沒有「他們」,只有「我們」——社區康復在中國
和原岩波的談話,是從中國精神障礙患者的處境開始的。
「很多患者,病了幾十年,父母不在了,兄弟姐妹人過中年,單位同事也換了好幾茬。他的社會關係就斷了,醫院就成他的家了。」他說。
但中國醫療資源有限,對大多數患者來說,醫院也不可能永遠是他的家啊。而且,患者如果長期住院,與家庭、正常人群和社會環境隔絕,個性會逐漸發生改變,嚴重者甚至會形成精神衰退。
在醫院和家之間,就需要一個中間地帶,一個患者能夠繼續康復並最終回歸社會的「中途島」。原岩波解釋說,這就是「社區康復」概念的由來。
原岩波,醫學博士,精神科主任醫師,北京大學第六醫院院長助理,掛職北京市海淀區衛生計生委主任助理、海淀區精神衛生防治院副院長,從事精神康復事業已有10年。在他看來,社區康復最重要的有兩點:一是從關注病人轉向關注人;二是從關注醫藥、關注去除癥狀到關注恢復功能。
(一)
北京大學第六醫院,是中國精神障礙社區康復的發源地。關於此,原岩波對我回憶起一段「淵源」:
上個世紀70年代,北大六院還在海淀四季青鄉,出了門就是稻田。那時農村有很多精神障礙患者,主要是精神分裂症。六院大夫沈漁邨,中國精神衛生領域唯一的院士,就在農村搞「家庭社區精神病防治」的試點。她走村入戶,帶領大家在海淀區11個公社、19萬農村人口中建立了精神病人家庭防治網。「當時下鄉都騎自行車,沈大夫不會騎車,只好讓院里的一個大夫騎車帶著她。有一次車一顛,還把她摔下車,摔了一個大跟頭。」
回顧往事,原岩波說:「沈老在那個年代做的事,無論理念上還是實踐上,都是最先進的,美國也不過如此。」原岩波說。
到了二十世紀八九十年代,精神科藥物進入一個大發展時代。以利培酮為代表的第二代抗精神病藥物進入中國,改善了第一代葯不堪忍受的副作用,患者服藥依從性增加,治療有效率提升。但是,這批新葯和老葯一樣,只能做到臨床治癒,並不能讓患者完全康復。狂熱過後,社區康復又引起人們的關注。
北大六院副院長姚貴忠,是社區康復的第二代實踐者。他從1995、1996年開始做康復,2001年,和大興精神病院合作,辦了一個康復基地,搞農藝治療。基地的管理是開放式的,患者一邊接受治療,一邊勞動,一邊訓練生活能力。每周,患者要在護士帶領下走出基地活動兩次。大興以產西瓜出名,患者經常在路邊西瓜攤與瓜農討價還價,這也是康復訓練的一種形式。
在基地積累了一些經驗後,2009年,北大六院在海淀區正式開始社區康複試點,包括為社區培訓精神科醫生,患者回家後社區醫生要經常隨訪,督促患者服藥,按時就診,對患者人際交往、求職、社會生活進行指導等。
也就在那時,國外經驗開始傳入中國,給先行者們很大啟發。他們了解到,國外都是盡量縮短患者住院時間,比如美國精神病人平均住院時間不超過20天,出院後有庇護工廠、中途宿舍、街區進行分流。在香港,精神病人住院治療時間也就10天左右,癥狀有所控制後,即回到社區進行進一步治療和康復訓練。
香港的「中途宿舍」尤其吸引了他們的注意。所謂「中途宿舍,是指專門為在精神障礙住院患者出院後提供康復的社區,通過模擬家居、社區和工作環境,為精神障礙康復者提供個性化康復指導,最終讓他們能夠順利回家以及正常工作。
2009年4月,深圳借鑒香港模式,首次設立了自己的「中途宿舍」。入住者每天起床後自己疊被子、打飯,白天去庇護工場、康復農場做些力所能及的工作,有時外出購物、學習如何使用銀行卡取錢。在這裡,他們不是病人,而是精神障礙康復者。
客觀而言,在「中途宿舍」,邊緣感依然存在,但已經是精神障礙患者最好的庇護所。苦難被遺忘,自我得到鼓勵,過去與現在划下了一道分水嶺。
(二)
2009年,北大六院的康復實踐進入了一個新階段。這要從一個至關重要的國外學術交流活動說起。
那些年,義大利的社區康復世界領先。他們提出UFE的概念(Userand Family Expert的簡稱),即把康復的患者和家屬納入精神衛生服務體系,醫護人員只是為患者和家屬提供服務,讓他們自我康復。
於是,北大六院和海淀精神病防治院共同組團,去義大利的特倫多小城取經。
比較奇特的是,義大利方面提出要求:去學習的人不能只是醫務人員,還必須包括患者。姚貴忠就選了幾個處於康復期的患者,大家一起坐了10多個小時飛機飛到義大利。姚貴忠回憶,這是他第一次帶精神病人長途飛行,去的時候非常緊張,回來的時候才放鬆了。
從義大利回國後,北大六院和海淀區精神衛生防治院合作,在海淀建立了北京首家社區居住式康復機構,開始了精神病人院外康復的探索。
從2011年到2012年,海淀區精神衛生防治院先後成立4個院外康復站點;2013年,又嘗試成立了以家庭為單位的康復園——精神殘疾人中途宿舍。目前,海淀區精神衛生防治院共開辦了10個中途宿舍,分散在海淀的社區和村莊。其中的康復者要做一些工作,比如加工一次性筷子,洗車,當超市收銀員等;同時,這些患者仍以家庭成員的形式住在一起,自己做飯、買菜、做家務。
原岩波如此概括他們在海淀區所摸索和總結出的全程自助化康復鏈條:
一是封閉式自助康復。它更像校內興趣小組,能給患者帶來生活的樂趣,而不是像坐監獄那樣壓抑和枯燥。
二是開放式的院內康復,大家形成一個自組織,在院內的洗衣房、麵包房等從事實習工作。
三是家庭式居住康復,患者可以在院外的洗車點、超市、工廠做一些工作,拿到報酬。
四是自助式社區康復。患者在其中有正式工作,獲得歸屬感,訓練技能,體現自我價值,獲得社會認可,進而回歸社會。
姚貴忠也認為,要做好康復,一定要有個多學科協作團隊,包括醫生、護士、社工、心理治療師、職業康復師、志願者。比如病例討論,就要有志願者參加,他們說的是自己的切身感受,是別人講不出來的。幾年來,姚貴忠和他的康復團隊多次帶領志願者到全國各地講課,讓更多的人相信,精神病是可以康復的,精神病人不僅有能力照顧自己,還能幫助別人
海淀區精神衛生防治院前院長王誠認為,傳統的封閉模式中,治療是主角,康復是配角;而這種新模式下,康復者才是主角,醫生和護士只是輔助。他們在這裡,一面享受自由生活的樂趣,一面為社會做出力所能及的貢獻。最終目的是幫助患者樹立信心,恢復生活能力,最終回歸社會。
(三)
除了北大六院,全國很多地方、很大醫院,在同一時期也進行了相近的嘗試。
早在2001年,上海市精神衛生中心就開設了「日間康復中心」,首批有25個患者在此接受康復訓練。他們每天要看新聞聯播,並進行討論;隨後是康復治療師上課、運動等,每個月都有一次社會活動。
2010年,漯河市慈善總會一改精神病救助單純由殘聯和民政部門負責的模式,主動牽頭,聯合精神病醫院、民政部門和慈善機構三方為精神病患者搭建一個免費救助的平台。精神病患者所有治療費用由慈善組織、精神病醫院和社會醫療保險共同承擔。根據漯河市慈善總會和承擔救治醫院簽署的合作協議,精神病人入院治療的費用除新農合和城鎮醫療報銷外,其餘所有費用以及病人入院期間的所有生活費用均由醫院承擔。
從2013年起,廣州市分步開展社區精神康復綜合服務中心建設,2013-2014年分兩年在全市建立13個精神康復綜合服務中心。
例如海珠區社區精神康復綜合服務中心,在冊的精神康復者共有3396人,中心為他們提供與常人相似的生活環境,協助他們在社區內繼續過正常的生活;運用社會網路理論中的自願連結策略,建立一對一輔助關係;通過互助網路介入策略,把具有相似興趣的人聚合在一起,建立他們之間的聯繫,促進他們互相支援的功能。服務中心的康樂小組,如歌唱小組、聲樂小組、攝影小組已實現半自治,提供支援性的社會環境。
2016年11月22日上午,東城區心世紀心理行為康復訓練中心與建國門街道聯合創立了東城區首個精神殘疾人的畫舍——「心世紀畫舍」,首批展覽的繪畫作品,都是由「中途宿舍」的成員參與完成的畫舍作為公益展賣的平台,提供機會讓精神殘疾人展示自我,實現自身價值;社會各界也將因此更好地了解殘疾人的內心世界,感知精神殘疾人的多才多藝,提供他們所需的幫助。
所有這一切,目的是促精神病康復者的全人健康,超脫精神病所帶來的各種負面影響,並重新掌控自己的生活。
(四)
在社區康復中,政府的責任是什麼?這是與康復效果息息相關的一個問題。
這方面,香港的經驗可供借鑒。
香港的政府機構——社會福利署在精神病人回歸社區的過程中扮演了重要角色。該機構為精神病康復者提供職業訓練、住宿服務和社區志願服務等多項社會康復服務,旨在協助他們在其殘疾情況下盡量發展體能、智能和社交能力,最終目的是協助他們重新融入社會。
除了政府機構恪盡職守,香港還擁有極為發達的非政府機構(NGO),為精神病人提供各類社會康復服務。NGO與政府機構提供的社區支持服務在總體職能上沒有什麼區別,但NGO在政府社區服務的框架指引下,可以把工作做得更加細緻,更有針對性,且補充性強,因此充分發展出多種形式的社區精神康復機構。
這意味著,加強康復體系建設,政府機構和非政府機構都發揮著不可或缺的作用。在國外,精神疾病患者出院後,醫院會將患者完整的檔案、治療的建議,匯交到社區,社區也有一套完整的機構和康複流程,由社區醫療服務人員跟家庭配合,不斷地跟蹤、觀察、治療,促進患者的康復。這就形成了一條完整的治療鏈,方便患者就診,在最大程度上避免了因治療中斷而導致的複發。同時也減少了精神病患者家屬的負擔,並能緩解精神疾病「出院難」的問題。
廣西醫科大學第一附屬醫院心理衛生科教授孫華建議,建立完善的精神疾病社區康復機構,可以考慮在社區設立專門的精神疾病康復機構,或者在社區醫院等基層醫療衛生機構設立精神疾病康復科室,並配備掌握專業技術的醫務人員。
(五)
今年3月,採訪北大六院姚貴忠副院長時,他說過一句話給我留下很深的印象:「沒有生活康復的治療是沒有意義的。」
他具體闡述說:「康復不僅是疾病的康復,而是人的康復。最重要的是幫助患者從陰影里走出來,開啟正常的生活之旅。」
的確,在社區康復中,重要的並不是方式、方法或者成果,而是一種特別的理念:把康復者當做正常人,讓他們自己幫助自己。任何小心翼翼、察言觀色、謹慎保護式的回歸,不是成功的回歸。真正的回歸是:他們成為我們中的一員。
「沒有他們,只有我們。」原岩波總結說。
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