不完美的嬰兒，生死要如何決定？

九年前，我研究生畢業，拿到一個外科學（方向是普外科）碩士學位，自信經過數年的學習和專業訓練，已可以勝任一個的普外科住院醫生的工作。不過遺憾的是，我沒有找到心儀的醫院，在走投無路又急於找工作的情況下「淪落」到兒童醫院做了一名兒外科醫生。

雖說是「走投無路」，但當時醫院其實也缺人缺得要緊，到什麼程度呢？在我夜班出門診的情況下，一旦收入院需要手術的患兒，我還得先回病房參與手術，同時告訴門診內科的同事，先幫我頂一會兒，做完手術就回來。

這個故事就是發生在折磨一個忙碌的夜晚的。

一個「熟人」的「熟人」

我記得那是一個秋天的晚上，幾個家長抱來一個新生兒。

孩子來的時候狀態已經不太好了。我還在查體的過程中，其中一個家長讓我接聽電話，我楞了一下，但是懂了。

在這所本省唯一一所專業的兒童醫院，拐彎抹角的，他們總能找到熟人，電話的另一頭，是本院的一個誰誰，讓我關照云云。我剛上班不久，其實根本不知道這個所謂的同事是誰，只是答應著一定照顧到，就讓家長拿開了電話。

診斷並不複雜，肛門閉鎖。需要急診手術，我開了入院單給家長，並簡單交代了預後，詳細的問題，告訴家長住院以後再詳談，現在先去辦住院手續，否則孩子有危險。

家長答應著說馬上去辦，然後離開了診室。我隨後又接診了幾個患兒，時間已過去近一個小時。

我估摸著這會兒術前準備都完事兒了，就跟門診的內科同事打個招呼，說我去做個肛門閉鎖的手術，先幫我頂一陣子。

消失的小患者

萬萬沒有想到的是，等我一路小跑著到了外科樓，問剛才我收那個肛門閉鎖的孩子呢？病房裡上級醫生一臉淡定地說，辦了住院手續，交代完病情之後，就退院走了。

退院走了？怎麼就走了？就在我百思不得其解的時候。我們院里那位「熟人」電話來了，我倆簡單交流了一下，原來，是家長放棄治療了。

肛門閉鎖是先天性肛門直腸畸形的一種，肛門直腸畸形占消化道畸形的第一位，在我國發病率約 2.81 / 萬。處理這個疾病的手術不算太複雜，但問題是，像剛才那個患兒的情況，很多時，經過手術之後，孩子可以存活，但可能會有大便失禁等排便功能障礙，生活質量比正常人要差一些。

我永遠無法得知，這個孩子最後的結局是怎樣的，也無法得知，他的家人是因為什麼而做的決定。我不想去猜測，我不忍去猜測。

小兒的自主權，符合誰的利益？

我們都知生命神聖，那麼，不完美的生命也一樣神聖嗎？

在面對有致命畸形的患兒時，外科醫生自然有一種儘力挽救其生命的使命感，但同時又必須考慮到患兒獲救後的生活質量及家長的自主權。

按照現代醫學倫理學的要求，每一個意識正常的成人對自己的身體應做什麼擁有決定權，手術需簽署知情同意書（在美國，第一份出現知情同意書 1914 年）。但在小兒外科出現以後，新的問題也隨之出現了，小兒的自主權完全由成人來替代行使，那麼，誰能保證該成人的決定一定是符合患兒利益的？

法律的制定是嚴謹的，但也是滯後的，在目前，我們沒有辦法有明確的法律憑證幫助我們判斷哪種抉擇是對的。但在純粹的道德層面，究竟哪種選擇才是對的，我們又是否能說得清楚？

人類的道德標準不是一成不變的

在古希臘，柏拉圖和亞里士多德分別提倡過殺死有缺陷的新生兒，在古羅馬，長相怪異的嬰兒會被遺棄，甚至直到不算太遠的近代，殺嬰還是一些國家控制人口的常規手段，在這些語境中，殺嬰與殺人似乎是不同的。

然而，人類的道德標準不是一成不變的。

1870 年，世界上最早的「嬰兒生命保護社團」建立，該組織的成立旨在避免一些父母憑藉各種人身保險政策通過孩子的死亡獲取保險金。進入工業時代以來的文明社會，開始意識到他們有義務保護人類家庭中最脆弱的成員。

有些國家的司法部門提出了一個新觀點：有缺陷的新生兒被認為是有殘疾的公民，他們遭受的歧視侵害了其公民權利。

在特別極端的案例中，通常不會有太大爭議。比如，一個僅僅是唇裂畸形的患兒若被家長拋棄荒野（我院的口外科就遇到過這種，被其他人發現後送醫院救治），恐怕會遭到一致的譴責。相反的情形是，一個有多發嚴重畸形的患兒，即使救活，其預後也將是完全痛苦而悲慘的生活，這種情形之下的放棄治療，就可能會獲得多數輿論的支持。

但介於這兩者之間的大量中等程度的畸形，如何選擇才是對的，就很難說了。

沒有對錯，但不能停止思考

因為兒科的特殊性，兒科醫生顯然要比其他同道面對更多的「完美或死亡」的抉擇，基於立場的不同，我們的價值觀可能會與部分家長有衝突。

正面觀點認為：

在發達國家，兒科倫理領域佔據上風的是「利益最大化」原則，主張醫生醫生應為患者創造最大的利益，以保障殘障患兒的生命不被低估，其主要特徵是，以患兒為中心，完全不考慮患兒殘障的生命對其他人（父母及社會）的影響。

但反對者認為：

嬰兒的利益是未知的，事實上也不存在抽象的嬰兒利益最大化，嬰兒利益的實現本身也需依賴家庭，不能總是強調家庭有義務為患兒提供必要的支持，而無視家庭應有為患兒做出重要決定的權利。

在做出任何醫療決策之後，其後果也只有該家庭承擔。那麼，別人又何以有資格慷他人之慨呢？在討論患兒利益最大化這一原則時，若將其家庭因素排除在外，實在與保障患兒權益這一核心目標南轅北轍。

我們能做什麼改變「現實」？

就目前的情況而言，一個不完美的生命若出生在發達國家，其存活的概率顯然會大於同等情況下出生於欠發達國家，那些經過積極救治而保存下來的生命，有相當一部分都過著有意義的人生。而那些因遭遇嚴重畸形兒不得不放棄治療的，只能被視為止損。

不願承擔照料一個嚴重殘疾的孩子所帶來的負擔的家庭，不見得是自私，只是比較現實罷了。

作為兒科醫生，我們可以做的只有很少：坦誠地向家長提供儘可能準確的預後信息。

比如收治唐氏綜合征病人，要提供的信息是，在 1983 年患兒的平均死亡年齡是 25 歲，而在 1997 年已提高至 49 歲（基於當前醫療水平的判斷很可能是不準的，要注意說清，還有更新自己的知識）。

一個畸形的糾治手術如果成功率高而負擔較小（如本文開頭的情況）父母卻拒絕，在美國他們就很可能吃官司被指控醫療不作為，政府將強制他們讓患兒接受手術。而在我國，還從未聽說過放棄治療一個畸形新生兒會引發什麼後果。在一個兒童受虐似乎都難以有效禁絕的國家，這個問題的提出，未免太超前了。

當你面對這種問題時，你會怎麼做？

會如何向患兒家屬說明溝通？

你認為生命本身更重要，還是生命質量更重要？

……

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本文由李清晨授權丁香園修改發布。

責任編輯：貓羯座、劉冬宸

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