「漸冰女孩」和她的「暖冰計劃」

進行性肌營養不良症，極少數的發病概率卻不幸地落在了王佳身上，那一年她只有11歲。從患病起，她的身體就像是被漸漸冰住了一樣，國際醫學界習慣用「漸冰人」稱呼此類病患。時至今日，王佳已與病魔抗爭了22年，這期間她體會到了漸冰的過程，身體上的每一次疼痛，她都能清醒地意識到病情又向前跳動了一小格。醫學界目前依舊沒有藥到病除的好方法，康復訓練或許是眼下延續生命的最佳手段。

自身是「漸冰人」群體中的一員，有著一份切身之痛，王佳希望憑藉自己的經驗和能力，幫助受此疾病折磨的每一個人，於是成立了「暖冰天使之家」，這位「漸冰女孩」的「暖冰計劃」正在一點點浮出水面。

當身體被漸漸冰住

1984年出生的王佳和每一位天津「80後」有著共同的童年記憶，那時母親精心培養她的才藝，期盼著有朝一日她成為琴棋書畫樣樣精通的才女。可11歲那年的夏天，母女倆構築的未來因為一種罕見疾病的突襲而遭受打擊……

那一年，一直活潑好動的王佳總是莫名其妙地跌倒，舊傷口還未結痂新傷口又會疊加，孩子究竟怎麼了？走遍了津城醫院，始終找不到明確的病因，最終北京大學附屬醫院確診為：進行性肌營養不良症。對於這種病症，醫學上通常認為18歲是一道坎，而大多數孩子患病後，似乎都難以逾越這道鴻溝。昨天還活潑好動的孩子，今天就要數天計算自己的生命期限了，這種打擊擊碎了一位母親的心，但她擦乾眼淚後選擇一個人默默地承受，始終沒有給孩子透露半點兒信息。

王佳向記者講述說：「自己的韌帶已經沒有力量支撐起肌肉了，跌倒只是第一步，而接下來身體開始變形，走路愈發艱難。」但即使再艱難、再痛苦，也沒有耽誤她繼續讀書。高中《生物》課本中，對於進行性肌營養不良症有一小段簡單的描述，描述中提及：這種疾病是X染色體隱性遺傳，男生患病居多，而且大多數患者18歲之前夭亡……短短几行字揭開了母親特意隱瞞的真相，完全烙在了王佳的腦海里，那段時間她像瘋了一樣，追問自己的生物老師，這種疾病究竟意味著什麼？

那時，王佳的夢想就是上大學，考醫學專業，她希望通過研究破解疾病的密碼，至少能給自己一個明確的交代。但高三那年，她實在爬不起來了，只能放棄高考在家休養。

從1995年患病以來，每周挂號看病成了常態，這些年裡媽媽帶著她幾乎踏遍了津城大大小小的醫院，哪怕有一絲希望她們都不肯放棄。

治療只能讓病情發展速度減緩，但王佳清晰地感受到，病魔每一天都在攻城略地。2009年7月，對於她來說刻骨銘心，39.5℃的體溫持續了多日，多種抗生素都用了，但依舊沒有效果。「闖過了18歲那道關，難道……」媽媽不敢回憶當時的場景。所幸，最終轉危為安，但從此之後王佳的生命中多了一個助手——輪椅。一場高燒正是她病情發展的一個臨界點，一道分水嶺。「從跑跑跳跳到艱難行走，是一個打擊；從艱難行走到坐上輪椅，這又是一個打擊。那段時間，我的確無法接受自己坐上輪椅的人生，但時間久了，只能強迫自己接受。」王佳說。

我們總是在談論「漸冰人」，漸進的過程王佳是能夠感知到的，腦海里時刻出現一個進度條，她能夠清晰地意識到自己的身體狀況到達了哪一點，可以說每隔一段時間就會下一個台階。「你知道這需要多麼強大的心臟支撐著嗎？心理防線一旦失守，身體立即垮掉。我每天都在給自己加固心理防線。」話到此處，王佳竟然笑了。

時間來到了2015年，病痛再次給王佳一個下馬威，過去扶著輪椅還能走兩步，而這一年起她被牢牢地「釘」在了輪椅上，舉步維艱。記者托起王佳的手，緩緩舉過頭頂，稍微鬆手，她的手臂就會不受控制地砸落到記者手中，而憑藉她自己的力量勉強能夠抬起5厘米，這已經是她能力的極限了。

堅強地活著還要活出質量

18歲是醫學上認定的一道坎，因為大多數病患想跨過這道坎實在太難了，但王佳和母親卻不信這個邪。今年34歲了，她依舊堅強地活著，並且發誓要活出質量，王佳每天都在刷新著生命的奇蹟。

說起王佳不斷創造的生命奇蹟，媽媽的功勞實在太大了。每天一服湯藥，患病22年就熬了22年，那雙熬藥專用的筷子早已染成了葯湯的色澤；每周見一次老中醫，去康復中心訓練兩次，22年從未間斷，每次都是媽媽推著輪椅陪她一路走過；到了晚上，熱水加上艾草、蔥須燙腳，幫助她活絡血脈；能這樣年復一年、日復一日陪伴她、照顧她的只有媽媽。「『相依為命』這個詞，我最懂它的涵義，我能活著全靠我媽無微不至地照顧。她不僅給了我生命，還在幫我延續著生命。」王佳對母愛有了更深的解讀。或許是無私的母愛感動了上蒼，才讓王佳不斷延續著生命，創造著奇蹟。

王佳的生命奇蹟成為病友中的標杆，這些年來不斷有朋友打來電話詢問她治病的經驗，王佳都會毫無保留地向其傳授秘方。在她看來，既然不幸罹患這一罕見的疾病，就要勇敢地面對，而不能對自身產生歧視。配合治療的同時，加緊康復訓練，這是她延長生命的經驗，相信對於其他人也奏效。但每年會收到幾位病友離世的消息，每一條消息都像扎在王佳心臟上的針，王佳說，她的心臟已經被這些噩耗扎得像一棵仙人球了。為什麼不幸的消息要和王佳分享？「或許是在尋求安慰吧，畢竟這樣的打擊常人難以承受，而在很多患者家屬眼中，我是個打不垮的女漢子。」王佳在採訪中第二次微笑。

「很多人問我，你為什麼能夠突破生命極限？我說這些年我一直沒有放棄治療，放棄康復訓練。」王佳說，「這種病的確沒辦法痊癒，治得好與治不好不能成為治與不治的判定標準，不能因為無法痊癒而不去治療。」面對這種目前依舊無解的疾病，很多家庭選擇放棄治療，這在王佳看來是無法接受的，比這更痛心的是一些家庭面對疾病時的自我封閉。「很多家庭面對這個疾病就希望把大門鎖起來，覺得這是一件醜事，是因為家庭基因不好造成的。」王佳說，「這種疾病既存在遺傳的因素，同時還有1/3病患不明原因，不要把這些都歸咎於家庭基因的問題，這樣自我加壓會讓一個家庭崩潰的。」說到此處，王佳非常動情。

為了能讓公眾認識並了解這一罕見疾病，也為了能幫助到更多相同的病患。2015年冬天，經過深思熟慮後，王佳決定成立公益團體，取名為「暖冰天使之家」，以此作為自己31歲的生日禮物。公益團隊中集結了本市知名醫院的專家學者，有醫科大學的在校學生，也有很多熱愛公益事業的普通市民，大家的目標是一致的，就是讓罕見病患者也擁有快樂和尊嚴的生活。兩年來，團隊中的志願者從5人發展到70多人，大家一起努力為罕見病尤其是「漸冰人」提供力所能及的幫助。

讓我知道你今天平安

採訪過程中，王佳的手機微信里跳進一個紅包。「王力大哥又給我發紅包了，每天一個，堅持一年多了。」王佳舉著手機介紹說。

王大哥是通過媒體報道獲知王佳經歷的，從認識她那天起，二人的聯絡密碼就是每天一個紅包，每個紅包9.9元。起初王佳不解，王大哥為什麼要這樣做，一度不再接收紅包。但兩天之後，王大哥就把電話打過來，道出了紅包背後的真情實感。「佳佳，每天看你接到紅包，我就知道你今天平安了。你知道嗎？紅包退回的那一刻，我的心就懸著，我不知道你到底發生了什麼事。」

從此之後，王佳每天接一個紅包，成了報平安的一種方式，此刻已經不需要和手機對面的大哥道感謝，一次接收足以表達一切。

別樣的報平安方式，也讓王佳有所感觸。「外界出於同情、關愛幫我渡過難關，我又能幫助其他病友做些什麼？」王佳思考了許久後，一個名為「百名罕見病康復計劃」的大工程正式浮出水面，通過這一工程力爭幫助百名肌肉神經類病患者做康復訓練。按照王佳的規劃，每個報名患者可以接受一個月免費治療，同時參加康復、理療訓練，100人訓練次數合計1.22萬次，整體花費預計是150萬元。如此龐大的計劃目前完成多少？王佳說，志願者通過募捐、義賣籌得的善款只有5萬餘元，已經全部交由天津市婦女兒童發展基金會監管，同時這筆錢已存入「暖冰天使基金」，專門用於實施計劃。

5萬元與150萬元相差很遠，王佳希望能幫多少人就幫多少人，百人康復計劃無法一蹴而就，但至少給願意努力的人一絲希望，也是她能夠為同病相憐的病友提供的一份福利。

34歲的王佳，67歲的母親，母女二人組成了一個家。女兒癱瘓在輪椅上行動不便，母親身單力薄不辭辛勞。王佳用自己的毅力和堅韌挑戰著一個又一個極限，創造一個又一個奇蹟；母親以自己的臂膀和堅持照顧女兒，一路上不知灑下了多少汗水與淚水。我們被這位「漸冰人」患者面對命運的勇氣所感動，「漸冰人」已然成為「女超人」。我們更為堅實的母愛而感動，讓我們又一次感受到世間那種最純粹、最無私的感情。

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