看天等死，又從艾滋病毒的手裡搶回自己的命是種什麼樣的經歷？
?說起艾滋病，
曾有多少人視其為洪水猛獸一般的存在，唯恐避之不及.
直到20年前，1996年的那個夏天，
在加拿大溫哥華舉行的第11屆國際艾滋病研討會上，美籍華裔科學家何大一提出了針對艾滋病毒的HARRT療法（高效抗逆轉錄病毒治療，俗稱雞尾酒療法）。
HARRT療法通過多種抗病毒藥物的聯合使用，將達到抑制HIV病毒、阻斷其傳染性的目的。 這種療法的問世，成了劃時代的革命性創舉，艾滋病不再是一個掐著倒數計時必死的絕症，而變得可以用藥物控制，極大的延長生命周期，為無數艾滋患者帶來了生的希望。
雞尾酒療法正式推廣開來後，當年無數的艾滋病患者，絕處逢生。
最近，國外媒體採訪了三個當年的艾滋病患者，講述了他們被這樣的療法所拯救，得以「重生」 的故事....
第一位主人公，名叫Edwin J. Bernard
Bernard出生於英格蘭布萊克浦市的一個猶太家庭。
1988年時，25歲的他接到了來自醫生的壞消息
「你已感染HIV病毒，無法治療」
在當時的社會環境下，艾滋病是罪惡的象徵，是人們不願談及的禁忌，除了病症的折磨，患者更大的壓力往往來自輿論與家人。
英國首部肥皂劇《East Lander》中，一段與艾滋患者有關的劇情曾出現這樣的畫面：
「艾滋人渣」
報紙將艾滋稱為「同性戀瘟疫」
天主教領袖則認為「艾滋是上帝對同性戀的懲罰」
總之，在當時，艾滋病成了幾乎不可饒恕的「罪名」。
一旦感染，患者或被從長輩的遺囑除名，或被趕出家門，跟親人斷絕關係
走投無路的患者們，有些選擇了自殺，有些則在衝動之下，將家裡的房子付之一炬。
Bernard的情況也沒好到哪裡去
「得到消息的那個感覺，就像一下子從世界抽離了出去，但又沉重無比，我一邊機械性地否認著現實，不相信自己得了艾滋。 另一邊，滿腦子卻只有一個想法：』我要死了』、』我要死了』……」
幾年後，
又一位醫生告訴Bernard他大概只剩6個月生命，建議他向政府申請殘障補貼。
Bernard拒絕了
「我當時還沒有特別嚴重的癥狀，所以不太相信醫生的說法
他可能只是想幫我申請補貼，從而過得輕鬆一些吧」
Bernard不願就此苟活下去，他還有未完的夢想：
成為一名記者，以及找到一個能陪他到生命終結的男朋友。
懷揣著希望，Bernard於1992年來到了美國，在好萊塢找到了一份記者的工作。
新生活的開頭總是美好的，為工作四處奔走，採訪各種電影明星，Bernard似乎找回了一點生活的熱情，然而他的另一個夢想，卻久久不能實現：
「我很怕傳染給別人，不知道如何跟人交往」
更糟的是，Bernard的身體在此時開始惡化：視線模糊，全身疼痛……
服用無數抗病毒藥物以後，Bernard體內產生了對藥物的抗體。
一切，似乎將重回黑暗……
1995年，Bernard邂逅並愛上了一個名叫Peter的加拿大人，跟著他一起搬去了溫哥華，這也是他人生中，至關重要的大轉折。
因為那一年，第11屆國際艾滋病研討會在溫哥華召開，
Bernard利用自己曾經的記者證偷偷混進會場，聽到了令整個世界為之一振的消息。
「新藥物與新療法出現，艾滋患者的病情將有望得到控制」
然而Bernard並沒有很高興，
「對於其他患者來說，這真是個天大的好事
但我已經對很多葯有抗體了，所以這療法對我大概沒用吧」
起初幾年的嘗試確實如此。
藥物不僅沒能抑制住HIV病毒，反而在Bernard的器官內堆積起毒素，誘發了肝炎。
他的健康每況愈下，臉頰塌陷、腿部萎縮、脂肪代謝紊亂……完全失去了生活的能力。
而Peter就在身邊無微不至地照顧著他，24小時無休。
「那時我已經沒有一絲力氣，每天拼了命只能完成一件事，比如買菜，或者煮飯
更多時候就是坐在窗邊，看著窗外的世界，感覺自己已不在其中」
「Peter跟我的關係也在慢慢變質
我們不再像是戀人，更像是看護與病患
我已經變成一具空殼，完全依附著他生存
我甚至開始希望自己撐不過千禧年
大概我跟他，都挺希望我能快點死吧」
千禧年來臨，苟延殘喘的Bernard偶然間看到了一位HIV專家發布的最新療法。該療法包含八種不同的抗病毒藥物，風險極高
Bernard決定放手一搏
「要麼有效，要麼，就是死唄，不管怎樣我都得試試」
忍受了長達半年的副作用折磨後，Bernard奇蹟般地好轉。
時隔多年，
他再一次靠自己的力量站了起來，並走出了家門
「我就這麼走過公園，看著天空、樹木，和遠處的山，整個世界都像是新的
我居然活下來了，我從死亡邊緣回來了！
這是拉撒路的奇蹟！」
（拉撒路：聖經人物，被耶穌從墳墓中喚醒復活）
重獲新生的感覺無疑是美妙的
但Bernard沒想到的是，他也就此失去了自己的愛人
「Peter在幾年前失去了自己的父親
但為了照顧我，他一直在隱忍著自己的痛苦
如今我沒有生命危險了，Peter往日積累的負面情緒似乎一瞬間爆發了出來
我們之間的矛盾越來越多，最終還是不歡而散」
跟Peter分手後，Bernard回到了英國，打算重新開始自己的人生
「溫哥華是個好地方，但我無法待下去了
這裡有太多過去，太多絕望、悲傷、痛苦……
還有Peter……」
Bernard仍保留著一大盒他與Peter的合照，
卻很少再打開看
「我不敢看
這是我一生的愧疚，也是我最後的自私
我不想離開他，卻又不得不離開
那段人生最暗淡的時光，我一定要拋在腦後」
如今，Bernard住在布萊頓海岸邊一個窄小但明亮的閣樓里，閣樓窗外是浩瀚綿延的英吉利海峽，與不時成群飛過的海鷗。
窗邊擺著一張他與昔日好友Craig在1995年拍的合影
他倆當時都是艾滋病毒攜帶者，
而Craig，已永遠離開了人世……
這第二個故事的主人公是Robert James。
他今年50歲，身體瘦弱，聲音尖細，走路拄著一根拐杖，總是會開一些看破生死的黑色幽默。
說起他的故事，要回到1985年，當時他19歲，馬上就要去上大學。
一片光明的前途在等待著他，他開始幻想未來美好的一切，談戀愛、交朋友，就如同每一個即將進入大學的陽光男生。
然而就在這個最美的年華，他遭遇了最恐怖的疾病－艾滋。
他慢慢回憶起被確診那天的情形：
「當時，我跟我爸一起去檢查，看完報告後，醫生神情嚴肅，她說：我很抱歉，我給你做了血液檢查，檢查結果顯示你患有HTLV-111（當時國際上還沒有統一HIV的叫法）」
醫生沒有告訴他，究竟他還能活多久，因為醫生也不知道。
根據當時的病情推測，他估計自己還能活3年。
「我頓時大腦一片空白，忘記當時對著醫生說了什麼」
「我只知道，我要去上大學，我要盡情享受，因為我可能活不到畢業那一天了」
那Robert是怎麼患病的？
Robert是一枚直男，他感染艾滋主要是因為他之前就有的血友病。
血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，得了這種病就要定期注射含有凝血因子的血漿。這些血漿多來自各地的獻血者….他就一直這麼注射著，後來就出了問題...
因為英國在1985年之前都還沒有開始篩查這些獻血者提供的血液。沒有人知道，當時其中一些血液製劑中其實都混進了艾滋病毒。
這些疾病就這麼混合在一起，最後注射進了這些血友病患者的身體。
除了艾滋，通過這種血液注射，他還感染了丙型肝炎...
雖然他的人生一下子從頂點跌倒了低谷，不過生活還是要繼續不是么...他按照先前的計劃去上了大學。
在大學裡，他有艾滋的事情是個公開的秘密，當時美國的「身份認同政治（identity politics）」影響力很大，借著這股影響力，Robert在學校不難交到朋友。
不過，
他女朋友父母的想法顯然不一樣…
「他們就想讓我滾蛋，好像我隨時都要殺死他們的女兒」
無奈，兩人只好分手.....
不過，
Robert運氣還不錯，被查出感染了艾滋之後，他一直沒有發病。
他開始意識到所謂的能活三年，大概是發病之後還能存活三年。
大學畢業之後，他跟新交的女朋友又搬到了赫特福德郡。
當時他腦子裡只有一個想法：
「我現在好好賺錢，攢夠3年的錢，留著發病後用」
因為知道自己死期將至，他的字典里，沒有長遠的職業規劃這幾個字，他不在乎自己的工資多少，只做自己喜歡做的事。
如果有人跟他說起退休金，他會「哈哈哈」的苦笑幾聲。
之後，英國政府為了補償那些因為注射血液製劑感染艾滋的血友病患，者，保證給每個人2萬英鎊的補償金。Robert拿著這筆錢，日子過的還算寬裕，不過他每天關注的艾滋病治療方法卻始終沒有什麼進展。
專家們沒有找到能有效治療艾滋病的方法，Robert也漸漸變的十分絕望，他甚至已經覺得沒有了看醫生的必要。
1996年那會，他搬到了布萊頓，純粹是因為那裡有他喜歡去的一家咖啡館...
然而，這一次搬家卻讓他的生活發生了翻天覆地的變化。
到了布萊頓後，他還是照例去了當地的艾滋病診所「報道」。
他其實只想認識一下新醫生，告訴他要是哪天他身上的艾滋發作，即將死亡之前，也許需要他的幫助。
不過，
他這一席話還沒說出口，醫生就噼里啪啦訓了他一頓：
－「你要開始接受治療了！」
－「治療不就是浪費時間嗎」
－「不！完全不是！它可以幫你延續生命！」
CD4細胞是人體免疫系統中的一種極為重要的細胞，健康人的數值在500-1600之間。當時他的CD4已經降低到150，情況已經不太樂觀…
儘管對醫生所說的治療完全不抱希望，但是他還是去查了查醫生說到的這種治療方法。
那個時候，1996年第11界國際艾滋病研討會剛結束不久，其中發布的HARRT療法，據說能起到高效抗逆轉錄病毒治療。
看了看好幾個人的評價，都說有效果。
Robert動心了，他聽從了醫生的建議開始接受治療，藥物也真的在他身上發揮了效果。
雖然眼前發生的一切都在往好的方向發展，但是Robert的內心始終充滿著恐懼，
「我害怕哪天，我的身體產生了抗藥性，然後我就會死於淋巴癌或者是癌症」
他的一個朋友罵醒了他：
「你不能繼續像一個將死之人一樣活著了，你還會活很長時間」。
那一個刻，Robert突然發覺：
「對啊，我還會活很久，瞬間我開始思考很多之前未曾考慮過的事情，比如接下來30年我要去做什麼工作，我退休之後要幹什麼，我有沒有交國民保險稅？」
「艾滋也從我最棘手的疾病變成可以暫時不用操心的事，我開始關注身上的丙肝和血友病」
經過了幾段分分合合的戀情，他現在一個人生活，做著一份法律講師的工作。
「我記得之前我暢想未來的時候，想像著：如果我能活到2000年，那該是多麼美好的事。轉眼間我居然都50歲了」
「對於這一切，我只能用幸運來形容，如果那個治療方法晚了10年發布，也許我今天就不在了，看著身邊患有艾滋的朋友一個個離世，只有我幸運的活了下來，這種心情很複雜」。
最後是今天的第三位故事主人公：Winnie Ssanyu-Sseruma。
在努力活下去和結束自己的生命這個抉擇之間，Winnie選擇了前者，已經和艾滋病鬥爭了近30年。
1996年，當她走進倫敦東部的一家醫院時，她當時的身體狀況讓醫生都覺得難以置信。Winnie的CD4細胞只有1....
連醫生都沒見過這麼危險的狀況，這麼脆弱的免疫系統，任何小疾病都能殺死Winnie.
聽到這樣的檢查結果，Winnie一點都不驚訝，這麼多年來她清楚自己的身體有多糟糕。
醫生問過她的病史，Winnie回憶起了自己最初患病的時刻，和這些年與艾滋病的鬥爭。
一切還得從1961年說起：
出生在英國的Winnie在2歲的時候跟著一家七口回到了老家烏干達，在那裡度過了17年。
Winnie學慣用功也特別爭氣，19歲的時候拿著獎學金去到美國堪薩斯州學習，還很順利的找到了一份實習工作，一切都看起來順理成章的，Winnie覺得這一路還挺走運的～
但就在入職體檢的時候，卻讓Winnie的人生來了個大轉彎
她發現自己感染了HIV,是HIV病毒的攜帶者。不過當時Winnie體內的免疫細胞還沒有徹底被摧毀。
不過這對任何人來說，都是個巨大的打擊。當拿到自己的確診報告時，，Winnie仍不相信這個事實，她不斷的安慰自己，我沒事兒，只是感染…我會好起來的…
Winnie從醫生口中反覆確認，當知道事情已經是板上釘釘之後，醫生還告訴她
「現在還沒有治癒的辦法，也沒啥好用的葯，你能活多久就看運氣吧」
在那個年代，1988年，大家對艾滋特別敏感和恐懼。即使只是HIV病毒攜帶者，沒有任何癥狀，還在潛伏期中也沒有發展成艾滋病，大家的態度也不友好，所以即便是醫生也對Winnie特別冷漠。
為了減輕這種心理上的負擔，Winnie決定向所有人保密自己的病情。她癱坐在醫院的長廊，想都不用想就知道是在烏干達的時候感染了HIV病毒
「在烏干達艾滋就像感冒一樣平常，整個村子似乎都逃不出這樣的命運：患上艾滋，等待死亡」
抱著這種想法，Winnie一邊獨自在一家小診所靠藥物維持著生命，一邊也做好了自己隨時會死掉的準備。所以跟朋友在一起的時候，Winnie都會當成最後一次來珍惜。
但是Winnie從心底還是希望能夠活下去，只是她對當時的社會和醫療技術沒有太大的信心，Winnie特意選了一個沒有自己老鄉的診所治療。因為在烏干達，只要大家發現你攜帶了hiv病毒，，甚至連家人都會主動要求把你隔離，免得傳染別人。
說的好聽是隔離，實際上就是等死。
而在烏干達，大家判斷一個人是否感染，就是看她的體重。雖然患病沒多久，但此時Winnie已經瘦的不像自己了
攜帶上HIV病毒的可怕，大概就是它在你心裡設定了一個期限，每熬過一天就意味著離死亡又近了一點。
體重暴降，伴隨著各種併發症的折磨，熬過了五年的Winnie決定回家，像在老家的那些患有艾滋病的人一樣，不再掙扎就默默等著死亡的臨近。
1993年，Winnie只帶著兩個手提箱從美國回到了烏干達老家，裡面只裝了6個月的葯。
「吃完葯我就在家等死吧，這樣的日子我也受夠了，受感染、早晚會發展成艾滋、無止境的吃藥和治療，還有世人的冷眼。就算承受著這一切，等待我的還是死亡，所以不如早點結束吧」。
然而，這次回到烏干達，不僅沒有讓Winnie死掉，反而改變了她一貫的態度，強烈的希望自己能活下去。
正如Winnie所說的那樣，藥物吃完之後沒多久，她就感覺自己要死了，甚至比想像中更糟糕。
Winnie患上了肺結核和肺炎，很多病毒攜帶者最終都是被肺炎奪去了生命，還伴隨著急性腹瀉，如果說有藥物維持的時候，是感覺死亡在一點點的靠近。那當時Winnie半個身子已經踏進鬼門關。
Winnie意識到，雖然覺得自己活的沒有意義，甚至在期盼著死亡，那是因為她知道這些藥物能夠維持住自己的生命。然而當死亡靠近的時候，才會激發出自己前所未有的求生意識，那一刻所有的問題都無足輕重，只要能活下去。
Winnie求助於當地的診所，甚至還請過神婆來幫忙，慢慢的先穩定住了肺部的情況，也治好了腹瀉。雖然體重一直在掉，但沒有併發症的困擾，讓Winnie感覺好了一些。這也已經是Winnie在1988年確診之後，死神的倒數中度過的第八年。
這一次也讓她徹底改變了自己的想法，每天醒來Winnie想到的不是自己剩下的時間又少了一天，而是我還活著，真好
當Winnie的一個弟弟，同樣跟她出生在英國，得知Winnie感染HIV之後，主動聯繫她。並抱怨著你為什麼不來英國試一下，倫敦有一家醫院還不錯。Winnie心想，攜帶了八年HIV都沒能把我殺死，也許上天眷顧，仍想給自己一次機會
1996年Winnie動身去了倫敦，來到了上面說到的，位於倫敦的那家醫院
抱著求生想法的Winnie卻得到了一個致命的打擊
「你體內的免疫細胞數量太低了，HIV的潛伏期也到頭了..」
這意味著Winnie從病毒攜帶者，徹底的變成了艾滋病患者。這兩者的區別就是，Winnie體內的免疫細胞幾乎被HIV病毒侵蝕乾淨了，如果不提高體內免疫細胞的數量，小小的感冒都能奪走Winnie的生命。
Winnie覺得這不是診斷，而是死亡通知。
遠渡倫敦得到的卻是這樣的結果，Winnie消沉了好一陣子，直到她參加了一個HIV互助小組。
這個小組裡的人讓Winnie覺得非常親切，不光是因為大家都是艾滋病患者，而且60個人大多都是非洲女性，還有很多Winnie的老鄉。大家分享著自己是怎麼患病的，也消極過，抱怨過。不過好在現在都振作起來，甚至有些人經過科學的治療之後，生活跟普通人沒什麼兩樣。
從診斷到現在，這麼多年來Winnie真正想要的就是過上普通人一般的生活， 互助組裡的例子給了Winnie很大的鼓勵。
她開始主動聯繫醫生，配合著治療，六個月里，Winniek看著自己身體里的免疫細胞慢慢回升，吃飯和睡眠也逐漸回歸正常。面對這種意料之外的驚喜，Winnie開始更加積極的參加各種活動，聽著別人的鼓勵，也分享自己的經歷。甚至還遇到了一位伴侶，現在兩個人已經在一起20年。
「醫生治療我的疾病，互助組裡的人幫我醫好了心病。通過和別人的交流，我獲得了鼓勵，也促使我想成為一個正能量的人。那首先我自己必須要有生存的勇氣」
這份勇氣也讓Winnie撐到了現在。
Winnie早就已經不是那個尋死覓活的小女生，她以實際行動證實了艾滋病人也可以活的很好。現在的Winnie還是一位國際發展顧問，負責基礎的HIV知識宣傳和開展一些健康項目。同時還致力於提高世界各地LGBT群體的生活水平。還給150位烏干達的小朋友提供早餐
「確診之後，我從來都沒想過自己能活的這麼充實」，Winnie還高興的在桌子上打起了節拍。大概是想說，哪怕醫生給你下了死亡通知，但決定權還是在你自己手中，人生真的沒有什麼過不去的坎兒。
三個艾滋患者，三個從艾滋病的手裡搶回自己命運的人.....
ref
https://www.buzzfeed.com/patrickstrudwick/this-is-what-its-like-to-be-dying-of-aids-and-then-survive?utm_term=.cxKqYdrl8#.ajNmOGpxa
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聽過七里香嗎：說得好聽是隔離，實際上是等死
Krystiuuuu_：認真讀完了 印象最深的卻是Peter 不知道該說什麼 希望他後來 遇到了他對的人
吳泊葦偶爾也上微博：希望世界少些病痛 感謝這些科學家 他們一定是上帝派來的天使
你是殺死寂寞的小可愛：何大一！江西新餘人！驕傲！原來住我家對面
卞恩婷：希望有一天艾滋病可以被徹底治療好
純妹樂：關於艾滋病人當年的處境..推薦你們看看電影《平常心》 這個病不僅虐身 它更虐心
網不黃：生命在自己手裡
廈門174全國後援會：應當正視艾滋病，就像正視抑鬱症一樣，不要誤解扭曲放大，科學理性地對待疾病。
我這麼溫柔怎麼敢殺雞：我支持同性戀合法享有結婚領養等等權利。不過我堅決反對同性戀獻血。
桃酥大人_：願這個世界所有疾病都滾犢子
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350年來英國第一次允許女兵上前線打仗……然而這第一個女兵，很英國……造價五個億，有網球場有健身房有小廚房……不騙你這真的是個監獄當年她做的一件善事……誰知道這事之後撕逼能撕成這種鬼樣子？他一生創造20多個世界紀錄，然而還是被老婆這一個紀錄給碾壓了
TAG:英國那些事兒 |
※艾滋病跟艾滋病毒有什麼區別 是一樣的嗎？
※艾滋病毒原本只屬於黑猩猩，而這個同性戀卻把病毒帶給了全世界！
※當艾滋病毒離開人體之後，也挺嚇人的，一定要注意！
※孕婦隱瞞自己是艾滋病事實，導致醫生也感染艾滋病毒，你怎麼看？
※懷疑自己感染了艾滋病毒，應該怎麼辦？
※艾滋病毒感染者和艾滋病患者是一回事兒嗎？
※我是艾滋病毒攜帶者，你願意觸摸我嗎？
※你可知曉艾滋病毒感染後的自然過程和臨床分期？
※這些攜帶艾滋病毒的男人，專門為來初潮的女孩破身
※你知道嗎？艾滋病患者早期眼淚中是含有艾滋病毒的
※不幸感染了艾滋病毒，最多能活多久？
※在泰國被艾滋人妖迷奸的真實經歷！他是如何從艾滋病毒中死裡逃生
※不小心和艾滋病毒感染者發生關係，接下來該怎麼辦？
※在對抗艾滋病毒這件事上，人類可能還不如牛
※每天喝三杯以上的咖啡，是艾滋病毒和丙肝病毒患者的救星
※震驚！艾滋病毒或有望被徹底消滅！
※在他剛出生，他的父親向他身體注射感染了艾滋病毒的血液。
※當艾滋病毒悄悄進入你身體的那刻起……
※艾滋病毒居然能幫助我們治癒白血病？