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問題葯致孩子癱瘓,母親自製器械幫其康復


問題葯致孩子癱瘓,母親自製器械幫其康復


2007年的一場震驚全國的問題葯風波,讓只有3歲的曹浩然癱瘓,從此年僅26歲的母親鄭潘燕辭去工作帶著孩子踏上艱難的康復之路。如今9年過去,假藥留給母子的傷痛依然揮之不去。12歲的曹浩然憑藉堅強毅力,一邊康復一邊學習游泳。目前,3小時已經可以游5千多米。圖為曹浩然在進行自由泳訓練。(本組圖片拍攝於2010年8月至2016年12月)。吳芳 文/圖(更多精彩故事,請關注乙圖微信公眾號yi_photos)



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鄭潘燕曾像所有母親一樣對兒子寄託著很大的希望,然而2007年5月剛剛3歲的兒子被診斷為白血病後,就噩運連連。圖為媽媽鄭潘燕在跟孩子交流,孩子游泳,她一刻也不會離開。




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曹浩然從發病到癱瘓僅僅只有兩個多月時間,而直接原因就是被注射了名叫「甲氨蝶呤」問題葯。說起那場變故,鄭潘燕眼睛開始紅潤起來。圖為,家中,康復按摩的時候,曹浩然因為疼痛常常落淚,但他依然在堅持。




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2007年5月中旬,剛剛度過生日兩天的曹浩然因為不舒服,被送往安徽省立醫院治療,很快被診斷為白血病。對一個母親來說,這無疑是一個沉重的打擊,但她對兒童白血病還充滿著希望,因為得知大多數孩子經過治療都是可以康復甚至痊癒的。圖為,「媽媽,我是不是要死了?」治療疼痛難忍,曹浩然一邊哭一邊喊,媽媽在一邊不斷安慰。治療白血病時,醫生在給曹浩然做骨穿。



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但2007日6月27日和7月4日,曹浩然在注射了兩針「甲氨蝶呤」葯後,就出現了下肢無力,大小便失禁的情況。當7月6日醫生將「甲氨蝶呤」葯有問題的消息告訴她時,她幾乎崩潰,最後鄭潘燕等來的是兒子的癱瘓。圖為,在醫院裡,媽媽不在時,曹浩然用手扶著牆,滑動著輪車玩耍。




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「這葯才一元多錢一針。」鄭潘燕清楚地記得這葯很便宜。在醫學專家眼裡,甲氨蝶呤是一種很好的抗腫瘤藥物,療效很好,但毒副作用較大,因此曾一度停產。但由於市場強烈要求,又恢復了生產。在白血病的臨床治療中,幾乎每個病人都會注射甲氨蝶呤。圖為,媽媽就在家裡的床上給孩子治療,頑皮的曹浩然雖然腿不能動,但雙手還在做飛翔的姿勢。



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就在曹浩然癱瘓的同時,同一病區的其他幾個孩子也出現了這種癥狀。隨後,北京和上海、廣西、河北等地也接連出現患者在使用「甲氨蝶呤」後出現行走困難的病例。圖為,客廳里,簡陋的器械上,訓練時間長了,曹浩然感覺忍受不住了,他摟著鄭潘燕說要出來。



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後經過調查,曹浩然被注射的「甲氨蝶呤」有嚴重問題。生產企業上海某製藥廠在生產過程中,操作人員將硫酸長春新鹼尾液混於其中,導致多個批次的甲氨蝶呤被污染,造成重大藥品生產質量責任事故。圖為,曹浩然在做電針治療時,媽媽常常會躺在他的身邊給他講故事。曹浩然這樣也可以忘記治療帶來的痛苦。




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雖然後來國家有關部門依法吊銷該製藥廠藥品生產許可證,但還是造成全國多地區200多位患者,受到嚴重的神經系統和行走功能損害。涉及安徽省有8名孩子,而曹浩然則是最為嚴重的之一。圖為去參加培訓班學習,是曹浩然最開心的事情,因為那裡會有很多小朋友。




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鄭潘燕的家位於合肥五里墩附近一個小區里的老式住宅樓里,房子面積很小,家裡陳設也極其簡陋。圖為康復器械是自己和家人做的,每天曹浩然會在媽媽的幫助下進行引體鍛煉。




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沉重的打擊幾乎讓她透不過起來,自從孩子曹浩然癱瘓後,鄭潘燕几乎每天24小時守在孩子身邊。就像很多白血病患兒一樣,曹浩然的白血病治療非常順利,當年的11月1日後徹底停葯,2011年6月白血病痊癒。圖為,曹浩然有時候也會和母親撒嬌,以此來逗母親開心,他知道媽媽為了他很累。




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但問題葯導致的癱瘓,卻一點也沒有好轉跡象。儘管後來藥廠給了部分賠償,但對孩子和家庭造成的創傷卻無法抹平。圖為,鄭潘燕接孩子回家。隨著孩子年齡增加,體重越來越重,她漸漸感覺到有些吃力。




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孩子因為白血病治療而癱瘓,在很長時間裡,鄭潘燕依然難以接受,甚至做夢的時候還會夢見孩子興奮地向她跑來。鄭潘燕現在最大的希望就是孩子不在大小便失禁,那樣孩子就可以一邊康復治療,一邊上學。圖為,曹浩然的班主任推著他去上電腦課。2013年開始,曹浩然進入學校學習,直接從二年級讀起。




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鄭潘燕清楚地記得,2009年上半年在安徽省立醫院進行康復治療,她帶著推著兒子回出租屋時的情景。那天回去的路上,她臨時到商場去買東西,將曹浩然丟在商場大門口,回來的時候她發現兒子坐在車子上一動不動,眼睛死死地盯著剛剛放學路過的孩子,目光隨著孩子們而移動。圖為,媽媽在幫助孩子尿尿。最開始上學,媽媽為了不讓孩子影響別的孩子學習,都是帶著尿不濕。




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兒子癱瘓後鄭潘燕曾經抱有幻想,通過康復治療也許很快會站起來。但康復,談何容易?最讓鄭潘燕揪心的是,面對曹浩然的癥狀一些醫生曾經下結論稱沒有康復的可能性。作為母親說什麼也不忍心看著兒子這樣坐著一輩子。圖為、游泳前曹浩然在進行上肢力量訓練,媽媽在一邊陪著。




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鄭潘燕一直在堅持,最初,在醫院做一天康復治療費用就得240元,一天兩天,十天半月尚可堅持,但時間長了誰也承受不了。無奈鄭潘燕只得將孩子帶回家,模仿醫院,在家裡土法炮製康復設備,再花錢買儀器回家,自己給孩子進行康復治療,但康復效果並不明顯。圖為,媽媽帶著曹浩然到游泳池邊的樓梯間給孩子換衣。現在下肢還沒有任何感覺。




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由於孩子大小便失禁,上學時最初她不得不在教室外陪著,後來學校成立了愛心小隊,才幫她解決了孩子上學問題。隨著時間的推移,孩子慢慢長大,現在已經上小學六年級。這期間,鄭潘燕每天接送孩子,幫孩子康復。目前,曹浩然已經可以控制大小便,並在接受游泳訓練,雖然雙下肢依然沒有知覺,但他每次訓練,2個小時已經可以多泳姿游出3500米,3個小時可以游出5000米。圖為曹浩然在游泳,他接受游泳訓練半年時間,進步很快。




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圖為泳池裡,一個教練在指導曹浩然仰泳的動作。整個下午,2個多小時,曹浩然在泳池裡一組又一組地來回遊泳。媽媽一直坐在岸邊的凳子上陪著。




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圖為,放學後,另外一群孩子來到泳池,此時曹浩然也將結束自己的訓練,此時已經遊了兩個多小時。




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教練說,2017年爭取帶孩子參加全國殘疾人游泳賽,這也成了曹浩然目前奮鬥的小目標,而鄭潘燕在心疼之餘,更多的是欣慰。圖為媽媽給曹浩然披上毛巾,她常常給孩子很多鼓勵。(更多精彩故事,請關注「乙圖」微信公眾號yi_photos)



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