小女孩出生就缺少了臉,爸媽直到第五天做了這件事
茱莉亞是美國眾所皆知的「無臉女孩」,因為她先天患有崔契爾柯林斯症候群,顏面的骨骼會發育不完全,因此她出生時臉部就嚴重凹陷變形。然而茱莉亞的癥狀卻還比其她同癥狀的病患更嚴重。
茱莉亞在出生幾個月前就被檢查出有異狀,但是卻沒辦法用儀器找出問題出在哪,沒有人想到茱莉亞出生時會是這麽讓人震驚。雖然臉部不具有一般人臉的形狀,但是她的身體器官大部分都還運作正常,就只是因為臉部的骨骼異常,進而導致呼吸困難和外型畸形。出生那天醫生甚至研判茱莉亞無法活到明天,但她堅強地活下來,比任何人都勇敢。
茱莉亞的親生父母塔咪和托姆直到出生五天後才親手抱起女兒,因為女兒一直處在危險狀態,急救、隔離、觀察等等程序讓父母連女兒的臉龐也無法親一下。他們並不在乎女兒有這麽特別的臉蛋,他們只沉浸在女兒誕生的喜悅裡。
因為骨骼的缺陷,聽力幾乎全部喪失,但是茱莉亞的右眼看得見,而且腦部發育也和一般人沒有不一樣。在她六歲前,經歷了無數次痛苦的手術,到了現在茱莉亞12歲了,但是小小年紀的她前後總共動了45次手術,每一次都是為了自己的人生和生命所戰鬥。而她的生活也不辜負不斷奮鬥的努力,她精通手語,在聾啞學校表現相當優秀。
即使在她的狀況來說,她已經有了幸福的生活、愛她的父母、優秀的表現,但是仍沒有人可以完全體會她的感受,懂她的心情。直到有天她遇見了在遙遠世界另一端的小女孩丹尼卡。丹尼卡和茱莉亞同年,她也患有和茱莉亞一樣的病症,只是癥狀比較輕微。但是相較之下,丹尼卡的生活卻是被茱莉亞更艱難。
丹尼卡是孤兒,沒有家人鼓勵她、照顧她、愛護她,出生後就被拋棄在烏克蘭的孤兒院度過童年。然而當她年滿規定的歲數後就必須離開孤兒院,想辦法自立自足。但是獨立生活這件事,對於有這類特殊病症的患者來說,該是多麽困難呢?
茱莉亞的父母在網路上看見了丹尼卡的故事,他們決定前往烏克蘭帶回這位「女兒」。從此茱莉亞有個能和她互相了解、一起成長的好同伴。同時這對夫妻還領養了另外三個孩子,這樣的生活固然不輕鬆、不一定凡事如意,但是他們共同扛起責任,背著甜蜜的負擔一起成長。在所有人眼裡,他們是個令人羨慕又幸福的完美家庭。
這個優秀的模範家庭徹底感動了我,小編相信,充滿關愛和甜蜜的家庭,不論未來的路有多難走,他們都會共同克服並攜手前進!
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