5歲小女孩患絕症 自己決定自己的命運
她叫茱莉安娜?斯諾（Julianna Snow），美國人，今年5歲。
故事要從5年前說起，茱莉安娜的爸爸是一名空軍飛行員，她媽媽是一名神經學專家。5年前，茱莉安娜來到這個世界，給了父母無盡的喜悅。
然而，茱莉安娜9個月時還無法坐穩，1歲多了還是無法站立。
這讓身為神經學專家的媽媽意識到問題的嚴重性，各種檢查之後，一個噩耗向他們襲來：「女兒患上了腓骨肌萎縮症」，這是一種無法治癒的疾病。
茱莉安娜的四肢漸漸無法動彈…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，不能跟別的小朋友一樣玩耍，她整個身體陷入了癱瘓的狀態。
隨時隨地都要帶著呼吸機。
不管去哪兒都要坐輪椅。
因為失去了吞咽的能力，吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部。
她無法自己在床上翻身，刷牙，洗臉，上廁所，洗腳，所有一切都要爸爸媽媽幫忙。
更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會進入她的肺部，最終引發肺炎。
茱莉安娜開始頻繁地出現在醫院，醫生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸乾淨。
這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。
剛開始，只要一生病，父母就會把她送到醫院，接受痛苦無比的手術。可是，漸漸的，茱莉安娜的呼吸肌力量越來越微弱，醫生告訴他們：下次茱莉安娜再感染什麼病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，也許她的只能像個植物人一樣躺在床上。
這讓茱莉安娜的父母陷入了最深的糾結。任何一個父母都不忍心看著孩子生病而不儘力去救他，或許會有奇蹟發生呢？但是每次治療都那麼痛苦，又無法最終讓她痊癒。
究竟該怎麼辦？繼續救？還是放棄？最後，他們把決定權交給了當時只有4歲的茱莉安娜。
而僅僅4歲的茱莉安娜對死亡也有她自己理解，父母告訴她，她死後會去天堂，在那裡，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒法做的事，在那裡，會有上帝代替爸爸媽媽愛她，在那裡，她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。
在茱莉安娜4歲的一天，媽媽跟她進行了下面這段決定她生死的對話。媽媽：茱莉安娜，如果你再生病，你想去醫院還是呆在家裡；茱莉安娜：不去醫院；媽媽：即使是呆在家裡會讓你很快就去天堂，你還是願意呆在家裡嗎？茱莉安娜：是的。
媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會陪你去天堂，你要一個人先去。茱莉安娜：沒關係，上帝會好好照顧我的。媽媽：如果你去醫院，可能會讓你身體稍稍好轉，讓你有更多時間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這點，醫院會讓你和爸爸媽媽有更長的相處時間。茱莉安娜：我明白。
媽媽（哭泣）：對不起，茱莉安娜，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之後，媽媽會很想你。茱莉安娜：不要擔心媽媽，上帝會照顧我的，它一直在我心裡。
在這次對話之後，茱莉安娜的父母尊重了女兒的選擇，他們選擇放棄。
為了讓女兒最後的日子能在開心中度過。他們給了茱莉安娜一切他們所能給予的。
為她慶祝每一個生日。
以及陪伴。
在歡聲笑語中，茱莉安娜迎來了她的最後一天。6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世…
去世之前，她對媽媽說：到時候我們在天堂相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。
5歲小女孩患絕症 自己決定自己的命運
媽媽：那個時候，媽媽肯定開心極了；茱莉安娜：你會跑著過來擁抱我嗎？
媽媽：當然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？茱莉安娜：嗯，我會用最快的速度衝過去抱你的。（拿頭左右晃動，表現出奔跑的樣子）媽媽：我知道你肯定會跑得很快。
這是她留給媽媽最後的話.....
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