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大醫生-李潔:神經內分泌腫瘤相似率100:1

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本期人物:北京大學腫瘤醫院·神經內分泌腫瘤多學科協作組 ——李 潔

大醫生兵器譜主筆 | 荊冰

大醫生-李潔:神經內分泌腫瘤相似率100:1



「原來醫生殺人可以不用刀啊!」——北京大學腫瘤醫院消化腫瘤內科主任醫師李潔毫不避諱一位病人家屬說出這樣尖銳的感慨。她要警示年輕的大夫們:腫瘤科醫生沒有糾錯的機會!

該做的檢查必做,別犯懶!

大醫生-李潔:神經內分泌腫瘤相似率100:1



這是李潔印象最深的一個病例,每每講到總是忍不住泛紅眼圈。


一位28歲的小夥子,很帥,兒子剛出滿月,送到李潔這兒的時候已經是直腸癌晚期,腹腔內轉移得「一塌糊塗」。儘管李潔想盡了一切辦法,仍然沒有創造奇蹟。讓醫護人員唏噓的是,小夥子一直很安靜,不到劇痛忍不了的時候,很少給他們添麻煩,精神好的時候還會拿齣兒子的照片默默看。後來,知道自己不行了,他要回家。走的時候,李潔和同事們全哭了。

一周後小夥子去世。他弟弟覺得李潔和同事們護理得很好,特意來表示感謝。他講述了哥哥生病的全過程,同時說了一句:「原來醫生殺人可以不用刀啊!」原來,一年多以前小夥子就出現了便血的癥狀,中間去看醫生,大夫說是痔瘡。一年多的時間,病情越來越重,他媽媽要求檢查腸鏡,醫生說:「你是醫生還是我是醫生,聽你的還是聽我的?」 老實巴交的一家人再次選擇了信任醫生。後來……直腸癌晚期的癥狀就全出來了。


一段時間,李潔總願意把這個病例作為一個極好的教材講給學生們聽。每次她都會不厭其煩地強調:「不要犯懶!該做的檢查一定要做。」作為一個腫瘤專科醫生,和普通醫生相比,壓力更大。「腫瘤科醫生沒有糾錯的機會,如果第一步錯了,下一步可能就不給你機會了。把一個能治癒的病人折騰成這樣,你說差別有多大?」


神經內分泌腫瘤,太複雜!

大醫生-李潔:神經內分泌腫瘤相似率100:1


因「蘋果教主」喬布斯以及在《媳婦的美好時代》中扮演婆婆的老演員柏寒離世,神經內分泌腫瘤開始引起更多人的關注,而這正是李潔的專業研究方向之一。


2009年,李潔去美國進修之前,每年也見不到幾例這樣的病例,也從沒想過自己後來會將神經內分泌腫瘤作為研究方向,當她準備將此作為美國進修的結業綜述課題時,導師給她潑了冷水:「神經內分泌腫瘤太複雜了!100個病人,99個不一樣。」


這麼複雜的病,遠遠不是一個綜述能說清楚的。可在李潔看來,越複雜,才越有意思。


說它複雜,首先因為它不是「一種」腫瘤,而是「一大類」腫瘤的統稱。由於神經內分泌細胞分布在人體的諸多器官和組織中,所以神經內分泌腫瘤就有可能發生在全身各部位,如胃腸道、胰腺、肝、支氣管和肺、腎上腺、甲狀腺、泌尿生殖系統等等。

神經內分泌腫瘤的診斷也比較困難。最初的表現大多是非特異性的:拉肚子,腹痛,血糖波動,支氣管痙攣,甚至心臟病等癥狀。她還接診過一位患者,七八年腸梗阻,反反覆復,最終才發現是小腸的神經內分泌腫瘤。

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作為一種「小眾」腫瘤,神經內分泌腫瘤的臨床認識還處於起步階段,臨床的規範化診療也逐步在探索和修正,而且這類腫瘤的臨床診治一定需要多學科的力量。在李潔的積極倡導下,2013年5月醫院成立了神經內分泌腫瘤協作組NEN-MDT,她擔任協作組組長。協作組定期開展專題講座、病例討論,建立規範化診療流程,進行從基礎到臨床多方面的科學研究。


比如之前收治的一名39歲女性患者,被診斷患有腹腔神經內分泌腫瘤,考慮胰腺來源,伴雙腎異常強化灶,雙肺多髮結節,胸腹腔積液。由於神經內分泌腫瘤雙腎轉移非常罕見,並且臨床無法解釋右側胸腔積液的原因,李潔發出臨時MDT會診申請,在患者入院的第二天就開展了多學科會診,24小時內確定了比較合理的治療方案。


與其它腫瘤不同,神經內分泌腫瘤需要一些特殊的檢查手段,不只是為得到更精確的診斷,同時還要為後續治療藥物的選擇提供一定的依據,這種檢查就是核素標記的生長抑素類似物受體顯像。李潔跟核醫學科一起,找領導、提申請……一步一步做起來。目前這種檢查國內只有極少數醫院可以開展,然而在北腫,這種檢查已是神經內分泌腫瘤的常規檢查項目。


化療毒藥變靈藥,她真酷!


「化療葯都是『毒藥』,你們知道嗎?醫生是給人看病的,不是對著一堆檢查結果就能輕易定出治療方案的,那樣對病人也不負責任,何況你帶的資料也不全。」狹小的診室里,李潔仔仔細細看完了患者家屬帶來的所有病歷以及影像學資料,語速緩慢而堅決地拒絕了患者家屬的要求:希望得到一個化療方案。罹患癌症並不可怕,可怕的是得不到準確的治療方案。所以,在李潔個人網站的首頁上,她寫了這樣一句話:只有規範化治療,才能讓患者最大限度受益。

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癌症為啥難治?


首先,癌症是內源性疾病,癌細胞雖然是變壞了的人體細胞,但仍然是人體細胞,所以要搞定它們,幾乎是殺敵一千,自損八百。這樣嚴重的副作用,讓醫生只能在治好癌症和維持病人基本生存之間不斷權衡,甚至妥協。所以化療藥物必須嚴格控制,而且不能一直使用,必須一個療程一個療程來。所以,不見患者,李潔絕不會隨隨便便給出一個化療方案。


還有些患者在地方醫院做過「開關術」 ——上手術台打開了,一看做不了,又合上了。每每看到這樣的患者,李潔都很鬱悶:如果那家醫院術前多做一些評估、完善一下檢查,絕大多數可能就不用做這種無用功。患者也不會既受罪又浪費錢。


所以拿到一個病例,進行完整的病情評估,是她首先要仔仔細細去做的事情。「充分檢查評估,看有沒有治癒的機會。如果通過努力有機會,那就一定要爭取。該做的檢查一定要做,比如肝轉移,一定要做肝臟增強核磁,而不是做個CT就草草下結論。首先考慮的是哪種治療更合理,再考慮下一步再怎麼實施。」

大醫生-李潔:神經內分泌腫瘤相似率100:1



作為資深的消化腫瘤內科醫生,主要負責新葯臨床試驗的審批和實施,評估風險收益比,以及入組病人風險的大小。她說:「化療是腫瘤治療一個十分重要和有效的方法,可事情總是一分為二的,快刀越應用不當傷人也越嚴重,掌握不好化療可能變毒藥,對人的傷害比不化療更大。每個化療醫生都有責任和義務幫助腫瘤病人,用最低的毒效達到最好的治療效果。」


在網路上一個腫瘤患者交流論壇里,有家屬發帖道:「昨天上午去北腫看李潔教授,她特別仔細負責,講話有一種北京人特有的大氣,說我爸化療藥物分量不對,用洛鉑更不對,化療太過,她真酷!」


多一些人文關懷,我們行!

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李潔的父親也是一家大型三甲醫院的醫生,八十多歲了還在出門診,每周3次,從早上8點看到中午。她打電話勸父親:別出門診了,在家歇歇吧!


然而,李潔得知父親曾有這樣一位病人:因「美尼爾綜合征」發作頭暈,被抬進診室,讓父親幾根銀針紮下去,患者即可自行離開。李潔就此明白了父親的執著所在——一種被別人需要的幸福感。


其實李潔自己何嘗不是這樣,如果有一天自己上午的門診能在12點半結束,「那簡直就是太幸福的事了」。所以她特意把專訪的時間約到了下午兩點鐘,「估計那時能回來」。然而,兩點過好久了,她才風風火火出現在記者面前,午飯自然是來不及吃的,她隨手抄起一袋蘇打餅乾,夾著一瓶礦泉水,嘻嘻笑著說,「哎呀,沒想到,今天又晚了!」


年少的李潔有點小叛逆,自稱是「高考沒考好,才跑去學醫」,但至今想想,她不得不承認,同是醫生的父母身上有很多東西潛移默化地影響了自己,比如認認真真,不爭不搶,做好自己該做的事情。


李潔說:我坐在病人面前,就是為了幫助他們解決臨床問題。


當年在美國進修學習的時候,還有一件事讓她至今難忘:一位23歲女孩結腸癌術後,來門診諮詢輔助化療的事情。導師並沒有立刻給出化療方案,而是先讓助手去查文獻 —— 考慮到女孩很年輕,今後可能會結婚生子,導師想明確準備採用的化療方案中幾種化療藥物對生殖有沒有影響。「而我們可能只想著解決腫瘤的治療問題,不會去關心這麼多」,李潔說。「雖然現在我們的醫療環境不如美國,但是,多一些這種人性化的關懷,是我們可以努力做到的。」


攝影 | 高晨、雨傑


新媒體編輯 | 雪醬


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