殘忍但不可忽視的兒童臨終關懷

在中國，臨終關懷已有緩慢發展。北京有獨立的臨終關懷醫院，如松堂關懷醫院；有提供臨終關懷服務的社區衛生站；在天津、上海，一些綜合醫院內附設臨終關懷病房。深圳上海等地還出現了老人臨終關懷的社會公益組織……然而，針對兒童的臨終關懷，仍是少之又少。

「臨終關懷」，一個聽起來很沉重的詞語，如果這個詞前再加上「孩子」兩個字，就更添加許多複雜的味道。

孩子們對於死亡的理解比較淺顯，他們更害怕的是孤獨和分離。兒童臨終關懷便是讓他們在臨終前可以得到像父母輕撫和懷抱一樣的溫暖感受。

國內第一家兒童臨終關懷中心——「蝴蝶之家」是6年前，由英國人金玲與她的丈夫一手創辦的。

住在這裡的小孩，他們患有先天性膽道閉鎖、腦損傷綜合征、白血病或是喉軟骨軟化症……小的才幾個月，大的不超過14歲。他們的共同點是，被醫生宣判了死刑，最後被送到這裡，讓他們在生命最後的期限里，能夠感受到更多的關愛，「走」的時候能夠盡量不留太多遺憾。

「每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關懷，以及在愛和尊嚴中離開。」

這是蝴蝶之家的價值觀，就貼在金林的辦公桌前。

有人曾問過創始人金林，孩子臨走的時候需要什麼？金林回答，是愛撫。蝴蝶之家的孩子們，如果情況不佳，會得到護士或阿姨一對一的照顧，會在懷抱甚至安撫的呢喃中去世。

在她們看來，這些逝去的孩子就像一隻只蝴蝶。中國有「化蝶」的故事，而蝴蝶象徵著重生。蝴蝶之家成立至今，已經接納了140多個孩子，有一半以上已去世。這並不讓人意外：他們本來都是因各種病痛被父母遺棄、被醫生宣判生命周期不超過6個月的孩子。

「對福利院來說，我們是一個中間的護理部門，是一個中點；有時候就變成終點。但是，有時候，還是會有奇蹟發生。」蝴蝶之家中國區總監符曉莉說。有的孩子，剛來一兩天就去世了；但現在時間住在這最長的，已住了5年。

"蝴蝶之家"創辦人英國女護士金林，每次巡房時都會仔細查看每一個孩子。她說來中國開辦蝴蝶之家是上帝的旨意。她在英國已經有三個孫子，在蝴蝶之家，她是所有孩子的「奶奶」。圖｜IC

「儘可能與孩子有眼神上的接觸；所有的玩具每周用1：10的水和消毒液的比例清洗；所有藥物在被注射器吸入之前必須被充分搖勻；最好是面對孩子，坐的高度與孩子的眼睛對齊，用勺子從孩子嘴的下方餵食……」這些說明，來自一份厚厚的、中英文對照的護理阿姨培訓材料。

在蝴蝶之家，一位護理阿姨最多只能照顧3個孩子。從洗澡水溫、每天換尿布的次數，到藥瓶上的標籤說明、一次性手套的使用，這裡的護理要求十分精細。工作安排以半小時為界，吃飯、活動、喂葯都有嚴格的時間表。

蝴蝶之家採用的是西方兒童護理方法，有些與中國傳統並不一樣。45歲的護理阿姨陶晉芝，在蝴蝶之家工作快6年了。她原來自己在家帶孩子，感冒時要多穿衣服捂汗。但在這裡，「發燒時會讓孩子只穿一層衣服，再用冰枕、泡澡、冰敷等辦法給孩子物理降溫」。自家孩子洗澡，哪怕皮膚紅了都以為熱一點好，而在這裡，「每個澡盆旁都有水溫表，水溫在25-37攝氏度之間才行。」

這裡的孩子，中文名字都姓「龍」，是由福利院工作人員起的。他們的生日，有的依照被遺棄時父母留下的紙條，有的則是根據孩子生長情況估測的。進入蝴蝶之家後，每個孩子還會多一個英文名字。

「這裡會有悲劇發生，但是也有喜悅。這裡的一切，都是愛的展現。」蝴蝶之家的博客中這樣寫道。「我們不能忽視『愛』在臨終關懷中的力量。我見過有孩子能得到最好的護理以及豐裕的食物，但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來。」金林說。

孩子們同樣可以感受到疼痛，但對於死亡的理解比較淺顯，懼怕所有的陌生、恐懼、孤獨及被拋棄後的驚厥。他們的安全感，還來源於親人的撫摸、餵食、嬉戲和微笑。但是，對這些被遺棄、身患重病的孩子們來說，生命常常成為一種負擔。

蝴蝶之家的辦公區和孩子活動區之間，有一間緊鎖著門的小房間，裡面有點暗，透過窗戶，只能隱約看到床鋪、桌子和一些雜物。這裡是被金林稱作為「高度關懷室」的地方。不可避免地，他們常常面臨孩子們的生命走到盡頭的那一刻。

金林的手機24小時開機。她長時間內晚上做噩夢，害怕深夜接到電話，那通常意味著，有孩子不行了，這時候，阿姨們就沒辦法提供更專業的護理了。孩子們的最後一程通常是由金林和另外三名專業的護工陪伴度過的。她們會給孩子按摩，放音樂。

瑪莎是金林難以忘懷的一個孩子，她是蝴蝶之家最早的一批成員之一。當她被送來的時候只有六個月大，身上穿著很漂亮的花衣裳，手腕上戴著代表平安的珠子，顯然是剛剛被遺棄的，但在花衣裳身下，一個圓鼓鼓的肚子凸顯出來。她患有嚴重的肝病，腹腔內都是積水。

瑪莎被送去醫院，但醫生認為她已經不適合做手術了，金林只好把她帶回蝴蝶之家，給她好吃的食物，讓她盡量舒服。小女孩的眼神經常無助地在人群中掃視，金林知道，她在找自己的媽媽。

「當一個小孩被遺棄了，這對他的情感傷害是非常大的。你想想看，你的父母突然不要你了，但你不知道發生了什麼事，為什麼我會突然被放在一個陌生的地方，當我哭的時候沒有人安慰，也沒有人喂我吃的，沒有人擁抱我。」

一周之後，瑪莎在金林懷抱中去世，曾照顧過她的阿姨們也都趕過來陪伴她最後一程，圍在旁邊泣不成聲。但是直到去世，小女孩沒有露出過一次笑容。

瑪莎的不幸讓金林產生了服務重症兒童家長的想法。「我難以想像，他們怎麼可能忍心把孩子獨自留在醫院然後走掉？瑪莎的父母也一定不願意讓孩子孤

獨地離去。」她開始思考，蝴蝶之家以後也許可以提供一種服務，幫助絕症兒童家長陪伴孩子走過生命最後一程，讓他們不至於手足無措，以致不得不把孩子遺棄掉。

六一兒童節當天，幾個孩子在工作人員和志願者的帶領下出門活動。Finley發燒使得大家不得不提早返回。在回家的車上，Maggie抱著睡著的Finley靜靜看著窗外。Maggie來自澳大利亞，擁有多年的護理經驗。圖｜IC

在長沙蝴蝶之家，工作人員接到過一些特別的電話。她們接收的孩子只能來自福利院，因此，一位外地爸爸哭著問：「我把孩子變成孤兒，你們收不收？」言下之意，為了讓孩子臨終得到陪伴，他甚至願意先捨棄自己。

讓中國父母「零拋棄」孩子，才是興辦蝴蝶之家的初衷。她們希望蝴蝶之家的孩子越少越好；但蝴蝶之家的兒童臨終關懷模式則應該複製。她們希望，將來能夠和醫院合作、和社區合作，最終將兒童臨終關懷理念散播開來。

事實上它已經開始繁衍。2013年11月，全國第二個蝴蝶之家、南京蝴蝶之家重症兒童安護中心（現更名為彩虹之家）開始接收孩子。2015年底，長沙蝴蝶之家聯合了國內其他從事兒童臨終關懷的組織，舉辦了第一次培訓會議。今年，金林還被選為國際兒童舒緩護理組織理事會（ICPCN）理事。這是這個機構第一次有中國席位，儘管是由一位英國老太太作為代表。

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