為了救回4歲女兒,這一家四口被關了2年「禁閉」,與世隔絕
2年前,4歲伊麗莎獲得了一個非常寶貴的機會——她出生就患有致命的聖菲利波綜合征,7萬人里才有一個,疾病會逐漸破壞行走,交流和獨立進食的能力,最終,很少有人能活到十幾歲。就在4歲的那一天,她被選為一種新型基因療法的候選人,這是拯救她生命的最後也是最好的辦法。
從那天起,父母格倫、卡拉以及伊麗莎9歲的哥哥貝克漢姆,就一起住進了自我誘發隔離艙——他們不想把貝克漢姆送到爺爺奶奶家,而是想一家人共同面對這一切。當然,爸爸格倫也從公司辭職,他現在成了治療聖菲利波綜合征基金會的執行董事。
幸運的是,今年4月,他們終於等到了好消息,伊麗莎被選中了,成為世界上接受這種療法的第一個孩子。5月,臨床試驗開始,之後一些樂觀的現象開始出現。到今天,9月28日,他們還差3天就在隔離艙里住滿兩年。
「我們都失去了生命中的兩年,很久沒有去超市了,貝克漢姆也很久很久沒有在操場上玩了。」格倫說。
「不過這一切都是值得的。」格倫說,「」以前我們只能眼睜睜看著她的生命慢慢消逝,每一次呼吸我的孩子都在漸行漸遠,死亡是確定的。而現在,她重新有了未來,一切都是未知的,這是一件了不起的事。」
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