這些人在清醒狀態下做了開顱手術

想像一下從沉睡中蘇醒，發現自己一半頭骨被鋸開了是什麼感覺？你躺在手術室里，周圍都是護士和醫生，忙碌地操作托盤中的手術工具，他們若無其事地問著你各種生活問題，你能感到微弱的痛感，既能說話，也能思考。很快，你的一部分大腦就要被取出，短時間內，你聽到的話將變得毫無意義。

這種手術叫作清醒開顱術，通常一次手術要花費大約十個小時，是移除腦腫瘤的常見手術。這種手術方式非常先進，雖然看似可怖，但實際上清醒開顱術的風險還是相對比較低的。不過，神經外科醫生肩負的責任倒是非常巨大。人的大腦包括超過100億個神經末梢，醫生的手術刀偏離哪怕一毫米，都可能導致患者終身癱瘓。

我和五個年輕的倖存者聊了聊在清醒狀態下讓外科醫生鋸開顱骨、把手術刀插進腦子裡是什麼感覺。

加蘭·布雷尼·艾斯克蘭特（Kaelan Brieanne Escalante），28歲，德克薩斯

現在回想起確診得了腦癌的那一刻，還是覺得有點不真實。我的腦瘤有一顆葡萄柚那麼大，位於左側島葉裡面，起初醫生告訴我我可能只有半年的命了。很快我便去見了一位頂尖的神經學家弗雷德里克·朗（Frederick Lang）醫生，當時我還處在 「不真實」 的狀態下，我看到我丈夫和家人臉上的恐懼，但我自己卻還沒有適應過來。當朗醫生說出 「清醒開顱手術」 這幾個字時，我才進入了極度緊張狀態。如果你也要做這個手術，奉勸你千萬不要去查 google。

做手術的那年我27歲。接受清醒開顱手術的那天似乎過得特別快。護士、醫生、外科醫生帶著靜脈注射管線專程從紐約飛過來，參加我的手術。

我是被麻醉師慢慢喚醒的，除了被固定在金屬台上的姿勢十分痛苦外，我感受不到任何疼痛。我一醒來就哭了，不是因為開顱手術，而是因為姿勢難受。整個手術期間我不能做任何移動，所以那種痛苦沒有一刻消停。麻醉師慢慢把我喚醒，確保我知道當前的情況，還讓我告訴他我的一切感受和想法。他們給我看了各種卡片，上面要麼畫著一張圖，要麼寫著一個名字，我必須大聲念出來。我精神疲憊，淚流不止，但我知道我必須保持清醒，熬過這場手術。我醒了大概兩個小時，然後他們又把我麻醉。整個手術過程花費十個小時才最終結束。他們沒法摘除整個腫瘤，以免影響我的語言和行動能力，所以我每三個月要去看一次神經專家，接受核磁共振檢查，看看剩下的腫瘤是否有增長。現在我正在同時接受兩種不同的癲癇治療。謝天謝地，我已經恢復了語言能力，但我依然要服用類固醇治療腦水腫。

我希望人們能明白接受這樣的手術是一件多麼了不起的事情。相信自己，你是一個堅強的人，也必將堅強地活到最後。你將會改變人們對你的看法，也會成為一個堅強的榜樣。

安·施華登（Ann Swadden），26歲，斯溫登

我是在24歲的時候被確診長了一個低級別、生長緩慢的腦腫瘤。做手術那年我25歲。

我還記得在手術期間因為咯咯笑挨了醫生的訓，他們還叫我唱歌，講童話故事。語言治療師要離開的時候，我還叫她給我丈夫打個電話報平安，我還背出了我丈夫的電話，讓她寫下來。我覺得很困，感覺很難集中精神。我一點都不覺得難受，也沒有很大的痛苦。那種感覺有點像你睡得很沉的時候有人把你叫醒，詢問你毛毛蟲和蝴蝶之間有什麼共同點，毛毛蟲長成蝴蝶的過程叫什麼之類的問題。我並沒有意識到自己的頭顱被打開了，後來時不時回想起那次手術，我只記得當時覺得特別好玩。

手術之後我經常會出現下顎痛，因為為了開顱他們切開了那裡的肌肉。最大的問題還是這次手術對我的生活的影響。我辦不了人壽保險，辦不了旅遊險，我有一年不能開車，在我的組織學結果出來之前，我還不能獻血。

我本來應該休假12周，結果我在六周後就去上班了。最明顯的變化就是我覺得特別開心。我感覺無比自由！我比以往更加感恩生命，而且我下定決心要過好自己的人生。我更加關注我周圍的人，現在我知道如果有人不能兌現諾言，也不要計較。如果有人讓你失望，也不要太放在心上。得癌症的日子並不好過，但是如果是你愛的人身患重病，你卻無計可施，這樣的生活同樣難受。

帕布洛·伊賽亞·凱利（Pablo Isaiah Kelly），28歲，德文

我還記得外科醫生一副很專業的樣子，他說：「很遺憾通知你，你長了一種多形性膠質母細胞瘤，這是一種高級別的惡性癌症。」

我早就知道這是一種最嚴重、最致命的腦癌，生存幾率非常低。

關於清醒開顱手術的第一個記憶、也是印象最深的記憶，就是我一覺醒來，突然哭得眼珠子都快掉出來了。我被固定在一張手術台上，神經學家就站在我的前面，我記得非常痛，感覺很不舒服。最難受的地方就在於你基本就是被鉗子固定在手術台上。這種體驗真的很可怕！當我冷靜下來後，手術已經進行得非常順利成功。我通過了每一次身體和精神的考驗，也因為我的良好狀態獲得了外科醫生的大力稱讚。當你的思想麻木，身體清醒的時候，時間就不重要了。我覺得那是我這輩子最困惑、卻又是最清醒的時候。

因為這個腫瘤，我出現了兩種癲癇癥狀，一種叫做局灶性癲癇，也就是部分身體發作，我的左側身體會不受控制地抖動，我的下巴會像瘋了一樣。這就像我的左側身體在打嗝，而且持續不止。為了控制身體，我必須調節呼吸，冷靜下來，否則就會演變成癲癇大發作，這時我的左手會想用力伸到右側去，我的眼睛會開始後翻，頭會被拽到右邊，對這一切我根本無能為力，就連呼吸我也控制不了。癲癇發作的時候，感覺就像進入了一個沒有時間和空間的世界，彷彿要被永久禁錮在那裡。然後一切都歸為黑暗，你從這個無形的時空中解脫出來，然後便失去了意識。

這種發病體驗讓我學會了全心全意熱愛生活。寬恕當下，順其自然，永不放棄。內心並不代表一切，你的心可以帶領你發現屬於你的真相。有時候你最大的恐懼會為你揭露出最大的真相，改變你對現實的認知。這個 「身體」 不是我，那個腫瘤從一開始就不是我的身體的一部分。是我的體驗引領我走到這裡，現在我的體驗要引領我走向平和。所以我能感受到情感，但不會對它做出反應。我的自我依舊在抵抗這個事實，我也依然在接受這個事實，但我一直都很清楚我隨時都可能離開這個世界，如果我的大限已至，那就隨它去吧。

蕾切爾·林奎茲·史塔莫（Rachel Lindquist-Stahmer），35歲，新澤西

大約20年前，在我16歲的時候，我被診斷患上海綿狀血管瘤（一種良性腫瘤，血管會纏在一起像黑莓一樣。）我先是在一次足球比賽中摔倒，第二天我就進了急救室，診斷髮現我出現腦震蕩，同時還發現了多處海綿狀血管瘤，確切的說是三個。當時我還很年輕，突如其來的噩耗讓我既害怕又困惑。

自此以後，我接受了三次腦外科手術，未來可能還要做更多。未知令人恐懼。其中一處需要進行清醒開顱手術的血管瘤之前出過好幾次血，它位於我的大腦的一個危險區域，叫做布羅卡氏區（大腦控制語言的部分）。放在以前，這個位置根本無法進行手術。海綿狀血管瘤隨時可能長出來，而且隨時可能出血。醫生也解釋不出其中的原因，但移除它們的唯一辦法就是進行手術。所以你也只能等著，沒人知道結果會如何。這是最讓人無奈的地方。

在我做清醒開顱手術的那天，我走進手術室，爬上手術台，接下來我只記得聽到有人叫我的名字。我張開眼睛，心裡想：「真的開始了嗎？」 你的頭被一個夾子夾住，大腦感覺不到任何疼痛，所以你感覺不到他們在給你動手術。神經心理學家向我提問，這些問題類似你在核磁共振檢測時回答的問題。有些回答我已經忘了，有段時間我感覺自己昏昏欲睡，我好像是在回答問題，但又根本聽不到自己在說話。我的神經外科醫生告訴我，那是因為我的大腦中有一塊區域他們必須要保護好，確保我不會失去語言能力。這也是我要在手術中保持清醒的原因。如果我不和他們說話，今天我很可能已經成啞巴了。

手術完成一周後，我的語言能力出現了混亂。我嘴裡說的是一個詞，心裡想的卻是另一個詞。但這種混亂情況很快便結束了。斯泰格醫生（Steig）從2011年期就擔任我的神經外科醫生，我的清醒開顱手術也是他負責的。我非常信任他，把我的生命也託付給了他。能有這麼優秀的外科醫生，讓我感覺格外幸運。

今天，我明白生命並不總是公平的。生命短暫，沒有時間讓你生氣灰心。我愛我自己，不管生活有時多麼艱難，你都要過好你的生活，永遠不要放棄。我發現樂觀生活、保持堅強、積極向上才是最重要的事情。

馬里奧·摩爾（Mario Moore），30歲，布魯克林

關於我的腫瘤，最早的記憶就是在北卡羅萊納大學的一間教室里做講座介紹我的藝術作品。我想要說幾個詞，但卻想不出具體的辭彙，最後只能用其他詞語來代替。在那以後，我的語言能力時不時會出現一些問題。然後我經歷了一次癲癇發作。我這輩子都沒出現過癲癇，當時我在家裡，我女朋友在上班，她是和我 facetime 的時候看到我癲癇發作。但具體的情形我一點都不記得了。我只記得發作之前和之後的事情。然後我就被送進了急救室。

聽到清醒開顱手術，我的第一反應是手術會對我有什麼影響。是否會影響我的創作力？是否會影響我的語言能力？當他們向我解釋手術流程時，我心想：「這就是要像電影《漢尼拔》里那樣把我的頭顱打開。」 不過我心裡明白，要確保我的語言能力能在手術之後保持正常，清醒開顱手術是我的最佳選擇。

手術當天發生的一切我幾乎都記得清清楚楚，現在想起來依舊是那麼不真實。我記得和一個護士站在手術室門口，當時就只有我們兩個人。我手上拿著女朋友寫在一張卡片上的禱告詞，我奶奶告訴我一定要在手術前反覆誦讀。我問護士能不能多站一會兒，我之前從來沒有做過手術，你可以想像聽到自己要在半清醒狀態下接受腦部手術時，我心裡是什麼感覺。她告訴我想等多久就等多久。於是我站在門口祈禱，然後我記得在手術中被喚醒後和一個神經心理學家說話。我們過了幾張卡片，醫生會拿著一張有圖片的卡片，讓我說出卡片上畫的是什麼。我還記得聊起了繪畫和藝術，神經心理學家說錯了一個藝術家的名字，我還特意糾正了他。身體上，手術中我感覺不到任何東西，我記得眼前罩著一個帘子還是一張紙，每次有人想和我說話的時候，他們就會把帘子掀起來。精神上，我只關注我要做的事情。我沒有去想手術的問題，我只是專註和他們進行對話。

今天，我很感謝生命的每一秒，因為這次經歷，我決心要努力工作。現在的我比以前更加樂觀，而且我會在每一件事物中發現它的美。

編輯: 邢逸帆

Translated by: 陳功

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