11歲小男孩患上罕見病 吃飯吃肉就會中毒

11歲的羅政（化名）是個不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有藥物、散發著異味的特製奶粉、米飯……尋常食物對他來說就是「毒藥」。5歲多時又被查出患有進行性肌營養不良，目前尚無根治方法。

然而，這些年來，儘管這個特殊的單親家庭經歷了太多苦難，但他們從不缺少歡樂。媽媽說：他是我的心肝寶貝，我會竭盡所能，讓他感受到人世間的溫暖與快樂……

1頓特殊午餐

特製低蛋白食品，每公斤56元

今年11歲的羅政（化名），是綦江區登瀛學校四年級學生，39歲的媽媽周朝喜是該校老師。目前母子倆租住在當地場鎮上。

「春天來了，小區的綠地上花繁葉茂。桃花開了月季花開了，濃郁的花香吸引著……」昨天上午11：50，一樓教室里，羅政和同學們歡快地朗誦著《觸摸春天》。

12點，下課鈴準時響起，開飯時間到了，同學們飛也似地朝食堂跑去。羅政放好語文書，慢悠悠地來到隔壁辦公室。見兒子到來，媽媽給他端出一份特殊的午餐。

羅政坐下後，右手拿著筷子撬起一團飯看了看，表情有些痛苦，眼睛卻盯著碗里的菜，然後無可奈何地把飯糰塞進嘴裡，慢慢咀嚼起來強咽下肚。費了好大功夫吃了兩口飯後，他用筷子撥開粉條找到一根肉絲夾起來，偏著圓圓的腦袋左看右看，口水直往肚裡吞。最終，他有些不舍地把肉絲放回碗里，再挑起幾根粉條，和著「米飯」吃起來。

媽媽站在一旁，看著兒子的模樣雙眼噙淚。她說，「米飯」是從上海郵寄來的特製低蛋白食品，每公斤56元，菜是從食堂打來的蘑芋和粉條炒肉，她專門把肉絲挑出來不讓兒子吃。

「這麼簡單的一頓飯，兒子有時要花30分鐘甚至一個小時。」她說，兒子自出生就開始吃帶有異味的特殊「奶粉」和「米飯」，已經整整11年了。除正常一日三餐外，每天上午10時和晚上睡覺前，還要加餐吃特製「米飯」。

2次病魔襲擊

大米肉類都是「毒藥」，尚無根治方法

中午1時左右，午飯後，周朝喜牽著兒子回到距學校200米外的租賃屋，讓他平躺在床上，做起每天必須的手腳康復訓練。

「他出生40多天，就檢查出與其他孩子不同。」周朝喜說，2005年3月，兒子出生時身長46厘米，體重2600克，但一個多月後，市婦幼保健院的一份病歷顯示，兒子被確診為苯丙酮尿症（PKU），從此就只能吃特製的「奶粉」和「米飯」。

「這是一種氨基酸代謝病，屬於常染色體隱性遺傳，他身上查出兩個致病基因，因代謝途徑中的酶缺陷，無法使體內的苯丙氨酸正常代謝，會轉化為有毒物質引起腦損傷，造成孩子智力低下甚至痴呆。」羅政當時的主治醫生告訴記者，這種病治療過程漫長，與普通人飲食不同在於控制苯丙氨酸攝入量，而苯丙氨酸存在於蛋白質中。因此，除蔬菜和水果外，苯丙酮尿症孩子只能吃專用的低蛋白質食品，正常人吃的大米和肉類，對患者而言則是「毒藥」。

然而，更讓母子倆始料未及的災難接踵而至。

2010年9月10日，周朝喜帶兒子到綦江人民醫院做心肌酶化驗，發現各項指標嚴重超高。一周後，她帶兒子來到主城一家三甲醫院複診，當她拿到化驗結果時，頓時全身癱軟，上面顯示著磷酸肌酸激酶竟然比常人高出100多倍。

同年10月中旬，重慶市人類疾病基因研究所遺傳病檢測室等單位出具的《DMD基因檢測報告》，確診羅政為「進行性肌營養不良」（DMD），目前尚無根治方法，最終可能導致傷殘和死亡。

3句甜言蜜語

媽媽的一切辛苦化為溫暖和感動

中午1點40分左右，做完30分鐘康復訓練後，周朝喜背著兒子去上學。

趴在溫暖的背上，因吃激素葯顯得有些發胖的兒子，突然親了媽媽一口，「媽媽，你每天都要開心快樂一些，不要擔心我的病情。」周朝喜聽後，喜極而泣。

「每當這時，我的心似乎一下子就充滿了無窮的力量，塵世的喧囂和浮躁，病魔的殘忍和折磨，都在兒子的『甜言蜜語』中煙消雲散，一切的辛苦與操勞，在這一刻，全化為最踏實的溫暖和感動，我覺得自己是世界上最幸福的媽媽。」周朝喜說，2013年3月，兒子突然毛細血管出血，不能吃飯不能睡覺也不能喝水，生命處於危險期。醫生稱，要麼讓他「走」，要麼讓他吃激素葯延緩生命。這令一家人十分糾結，最終他們選擇了後者，此後兒子出現發胖癥狀。

她說，這些年來，讓自己感到無比欣慰的是，兒子儘管患病，但他對文字非常敏感，兩歲多就能認識400多個漢字，六歲半時不僅能說一口標準普通話，而且識字達到3000多個，還可以上網打拚音聊天、查資料等，數學能力已達到小學二年級水平。

「我長大了，我再不讓媽媽替我操心了。」聽到媽媽的表揚，羅政燦爛地笑了，很懂事地說：「我不會吃那些肉的，我要讓媽媽放心。」

新聞縱深

爬長城、逛少林寺、看兵馬俑

好心人資助，媽媽常帶他出遊

儘管母子倆歷經艱難，但他們在征服病魔的路上從不失快樂。

昨天下午，母子倆放學後又回到租賃屋，翻看著一摞摞照片，回憶著到全國各地旅遊的那些幸福時光。

「我去北京故宮(微博)玩了3次。」看著照片，羅政掐指回憶說，他從6歲那年起，媽媽就利用寒暑假或節假日帶他出去遊玩，最先去的是廣州和深圳，後來去過北京、哈爾濱、大連、太原以及河南少林寺、西安兵馬俑等地方。「有一次我們去爬長城，媽媽背著我爬了4個烽火台，好過癮。」

「我想以這種特別的方式讓兒子開心，我要背他看夠人生美景。如果真到了那一天，他會對我說，他沒有白來這個世界上。」周朝喜說，當初兒子剛查出這兩種病時，她整天都哭，但看到社會上有那麼多好心人在關心兒子時，她感到了前行的力量，想以旅遊陪伴孩子，讓他在有生之年感到人世間的快樂，激發兒子對生活的嚮往情懷。

周朝喜的六旬母親告訴記者，外孫4歲那年，女兒和女婿離婚，隨後許多相識的或不相識的好心人，以不同方式表達著對外孫的關愛和幫助，女兒還在網上找到PKU和DMD群友，大家有時還自發地進行了捐助。

「外出旅遊的費用大都是好心人資助，所到之處都是各地的病友安排食宿。」周朝喜說，她每月工資近3000元，兒子每月的飲食、藥費等花銷需要2500元，房租每月400元，只要有空都會帶著兒子去遊覽祖國的壯美山川，所到之處拍下大量照片，留存美好回憶。「我最大的心愿就是希望有更多時間能陪陪兒子，為斷翅的天使尋找可以讓他飛翔的翅膀。」

租賃屋的一張書桌上擺放著許多書，有《皮皮魯外傳》、《中外神話故事》，還有《追尋遠古的生物》等。「這些都是我喜歡看的，有些書甚至看了好幾遍。」羅政說，她最喜歡媽媽，媽媽很辛苦，他要好好讀書，長大後想當醫生，要給所有像他一樣患有這些病的人解除痛苦。

綦江區登瀛學校校長封尊榴說，周朝喜老師主要教語文和英語，她原本每周有16節課，曾被評為「師德標兵」。但她獨自帶著一個患有兩種病的孩子實屬不易，每周就給她減少了兩節課，也沒有再讓她當班主任，希望她能騰出更多時間照顧孩子。同時，學校的困難補助也向她家傾斜。

聲音

醫學專家：

同時患PKU和DMD全國罕見

重慶市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心醫生介紹，苯丙酮尿症（PKU）的全國發病率為1/1.1萬至1/1.2萬，重慶平均發病率約為1/15000，從目前掌握的情況來看，重慶有80多人正在接受監測治療。

該病是基因突變導致了苯丙氨酸代謝障礙，只能通過一些飲食預防，避免攝入過多含苯丙氨酸的蛋白質的食品，否則會影響神經系統和大腦，導致痴呆、抽搐。也就是說，正常人所吃的雞、鴨、肉、母乳等，對這些患兒來說都是傷害他們大腦的「毒藥」，只能吃特殊製成的無（低）苯丙氨酸奶粉、麵粉、蛋白質以及為數不多的果蔬。

西南醫院神經內科醫生胡俊博士表示，2004年，全國統計進行性肌營養不良（DMD）發病率為1/11144，是由於基因缺陷所導致的肌肉變性病，以骨骼肌纖維變性、壞死為主要特點，臨床上以緩慢進行性發展的肌肉萎縮、肌無力為主要表現，目前主要是對症和支持治療，做適當的康復訓練儘可能保持和延長患兒獨立行走的能力。「同一名患者同時查出患有PKU和DMD這兩種病的人，在全國都是十分罕見。」

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