記得冰桶挑戰嗎？全球募1.15億 果真讓漸凍症有重大突破

冰桶挑戰曾經流行全球，如今募得的資金也成功讓科學家找出漸凍症的致病基因。(圖/達志影像/美聯社)

還記得曾經風靡全球的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)嗎？因為當初的這項慈善籌款活動，讓美國漸凍人協會募集到史無前例的1.15億美元，研究團隊利用這筆經費，果真成功找出可能的致病基因，讓漸凍症的治療有了重大突破。

漸凍人協會(ALS Association)日前在網站上公布募款結果，拜這項活動所賜，協會募集到前所未有的1.15億美元善款，其中有67%，約7700萬美元，用於治療肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS，俗稱漸凍症)的相關研究，另有20%用於病患照護、9%用於大眾教育、2%用於募款、2%雜支。

福斯新聞網(Fox News)報導，在所有研究計畫中，其中有一項名為「Project MinE」，目的是透過研究患者的基因排序，找出漸凍症的致病因子，而研究團隊26日公布最新的研究結果，科學家找到一個稱為NEK1的基因變異，很可能就是造成遺傳性漸凍症的原因。

「Project MinE」計畫的發起人，同時也是漸凍症患者的穆勒(Bernard Muller)表示，很高興找到了NEK1基因變異，這使我們朝向終極目標邁出了一大步，也就是「從地表上根除漸凍症」。不過，這項基因只和屬於遺傳性漸凍症的患者有所關連，占所有患者的10%；其餘90%的偶發性漸凍症尚未找出原因。

自2014年7月起，全球開始流行起「冰桶挑戰」活動，這是一項為了引發大眾關心漸凍症所發起的募款計畫，參加者必須將一桶冰水從頭頂淋下，並將過 程拍影片上傳互聯網，而完成挑戰後，可以指名3個人完成相同挑戰，被指名者若不接受挑戰，可以選擇捐款100美元，或者是兩者都做。

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