一般」。
羅學群解釋稱，其實急淋白血病經治療後持續緩解5年，即達到5年無病生存，則複發的機會很少；能夠持續緩解8~10年，可以認為治癒。而急性髓性白血病能持續緩解5年即認為治癒。
「經濟」方案：
治癒率90% 費用平均只需7萬
吳梓梁介紹，「關於白血病的治療，國家已經制定了全國方案。」但是，經過他和他的團隊多年的實踐，他們發現現有全國方案標準存在著對低危患兒過度治療和高危患兒治療不足的問題。
「按照目前的全國方案標準對低危患兒的治療，下藥太重。」一般低危患兒的治療費用需要10萬~20萬元，使得很多家庭放棄對孩子的治療。另一方面，對低危患兒下藥太重，會帶來很大的副作用，讓患兒死於因化療導致的併發症。「這個比例約在10%左右。」
「對於低危患兒，適宜採用『經濟方案』。」吳梓梁說，「從20多個病例來看，成功率達90%，而費用只是要全國方案標準治療費用的一半左右，三年的治療期平均只需7萬元左右。」
一般來說，排除病情非常危重、體質差感染炎症嚴重的情況外，多數患者在第一次化療期間的花費不會超過5萬元，第一年全部的治療費用在20萬元之內基本都可以完成治療。
救助渠道
治療重大疾病離不開一個「錢」字，兒童白血病因為涉及到孩子，很多家庭傾家蕩產也在所不惜。首先你應該為孩子辦理醫保，一般城鎮居民醫保能報銷大部分治療費用。那麼，如果你對家庭在醫保覆蓋範圍以外，經濟上又確實有困難，該怎麼辦呢？
藉助多位臨床醫生多年來治病救人的觀察以及成功受助的患兒案例，有約君為白血病患兒及其家庭梳理出如下幾個可供嘗試的救助渠道。
1
廣州市醫療救助
資助範圍：病種不限
資助對象：包括本市最低生活保障對象、低收入困難家庭成員，在本市大中專院校就讀的非本市戶籍困難學生，在定點醫療機構治療疾病，造成家庭經濟特別困難、影響基本生活的本市居民等九大類。
詳情可上廣州市民政局網站進入「政務公開」欄「法律文件」中的「醫療救助」中查找。
2
廣州偉博兒童福利基金會
資助對象：貧困家庭重病兒童（先心病、血液病等），每例最高資助2萬元。
聯繫方式：廣州市竹絲崗二馬路49號102室，諮詢電話：020-87301952。
3
中國紅十字會小天使基金會
資助對象：14周歲以下患有白血病且家庭經濟貧困的兒童，其本人可作為申請人，或由家長（法定監護人）作為代申請人。
申請方式：
登錄中國紅基會網站（網址：http://www.crcf.org.cn/），從小天使基金頁面下載基金資助申請表，填寫後經申請人戶籍所在地（或居住地）村委會（居委會）審核蓋章後，寄送至縣（市）級紅十字會審核，經省級紅十字會審核後報中國紅基會；
登錄中國紅基會網站，通過大病醫療救助在線申請註冊申請，按要求填寫提交，受理通過後列印，經申請人戶籍所在地（或居住地）村委會（居委會）審核蓋章後，寄送至縣（市）級紅十字會審核，經省級紅十字會審核後報中國紅基會；
申請人如需做造血幹細胞移植且配型成功，可另行下載填寫《小天使基金造血幹細胞移植資助申請表》，經省級紅十字會審核後報中國紅基會。
4
藍飄帶基金
救助對象：0~14歲具有中國國籍的貧困重症兒童。
聯繫方式:北京市海淀區阜成路6號
郵編：100037
電話：010-66958425 010-68780977
傳真：010-68780977
網址：www.crcf.org.cn
電子郵箱：lanpiaodaijijin@126.com
5
北京新陽光基金
救助對象：家庭貧困的0~18 歲白血病患者。
聯繫方式：北京市海淀區阜外亮甲店1號恩濟西園10號樓3316室
郵編：100142
電話：010-88121028
傳 真：010-88111612
網址：www.isun.org
電子郵箱：giftoflife@isun.org
事件
回顧
11月27日，一篇名為《耶穌，請別讓我做你的敵人》的文章刷爆了朋友圈，閱讀量突破百萬，萬千網友被一名重症患兒的父親所打動。熱心的讀者找到了原作羅爾的公眾號，其25日發表的文章《羅一笑，你給我站住》連續兩日的賞金都達到了5萬元。
文章講述了深圳媒體人羅爾的女兒笑笑，9月初確診白血病，11月23日病危，進了重症監護室。其主治醫師介紹，笑笑目前的問題是化療期間免疫力低，出現真菌感染，以及多臟器功能損傷。
然而不久，就有網友質疑這是一起借愛心募捐的炒作營銷。羅爾與「小X人」公司達成協議，在公號「XX觀察」上發布文章，讀者每轉發一次，「小X人」就給笑笑捐贈1元，保底捐贈2萬元，上限50萬元。
11月29日，羅爾在個人公眾號上《我承認，我被錢砸暈了頭》一文中承認了與「小X人」的協議。羅爾目前已呼籲停止募捐。「小X人」創始人劉俠風公布善款統計情況，共收到2502850.79元。
然而事件出現反轉，有網友稱羅爾本人在深圳東莞三套房，兩輛車，並經營一家廣告公司，並非像「XX觀察」上描述的甚至無法支付兒子上大學的生活費用。
11月30日下午，深圳市兒童醫院會議，截止2016年11月29日，笑笑三次住院合共總計為204244.31元，其中自付36193.33元，佔總治療費用比例為17.72%。
據30日南方都市報報道，羅爾承認自己有三套房，但目前還在還貸，月供5000多元，沒拿到房產證，有一輛車07年10萬塊買的別克。羅爾所在的雜誌15年底停刊，每個月4000多工資，沒有其他收入，也沒開公司。
我們衷心地希望笑笑早日康復，
不受外界輿論壓力影響，
露出她往日天真可愛的笑容。
也祝願更多經受白血病折磨的孩子，
能早日擺脫病魔，健康成長。
文/黎蘅、李津、任珊珊、黃蓉芳
部分資料整合自廣州日報、南方都市報、深圳晚報
編輯/李津
圖片來自網路
了解近期熱點文章
※簡單介紹綜合治療白血病的方法
※孩子得了白血病，就一定會要命嗎？
※媽媽和寶寶相繼患上白血病，難道癌症會傳染？
※5歲愛女突患白血病，父親呼喚：羅一笑，你給我站住！
※羅一笑病是真，關於白血病，至少你應該知道這些！
TAG:白血病 |
※我們只是想談談錢，為什麼就會傷了感情？
※談錢傷感情，不談錢沒感情，今天我們來談談錢
※談錢傷感情，不談錢沒感情。今天我們來談談錢！
※「既然沒有愛，那我們談談肉體吧」
※你愛我？那我們談談錢吧！
※誰告訴我，這貨是比熊的？你出來，我們好好談談！
※錢很俗，沒錢更俗，今天我們來談談錢吧！
※老婆，我們談談好嗎？
※這是是誰設計的！出來我們好好談談！
※美容師你過來，我們需要好好談談！
※古代青樓你想要和美女好好談談心，沒有一套房子是不夠的
※愛迪生說，「我發明燈泡是為了照明。」可你要是睡覺開著燈，這事我們得談談……
※喵星人被親得差不多了，咱們談談小魚乾的事情吧！
※是該嚴肅談談了！「多喝熱水」不只是個梗，可能真有益處
※吃飽了，我們來談談愛情
※「老公，我們談談吧，我不想繼續這樣了」
※將愛貓送到美容院剃毛，再去接它時，我刀呢？老闆來我們好好談談
※我就想知道這個瓶子是誰放的，來來來，咱們談談怎麼生活
※誰告訴你出汗就是減肥了？來 我們談談！