湖南大學生患罕見皮膚病全身糜爛，58天成功換膚！

健康 09-16

58天！大學生小林（化名）如坐過山車般經歷了生與死的考驗，在中南大學湘雅二醫院皮膚科醫護人員的治療、護理下，他用堅強的意志同罕見的皮膚疾病做殊死抗爭，最終取得了勝利。

不久前，湖南衡陽小夥子小林前往廣東探望重病住院的母親，回到衡陽之後，自己也毫無徵兆的出現了高熱、四肢紅斑、糜爛，當地醫院處置之後，病情無好轉跡象，轉入湘雅二醫院皮膚科住院治療。

住院期間，小林的病情繼續加劇，每天發熱最高達40度以上，皮損發展至全身，並且出現壞死、潰瘍，雖經治療，但舊的潰瘍癒合後，很快就出現新的潰爛。

原本高大魁梧的小林被這突如其來的皮膚病折磨得痛不欲生，每日被禁錮於病床上，每一次翻身都需要忍受巨大的疼痛。

湖南大學生患罕見皮膚病全身糜爛，58天成功換膚！

「醫生，我的病能治好嗎？」每每聽到小林的提問，透過他的眼神，作為醫護人員可以看到強烈的求生慾望。

面對這個無法用常見病、多發病解釋的病情，除了小林的身體受到了巨大的痛苦以外，每一位醫護人員的內心也同樣在煎熬。

科室的醫生和護士時常鼓勵小林不要輕言放棄，要抱有戰勝疾病的信心。

得知小林的家庭並不寬裕，母親和他先後都患上重疾，給家庭帶來沉重的經濟負擔，家屬迫於經濟壓力曾想要放棄治療。

這時，醫護人員協助其父親在某網站為其發起愛心募捐，科室醫護人員也解囊相助，最終籌集8萬元治療費，科室積極組織相關學科進行全院大會診，加強營養及相關對症支持治療。

但小林的病情依舊在加重，反覆高熱無減退趨勢，在血液中和皮膚創面上先後培養出5種以上細菌；硬幣大小的黑色壞死、潰瘍、結痂創面布滿全身，痂皮猶如牡蠣狀，底面「吸附」於皮膚，掀開痂皮就裸露出新鮮的肉芽組織，但很快又會長出新的痂皮；並且散發出陣陣的惡臭味。

湖南大學生患罕見皮膚病全身糜爛，58天成功換膚！

面對如此嚴峻的形勢，在進行2次皮膚組織活檢後，經科室主任、湘雅名醫陸前進教授、病室主任肖嶸教授及張桂英教授的討論及查閱相關文獻後，最終診斷為發熱性潰瘍壞死性急性痘瘡樣糠疹（FUMHD）。

這是一種非常罕見的病因不明的丘疹水皰性皮膚病，皮疹泛發，以壞死潰瘍為主，且伴有高熱、頭痛、腹痛、貧血、低蛋白血症和肝功能異常等全身癥狀。自1966年首次報道至今，全世界共計65例，死亡率高達40%。

診斷已經明確，大家看到了希望！但嚴重的敗血症卻成為另一個「攔路虎」---治療矛盾。

經過科室教授們的反覆討論、論證及與家屬的多次溝通後，最終敲定了治療方案。

科室成立了醫療互助小組，由病室主任、湘雅名醫肖嶸教授、主治醫生邱湘寧、護士長姚紅梅、總住院張鵬和羅雙艷以及管床醫生譚明華、責任護士朱寒等組成。

隨著治療藥物的逐步起效，小林的病情日漸好轉，發熱得到了有效控制；同時，不畏辛苦、不怕臟累的護士們從始至終給小林進行了精心的護理、照料以及清痂工作。

再也沒有新的潰爛和痂皮出現，艱辛的付出終於取得了滿意的結果，8月30日，小林最終康復出院！

湖南醫聊特約作者：中南大學湘雅二醫院皮膚科張鵬

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