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中國抗癌協會副秘書長劉端祺:晚期腫瘤患者的就醫恐懼從何而來?

來源:《健康報》


作者:中國抗癌協會副秘書長 劉端祺


作者簡介

劉端祺男,陸軍總醫院腫瘤科原主任,主任醫師、教授。


兼任:中國抗癌協會常務理事、副秘書長,中華醫學會腫瘤學分會常委,北京市抗癌協會副理事長,北京醫學會腫瘤學會副主任委員,北京癌症康復與姑息專業委員會主任委員,北京軍區腫瘤專業委員會主任委員,全軍腫瘤內科診斷治療中心原主任。


擅長治療:腫瘤的綜合治療,消化腫瘤診治,晚期癌止痛姑息治療,腫瘤內鏡下治療等。

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一位網友在微博上說:「從診斷為肺癌那天起,半年了,我壯碩的父親就沒過過一天好日子!先手術,後放療、化療。隨著一個個療程的推進,噁心、嘔吐、疼痛、失眠很快把父親折騰得脫了形。醫生卻總是告訴我們,瘤子有縮小,治療有效果,『不要走開,下集更精彩』。」


我算是找到「人為刀俎,我為魚肉」的感覺了


幾年前,也是在腫瘤防治宣傳周期間,我到一個城市參加抗癌大會。在前往會場的途中,計程車司機聽說我要去腫瘤醫院,便不無幽怨地說:「這條路我太熟了,我母親就在腫瘤醫院治了好幾年,最後落得個人財兩空,拉的『饑荒』到現在都沒還清。」我把計程車司機的這番話帶到了當天的會議上,引起了與會者的議論和深思。


第21屆世界抗癌聯盟大會提出了這樣一個口號:「預防可以預防的腫瘤,治療可以治療的患者,通過體系加以實現。」這一口號的潛台詞,其實就是「不要在腫瘤病人身上做得太多」。

「永遠不要在病人身上做得太多」。這是醫聖希波克拉底給後世醫生留下的警世恆言。事實上,過度醫療不僅傷害了患者,對醫生職業的尊嚴和本應得到的社會尊重與信任也造成了重創,直接使患者對當下種種醫療行為產生「恐懼感」。


他們在面臨尊嚴恐懼、社交恐懼、賬單恐懼之外,還存在另一種在死亡線上掙扎的「就醫恐懼」:他們知道自己將不久於人生,卻仍然不得不花費精力,執著地識別、規避現行落後的醫療理念可能給自己造成的身體傷害和精神損失。


日益發達的互聯網也常常傳遞出腫瘤病人的無奈。我的一位中學同學幾年前查出患有腫瘤,他臨終前給我發來一封郵件。他說:「這些年,我算是找到『人為刀俎,我為魚肉』的感覺了。每天,我都要和來自醫院內外的五花八門的忽悠『鬥智斗勇』。就要走到盡頭了,這樣的生活卻不值得留戀。」


一位網友在微博上說:「從診斷為肺癌那天起,半年了,我壯碩的父親就沒過過一天好日子!先手術,後放療、化療。隨著一個個療程的推進,噁心、嘔吐、疼痛、失眠很快把父親折騰得脫了形。醫生卻總是告訴我們,瘤子有縮小,治療有效果,『不要走開,下集更精彩』。」


當然,如果把當前腫瘤治療的弊端,完全歸結為醫生在利益驅動下不計後果地實施過度治療,也是一種對複雜現象簡單化的偏頗解讀。實際上,過度治療並不是事情的全部和主流。畢竟,遏制過度治療是一項系統工程,其根基在於改變醫患雙方乃至整個社會的理念,而改變理念比彌補硬體上的缺陷要複雜得多。

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過度醫療要挑戰它太難,支持它又太容易


何謂過度醫療?美國心臟病學會給出的定義是:醫生違背醫學規範和倫理準則,脫離病情實際需求,實施不恰當、不規範、不道德的醫療行為。

美國醫療保險和醫療補助服務中心曾直言,「過度檢查和醫療是美國醫學界面臨的最嚴重的危機」。他們預言,如果目前的趨勢保持不變,到2019年,美國衛生保健支出將達到4.3萬億美元,佔全國GDP的19.3%。


儘管癌症醫療護理的開支在國家的衛生保健經費中占的比例不大,但它的成本上升非常快,同時隨著人口老齡化和患病人群的增加,情況會越來越嚴重。


當前醫學技術不分青紅皂白地被過度使用,帶來了很多負面影響。「技術至上」盛行,醫學與人漸行漸遠,技術和市場「綁架」了醫學。


韓啟德院士曾舉例說明了這一點:「20年前,胃癌診斷只需440元,而現在基礎診斷需要2830元,如果運用最高端診斷技術所需的花費則上升至8000到1萬元;胃癌的化療從20年前的每人次平均100元提高到現在的15050元。雖然診斷的精度提高了,化療的副作用減輕了,但調查顯示,胃癌5年生存率並沒有顯著提高。」


2010年4月,美國食品和藥物管理局正式批准了一種腫瘤生物治療藥物,臨床應用的統計學結果顯示其只能延長病人4.1個月的生存壽命,卻要付出約合人民幣30萬元的高昂代價。


該公司印發的藥品宣傳彩頁有一個醒目且誘人的標題——「腫瘤治療從此走向新時代」。難怪一個由世界衛生組織支持的國際研究小組要警告說:「目前醫學的發展是在全世界創造供應不起的、不公正的醫學。」


我國衛生主管部門也曾指出,過度治療和不當治療極大地增加了全民醫療支出,普遍存在著「人生最後一年甚至一個月,花掉一生80%醫藥費」的狀況。商業追求利潤的本能、廣大群眾對醫學的誤解、醫務人員對高科技的盲目崇拜,全方位地增強了過度醫療的吸引力。就像美國達特茅斯學院教授蓋博·維奇說的,「過度醫療要挑戰它太難,支持它又太容易」。

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在抗癌過度的同時,對姑息支持、生命關懷遠遠不足


今天之所以提出腫瘤的「適宜治療」理念,還因為在對過度醫療一邊倒的詬病中,與過度治療同樣嚴重存在的「治療不足」和「治療缺位」被忽略了。目前腫瘤治療的現狀是:在抗癌過度的同時,對姑息支持、生命關懷遠遠不足;對「身」處置過度,對「心、靈、社」關注不足。


從醫療資源的分配上,現行的主流醫療模式和醫療制度,把醫生的大部分時間和精力「固定」在住院的「有治療價值」的腫瘤患者身上,使腫瘤醫生實際上面對的只是佔5%~10%,甚至更低比例的「小眾」患者群體。


對已完成抗腫瘤治療的潛在治癒者、帶瘤生存者和處於疾病緩解、觀察期的那些「沒有治療價值」的腫瘤患者,他們實際上是一個龐大的「失醫者」群體。腫瘤醫生該如何承擔起這個潛在的醫學責任?這在國內外都鮮有成熟經驗可循,也無政策制度為據。


腫瘤病因機體內外環境的多元性、癌基因的多樣性、腫瘤病理形態的異質性、手術和放療的局限性、藥物治療中的多葯耐藥性、患者心理素質和社會狀況及基礎疾病的複雜性、醫生觀念的片面性以至知識結構的單一性等,常使腫瘤治療顯得無定力、無層次——或者「一條道走到黑」,「生命不息,抗癌治療不止」;或者左顧右盼,拿捏不準患者是否獲益的「治療拐點」、治療重點應否轉移;或者乾脆放任,將其邊緣化而無人問津。


上世紀50年代初,科學大師愛因斯坦面對科學技術的突飛猛進,曾憂心忡忡地指出:「這是一個手段日臻完善,但目標日趨紊亂的時代」。這句話再貼切不過地描述了當前腫瘤治療的窘境。


顯然,要走出這種窘境,首先應當明確治療的目標,而患者的需要和期盼就是腫瘤醫生的努力目標和方向。


一位患者在得知自己「晚期腫瘤」診斷的第二天對我說:「過去的24小時是濃縮了我生命的一天——我回顧了一生,以倒計時的方式規划了未來。我對即將開始的治療充滿期待,希望得到最好的治療,但我也做好了不測的準備。」

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腫瘤治療的療效和預後雖然難以預期,但目標不能紊亂


對腫瘤進行「適宜治療」固然是一個醫學專業問題,但同時也是一個腫瘤工作者如何看待生命、如何看待患者的倫理道德問題,還是一個如何看待理論和實踐關係的哲學問題。


對生命、對患者、對實踐的深刻認知和尊重,有助於我們從根本上堅定對所有腫瘤患者既不缺位也不過度,進行「適宜治療」的信念。


我們常說,腫瘤醫生有兩大任務——延長患者的生命和減輕患者的痛苦。但這似乎又是不夠的,醫生的良知和職業素養應當表現在不只是簡單地讓患者生存,更要追問這是何種生存。


在延續生命和肉體無痛苦之上,還應有一種更高的追求,那就是人類本能的對精神生活和物質生活質量,即幸福生活的共同追求。


社會對腫瘤醫生的職業要求是:以善良憫人之心,給患者的生命注入新的活力,肩負起做幸福感的傳遞者和幸福夢的「圓夢人」的責任,鍛造並賦予一個生命以嶄新的面貌,哪怕這個生命將不久於人世。


這也應該成為醫生的職業操守——發自內心地對生命和對患者的尊重。因為,當我們僅以生命的長度衡量患者的生命時,這個生命是躺著的線段;當我們關注到患者肉體無痛苦時,這個生命是一個可見的平面;只有我們關注到患者的方方面面,關注到他生活的「幸福度」時,這個生命才能站立起來,成為一個鮮活的具體的人。


醫學是一門實踐性很強的科學,腫瘤治療尤其如此。當前,對中晚期腫瘤的治療手段繁多,良莠難分,效果迥異。在如此「亂世」之中,醫生的頭腦應保持冷靜——腫瘤治療的療效和預後雖然難以預期,但目標不能紊亂。


「幫助病人幸福地活著」應當成為我們在不斷的探索和實踐中,始終如一的不懈追求。為了達到這一目的,十幾年來,不少國家和地區針對不同腫瘤的不同癥狀、體征和臨床特點,在循證醫學的基礎上,更加註重治療的實際效果,制定了許多治療規範、指南和專家共識。這些帶有指導意義的醫療文件對規範並實現腫瘤的適度治療發揮了重要作用,同時還要在實際應用中不斷加以完善。


對腫瘤「適宜治療」的追求,就在於讓腫瘤病人即便行將辭世,也能不留遺憾地對這個世界和他們的親人說一聲:「我對自己的一生滿意,也對自己的醫生滿意。」






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