世界自閉症日：「星星的孩子」生活得好嗎？

心理 06-27

他在1942年9月寫給瑪麗的信中寫下了那些話，那時距他第一次見到唐納德已過了將近四年。特里普利特一家又去了巴爾的摩三次，每次都同樣地無功而返。可能是因為肯納希望緩解瑪麗的挫敗感，他補充說，他正看到新的前景出現。他寫道，「我已經累積了八個這樣的案例，他們都和唐的情況非常相似。」他特別提到，他沒有將這種情況公諸於眾，因為他需要「做更長時間的觀察」。

自閉症一詞的產生

然而，他一直在為這種新癥狀尋找合適的名字。他將唐納德和其他八個孩子的典型癥狀總結為：對人缺乏興趣、迷戀物體、需求趨同、喜歡獨處。他在給瑪麗的信中寫道，「如果會有什麼名稱適用於唐和其他孩子的情況，我發現把它叫做『情感交往孤獨困擾症』最為合適。」

肯納沒有杜撰「autistic」這個術語。這次已在當時的精神病學領域使用，不過不是作為某種癥狀的名稱，而是用作觀察術語，用於描述一些患有精神分裂症的病人與周圍的人斷絕交往的現象。像「feverish」這個詞一樣，它描述的是一種癥狀，而不是疾病。但現在肯納用它來準確定位和標示一系列複雜的行為，這些行為共同組成了一種單一的、過去從未得到公認的診斷：自閉症。（與此同時，另一位奧地利人漢斯？阿斯伯格在維也納也正在研究那些具有某些共同特徵的孩子，並將autistic這個詞用於他所觀察到的行為中。他撰寫的關於該課題的論文在肯納的研究成果公布一年之後發表，但直到80世紀90年代初，在該文被譯成英語後，這篇論文才算是廣為人知。）

1943年，肯納在一份名為《緊張的孩子》的雜誌上發表了他的研究結果。自從前一年給瑪麗寫信後，他又增加了兩個病例：11個孩子，11段歷史。但他是以唐納德的故事開始的。

自閉症患者的困擾

從那之後的數十年里，相對於唐納德在駕駛和打高爾夫球方面取得的進步，談話依然是門讓他不知所從的技能。他偶爾會主動地與別人搭話，但目的通常是想獲得他所需要的信息（如「什麼時候吃午飯」）或者告訴對方自己不經意間觀察到時事情（如他談到我們車上的貼紙）。一次連續的交談——隨意反覆地談論一個想法——是他從未體驗過的事情。

當被提問時——即使是需要詳盡闡述的問題——他也只是簡短地用單一方式做出回應，就像一個人做調查問卷一樣。

話題：唐納德對於能做到乘法心算的成就感

「唐納德，當數字出現在你頭腦中時，你有什麼感覺？」
「它就是出現了。」

「那讓你感覺好嗎？」
「哦，是的。哦，是的。」

「你能描述下你的感覺嗎？」
「不，我描述不出來。」

話題：唐納德與精神第一性論者弗蘭茲？波爾加見面的記憶

「唐納德，你還記得弗蘭茲？波爾加嗎？」
「嗯，我確實記得弗蘭茲？波爾加。」

（沉默）

「他什麼時候來的？」
「事實上他來過兩次，分別是在1950年和1951年。」

（再一次長時間的沉默）

「他是誰？「
「他是個催眠師。」

「你能告訴我他長什麼樣嗎？他老嗎？」
「他那時可能55歲。要是他還活著的話，該有110歲了。」

從這些交談中可以清楚地看出，唐納德喜歡與數字相關的思考——即使當他的運算出現了錯誤，如同上述對話中的那樣——包括日期、運算和常數，這些具體地規定了世界，無需加以解釋。他甚至有有個習慣，給他他所遇見的人分配數字，這是一種內部索引系統。一直住在密西西比摩爾頓鎮上的巴蒂？拉維特告訴我們說，唐納德在上世紀50年代末的某個時間將333這個代號分配給了他。他是唐納德的老相識，雖然已經好些年沒見過唐納德了，他還是有點調皮地要求我們說，「下次你們見到他，一定幫我問問他我的號碼是什麼。」

實際上，就在第二天，唐納德幾乎還未聽完這個問題時就說出了拉維特的代號。這個試驗我們做了好幾次，跟他提到了居住在弗瑞斯特的那些過去曾被他分配過代號的人的名字。唐納德不假思索地回憶起了每一個號碼，儘管他無法解釋其潛在的規律。他說，他只是突然想到了那些號碼，然後就永遠地記住了。

同樣地，那些得到了「唐納德代號」的人似乎一輩子都記得他們的代號。那可能感覺就像是一種榮譽一樣——是一種永不磨滅的特徵，一份他們永遠無需與人分享的認同感。

幾乎可以肯定那不是唐納德的本意。榮譽是那樣一種概念——一種在理想和現實之間裁決出來的抽象物——對唐納德這樣的人來說不太可能輕易理解。對一個由既定事實構建的世界，由表面上是什麼就是什麼所構成的世界，會讓唐納德感到自在的多。這就是為什麼人們通常相信，患有自閉症的人不大會撒謊或欣賞笑話。儘管唐納德明顯地喜歡思考名單、地點和事物清單，但他不能輕而易舉地處理暗示、情緒或情感之類的問題。

話題：母親瑪麗·特里普利特的去世，她照顧了唐納德52年

「唐納德，你的母親是什麼時候去世的？」
「那是在1985年。1985年的5月。」

「還記得你當時在哪嗎？
「我在銀行。她的醫生說只是時間問題……後來我就接到消息說，她因為充血性心力衰竭已經走掉了。」

「能談談你當時的感受嗎？」
「一點都不意外。我並沒有感覺情緒低落，也沒有哭泣什麼的。」

「你不覺得沮喪是不是因為……？」
「我只是沒什麼反應。面對那種情形，不同的人會有不同的反應。」

當被問到是否懷念母親時，唐納德又像是接受調查問卷那樣不帶感情地回答說：「是的，我懷念她。」他說他也懷念父親——唐納德的父親1980年死於車禍。他又以實事求是的風格向我們描繪了那場車禍，父親的死訊讓他感到震驚，但他同樣沒掉眼淚。

格哈特講述了他朋友托尼的故事，他55歲時才學會了如何在弔唁儀式上擁抱別人。托尼患有成年人自閉症，他一直和母親生活在一起。後來，母親去世了。

那次葬禮是托尼平生第一次置身於「喪親者」的行列。周旋於出席葬禮的人群中間，他漸漸明白過來，作為逝者家屬的自己應該準備接受前來弔唁者的擁抱，而且這種擁抱應當強烈而持久些。托尼知道人們這樣做是為了幫助他緩解悲傷之情，通過觀察弟弟的舉動，再跟著模仿，他掌握得相當不錯。於是，他回到了家中，擁抱了自己的鄰居，但卻差點被捕。

那是葬禮之後的第二天，住在隔壁的一位年邁女士帶著自己做好的食物來到了托尼家中。這位好心的婦人不是什麼密友，誰家有親人過世，她都會遵循風俗，善意地帶著食物上門表示安慰。托尼謝過了她，她也表達了哀悼之情。

按照格哈特的說法，接下來發生的一幕堪稱是自閉症患者行為被誤解的經典教材案例。「托尼想，沒錯，她哀悼過了，那下面該是我擁抱她了。於是他走過去抱住了那位女士。」吉哈德提到，那位女士無疑已釋放出強烈的社交信號，明確表示自己不想被擁抱，但托尼根本理解不了這些，「他抱了她，可能還有些笨拙——時間有些長，姿勢有些僵硬，抱的位置還有點偏低。結果，那位女士跑回了家，打電話叫來了警察，稱遭到隔壁一位男士性騷擾。」

在格哈特看來，這個案例可以用來比喻自閉症患者與普通人之間的交流障礙：雙方都沒有做錯，但大家都不知道怎樣做才是正確的。托尼是一個很聰明的人，還拿到了大學學位，但由於缺少直覺經驗（格哈特認為這種經驗是可以學習的），他無法判斷一個人是否希望被擁抱。他能感覺到自己錯失了別人表現出的一些重要暗示，但就是無法抓住。他後來告訴格哈特說：「那些規則千變萬化。每一次我學會一種，等到下一個人又變了。」

格哈特認為要解決這類問題就必須對自閉症患者進行適當的教育。當前針對高功能型自閉症兒童的學校教育過分強調了傳統的學業成績，如學習法語或掌握各國首都什麼的，卻沒有教會他們真正需要掌握的東西，例如一系列的社交技巧，掌握了這些，他們才能避免犯下不恰當擁抱這一類的錯誤。另外，像刷信用卡這樣的技能通常不會傳授給自閉症兒童，因為他們太小了，但等到長大成人以後，又沒人來教他們了。一般而言，針對自閉症人士的國家教育會到21歲時結束。21歲之後的教育既無相關法律規定，資金投入也非常有限。「這就像出租輪椅，期限只有一個月，」格哈特說。「到了月底，對方就得把輪椅還回去，然後憑藉自己的力量行走。」

擁抱事件還凸顯了問題的另一面，即鄰居對自閉症患者的特點缺乏認識。如果她對托尼的境況有所了解，並藉此推斷可能會發生什麼樣的局面，那她也就不會如此驚慌失措了。退一萬步說，如果她弄清楚狀況，至少可以直接告訴托尼放開她，而不是寄希望於對方能理解那些對他來說看不見摸不著的社交暗示。

事實上，那場擁抱危機很快得以化解：托尼的弟弟出面向鄰居和警察解釋了托尼的病情，對方隨即撤消了控訴。但正如格哈特所提到的那樣，如果雙方之前都做好了功課的話，這種誤解的尷尬局面從一開始就不會出現。

造就唐納德幸福人生的因素

現在，唐納德獨自住在父母將他養大的房子里。從這房子走到弗雷斯特蕭條的商業區只需幾分鐘，房子被金銀花和幾株濃郁的老橡樹包圍著，需要加以粉刷和修葺。其中的幾個房間（包括飯廳和他父母以前招待客人的客廳）都烏漆墨黑的，因久經閑置而散發出陣陣霉味。唐納德很少進這些地方，對他來說，家裡有廚房、浴室和卧室就夠了。

不過每個月都有一次，他會走出前門，離開小鎮。

唐納德長大後酷愛旅行，這也許是他生活中最值得關注的一面。他到過德國、突尼西亞、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞——一共去過36個國家和美國28個州，其中去過埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他加入過非洲的狩獵隊，坐過幾次遊艇，還參加過美國職業高爾夫球協會舉行的無數次錦標賽。

但那不能算是旅遊癖。因為多數時候他將出遊的最長時間定為六天，回來之後就不再和遊伴聯繫。他的目標就是親自拍下曾在圖片中見過的地方，回家後收集起來放入相冊，然後再計劃下一次旅行。如果是國內旅行，他會自己訂航班；如果去國外就委託給傑克遜市一家旅行社。在密西西比的弗雷斯特小鎮上，他極有可能是旅遊次數最多的人。

就是這個男人，他小時候最愛做的事就是玩旋轉物，自己轉圈，口中反覆念叨著讓人聽不懂的話。那時來看，他將來的生活似乎註定會單調、被束縛（也許是倚在療養院的窗後度過餘生)。結果卻匪夷所思，他在23歲時開始學打高爾夫球，27歲開始學開車，36歲開始環遊世界。

自閉症是一種極端個人化的癥狀。大腦生長和改變的空間因人而異，且通常差別很大。不要想當然地認為如果其他自閉症患者和唐納德的生活環境一樣，他們就會像唐納德一樣生活。

顯然，唐納德能很大程度地發掘其潛能，仍然要歸功於他所處的環境（密西西比州弗雷斯特小鎮)及當地人決定怎樣對待生活在他們當中的這個怪孩子。格哈特提到社區的接納對自閉症患者的重要性。能看出來，從母親全然不顧專家的反對而將唐納德接回家，到小時候能繼續和同班同學一塊上課，再到如今能和夥伴一起打高爾夫，唐納德早就被弗雷斯特的人們完全接納，唐納德的鄰居們不但毫不在意他的古怪行為，而且很欣賞他的能力—— 當任何外人沒有表明來見唐納斯的目的時，他們會站在保護他的立場上；當和鎮上的人談話時，我們被告知的內容竟有驚人的共同點：「如果你是來傷害唐的，我知道到哪兒找你。」我們知道了：唐納德是弗雷斯特的一員。

有段時間，社區曾接手照顧唐納德。肯納認為讓他住在一個鄉村氣息濃厚的地方會有助於他的成長。因此在1942年，九歲的唐納德被送到距小鎮約10英里遠的農民萊維斯夫婦家裡。這四年間，他的父母會經常去看他，肯納也曾親自到密西西比去觀察進展如何。他後來提到自己對照顧唐的夫婦的智慧感到震驚。萊維斯夫婦沒有孩子，卻懂得鼓勵唐納德去工作，讓他實現自身價值。肯納隨後在他的一次報告中提到：他們曾設法為他制定（合理的）目標。

為了發揮唐納德對度量衡的痴迷，他們讓他挖井，然後報出井的深度……讓他一邊耕地一邊不停地數玉米地壟數。我到那兒時，他已經耕了六壟了。值得注意的是，他耕地，騎馬和遛馬的技術很嫻熟。

在此次到訪得出的最終觀察報告中，肯納闡述了人們看待唐納德的方式：「他在一所接納他的鄉村學校上學，並在那兒取得優異的學習成績。」

高中時期，當唐納德重新回到父母的身邊時，他似乎又往前邁了一大步。據教過唐納德幾節課的簡妮爾？布朗（唐納德第1487號代碼的持有者）回憶說，雖然唐納德幾次被取笑，但卻是大家公認的天才，有著讓人嫉妒的智慧—加上他那聞名遐邇的心算能力和數磚的故事。她回憶唐納德坐著，給記事本一頁頁標上數字。也記著當時自己和別人的感覺：他們確切無疑地看到一個天才的表現。

顯然，從很多方面可以看到，隨著時間的推移，唐納德的專註點逐漸轉向外部。他逐漸學會了向他自身所處的這個世界妥協，同時這個世界也逐漸適應、接納他了。

1957年以前，他一直是兄弟會的一員----美國男大學生組織形成的兄弟會（Lambda Chi Alpha）——該兄弟會位於密西西比州傑克遜市的米爾普斯學院（唐納德曾在這裡讀大學）。他主修法語，並且是男子無伴奏合唱團中的一團。一個合唱團成員告訴我們，合唱團主任從未使用過律管（用竹管或金屬管製成的定音器具），因為他能夠直接從唐納德那裡得到任何需要的音符。

唐納德的室友布瑞斯特·沃爾是傑克遜市第一長老會教堂的教士，也是兄弟會的一員，「他是一個令人感到非常親切的朋友，」沃爾說，回想起他曾經嘗試用各種各樣的方法來幫他融合社交活動中，儘管「讓他融入很難」。雖然沃爾身為一名水上安全指導員，他卻一心要教唐納德游泳，「但是他的協調性不是很好。」沃爾沒有因此放棄，他又開始制定了另一個目標：「我想我應該讓他展現出自己的個性，」他給唐納德介紹了一種當時非常潮流的口頭髮音練習，如在拼讀yes這個單詞的時候，要讀成「yeeeeeeees」（把e這個音拉長）。沃爾鼓勵道——「在讀的時候，投入感情去感覺其中的訣竅」——結果又徒勞了。

很明顯，沃爾是站在他同學的這一邊（指唐納德），正如一些兄弟會的的其他成員一樣。「我知道他看起來有一些奇怪，」他承認。「但他是一個天才……『有他做我的朋友我感到非常榮幸」——這個朋友，順便說一下，給了沃爾一個代號：569。

崔普萊家很有錢，毫無疑問，在唐納德的整個年少時代，這對他大有好處----因為有錢，他才能夠得到利奧？肯納的關注，才能付得起他在勒維斯夫婦家的寄宿費。作為鎮上的銀行家，他們有地位，這就有可能減少了人們對唐納德的歧視。一位弗雷斯特的居民說的這句話很有道理：「在一個南部小城鎮，如果你這個人既窮又行為怪異，那你就是個瘋子；如果說你有那麼點怪異，但很有錢，那你就只那麼一點與眾不同而已。」當唐納德長大以後，家族銀行僱用他當了出納員，並設立了一個信託基金，支付他的賬單。據他弟弟奧利弗所說，該基金經過精心的設計，以防「一些女孩騙婚然後拿著錢跑掉」。事實上，唐納德從未表達出任何對女性的興趣，他也從來沒有交過女朋友。

世界自閉症日：「星星的孩子」生活得好嗎？
兄弟倆：唐納德和弟弟奧利弗（右）的家庭近照

但是他有他的弟弟陪伴——每個周日他們都會一起吃晚餐，還包括奧利弗的妻子——還有一個總是接納他的社區，鎮上的人早在了解到自閉症這個詞之前一直都接納唐納德。安寧，親密，穩定和安全——如果我們想要他得到很好的治療的話，這幾個方面的滿足將會給他創造一個非常理想的治療環境。弗雷斯特就給他提供了這樣一個有利條件。但他不需要痊癒（因為痊癒是不可能的），他只需要成長，他也確實得到了非常好的成長。在她後來給利奧？肯納的一封信中，瑪麗？特里普利特說道：「他已經在這個社會上穩固地佔據一席之地，這比我們原本期待的還要好。」當然，沒有什麼是一帆風順的——她曾向已成為朋友的肯納坦言說，「我希望能夠知道他內心世界的想法」——但是她生了一個「沒有前途的瘋小孩」的這種恐懼也早就已經過去了。直到她去世之時，唐納德已經成長為一個大人，了解了更多關於這個世界的知識以及其在這個世界的位置。這是她在其早些時候根本就無法想像的事情。

但是他再也不會數磚頭了，這一點是一個謎。

在我們接觸了一段時間之後，他才向我們解釋了這個問題。那是60多年以前的事情，一次偶然的機會，在他父親的律師事務所外，他邂逅了一些高中學生，聽說他是一個數學天才，就向他挑戰說，讓他去數街對面那座縣政府大樓所用的磚頭數目。或許他們是想捉弄他，又或許他們是想找點樂子。若無其事地，唐納德快速地掃了一眼那棟建築，然後隨口說出了一個巨大的數字。很明顯，那些孩子當場就相信了。因為這個故事被講述和傳述這麼多年，這棟大樓最終被改建成教學樓，這也顯然成為了一個永遠無法被驗證的傳奇。

對於自閉症患者，人們通常都認為他們並不善於說謊或者講故事，他們太缺乏想像力，並不能編造出那些與既定事實不符的故事。一方面，唐納德數磚的故事再一次證明了這種認識本質上的局限性。但是另一方面，這也特別透漏出關於唐納德的特別之處。當時，他還是一個十來歲的孩子，剛剛度過他那天真無邪的童年生活，然而這時，他似乎已經會和人交往，並且知道數學必定是他勝人一籌的武器。

我們都知道這一點，因為我們最終直接問他當時為什麼會毫不猶豫地做出回答。他閉上了眼睛，然後給了我們一個令人驚奇的答案。和當時一樣出人意料，沒有什麼具體的細節，這個回答簡單明了，「我只是想要給這些孩子們一個好印象。」

約翰·多諾萬（John Donvan，唐納德給他取的代號為550）為美國廣播公司《夜線》欄目(ABC「s Nightline）的記者。卡倫·佐克（Caren Zucker ，代號549）是電視劇製作人，她的孩子患了自閉症。他們一直在收集了那些被淡忘了的關於自閉症的故事，作為著書的素材。

原題：《自閉症第一人》
譯者與來源：譯言

小編說：

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