當前位置:
首頁 > 育兒 > 一位孤獨症孩子母親的情感宣洩,看哭了無數人………

一位孤獨症孩子母親的情感宣洩,看哭了無數人………

這篇文章與其說是一個自閉症兒童的成長記錄,不如說是一個孤獨症孩子母親孤獨而無助的的情感宣洩和自我療傷。

一、從精神病院開始絕望

1985年8月2日,當時27歲的陳女士初為人母,生下了一個兒子。嬰兒名叫李牛,非常的漂亮,看起來也非常的健康。1歲的時候,孩子不會說話就先會唱歌了,唱的是「幾度風雨,幾度春秋」。

一歲多點的時候,這個孩子就有點「與眾不同」了。他不像一般的小孩一樣喜歡讓人抱,當你抱他的時候他會伸出兩隻小手把人推開;你無法捕捉到他的眼神,他的眼睛從來不和你對視;小孩們喜歡的玩具他都不喜歡,他喜歡旋轉的小蓋子,玩具汽車的小輪子,還喜歡自己旋轉,他幾乎整天在房間里旋轉,似乎在追著自己的尾巴,樂此不疲。

「李牛五六歲的時候,我看了美國電影《雨人》,一下就明白了--我的兒子是個「雨人」,他和「雨人」太像了。」

但是陳女士那時並不能完全領會,在生活中,尤其是自己的兒子是個「雨人」意味著什麼。4歲的時候,李牛從母親單位的幼兒園裡被退了回來,7歲得到了確診:兒童孤獨症。很多人都不知道,就連醫生們都說「聞所未聞」,一聽這個病,人們第一反應就是孩子關在家裡太久了,大人情感疏忽造成的,就連陳女士當時自己也是這樣認為的,自己折磨自己了七八年,直到一個醫生(孩子也是孤獨症)告訴她,孤獨症並不罕見的病。

為了治療,陳女士帶著孩子住了一個月的院,在這裡她受到了極大的刺激,住的是精神病院,周圍都是成年的精神病人--強迫症、精神分裂症、抑鬱症,狂亂、囈語,隔壁病房一個23歲的小夥子,平時好好的,一犯起病來便大小便失禁。在這裡她知道了孤獨症是一種一輩子無法治癒的病。「天哪,這樣一個小小的孩子,難道他的一輩子將和精神病院連在一起?」

用十年才接受的一個事實

陳女士一直不能接受李牛,這個過程整整有10年。陳女士不接受自己的孩子,這該是怎樣的一種痛苦。在陳女士的記憶中有這樣的片斷:李牛今天大便有點稀,他用完手紙後,把大便弄到頭髮上去了,我看到後大罵起來,十分氣憤:「都13歲了怎麼拉屎還拉到頭上去了,真沒有用,真沒有出息,媽媽還要管你到老,到死不成……」

有時候陳女士發脾氣不是在講話,而是在吼,不管李牛怎樣,陳女士要把心裡的怨氣吼出來。

爸爸昨天打了李牛,打得夠狠的,不但打了屁股,還用皮帶抽了他幾下,李牛也夠堅強的,只哭了幾聲,並連聲說: 「該。」

事後陳女士有幾分後悔,他畢竟不懂事,像拉屎要坐馬桶,別人休息要保持安靜等這類事,和他講一遍他可能記不住,或聽不懂,要多講幾遍才行。近來李牛總是不用馬桶大便,而是熱衷於用塑料盆大便。陳女士曾生氣地告訴他,已經13歲了,是不可以這樣大便的,他不知中了什麼邪,就是不改,為這事他爸爸還打了他兩次。

由於嗓子不舒服的原因,李牛從早晨就開始尖叫,大約每隔20分鐘一次,一直到晚上。「世界怎麼可以有這樣的人,如果我命里註定非得有一個殘疾的孩子,我願意他是聾子、瞎子,哪怕是高位截癱我伺候他一輩子都行,只要不是孤獨症就好。」 陳女士說,「精神上的毛病能致人於死地,你得有鋼鐵的意志和鋼鐵的神經才行,我都快瘋了。」

李牛會在安靜的班車上大哭或大笑不止,要不然就沒完沒了地大聲說話,所有的眼睛都望過來,「那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣」。在地鐵里,李牛看到一個女子嘴邊有飯粒,他便徑直走過去摘下來,空氣就在一瞬間凝固了。在超市裡,李牛會因為人多排隊而他又急著吃薯片而哭喊不止。

李牛最愛的是音樂,陳女士每次帶他去聽音樂會的時候,準是坐在離門最近的地方,神經綳得緊緊的,只要他一出怪聲,好立即一把推出去。並不是所有的人都是友善的,當李牛奇怪的舉止妨礙了別人的時候,就會有罵罵咧咧:「這孩子有病啊」

陳女士是個受過高等教育的知識分子,這個時候她會「很緊張,窘迫地縮起來,恨不得找下地縫鑽進去」。十年當中她都無法讓自己臉皮「厚」起來,挺直身子面對人們的目光。但是陳女士並沒有因此把李牛鎖在家裡,這是李牛的福分。她帶他去超市、公園,去滑冰,去游泳,她想把他領出孤獨的世界。

雙休日,陳女士一家三口去了游泳館,李牛帶著游泳圈游起來,他的臉上不能有一滴水,否則馬上把泳帽拿下來擦臉,不時地吐口水,一旦遊離我們的視線,他就用舌頭舐池壁,我一瞪眼睛他就不做了。當我游遠了,他又做出這些可惡的動作,好在服務員沒有在意他。

一個母親不接受自己的孩子就不能敞開胸懷地去愛他,不能用慈愛的目光凝視他,不能毫無保留地欣賞自己生命的作品。最主要的是陳女士想不通自己為什麼會有這樣的一個孩子,不能接受自己有這樣的一個人生。她從5歲就夢想成為一個畫家,當她大學畢業準備開始她的畫家夢的時候,一切都因為一個孤獨症的孩子而終止。

「我開始封閉自己,內心變得孤獨無比。當別人談論孩子的時候我躲得遠遠的,從來都不參與。」

那扇你也許永遠敲不開的門

李牛不會講故事,沒有角色的想像能力,只要讓他講故事,他就說:「從前有個姑娘……」沒有下文了。陳女士想嘗試啟發他一下。陳女士說:「李牛給媽媽講個故事。」

「從前有個小姑娘」

陳女士:「她背上書包去上-」

「去上學。」

陳女士:「她看見--」

「她看見老師了。」

陳女士:「後來她放學就--」

「就去姥爺家了。」

陳女士:「

很好,請你把這個故事再講一遍。」「從前有個小姑娘……」又沒有下文了。下雪了,一片銀白的世界,陳女士和李牛一起在學校操場上散步,陳女士問他:「天下什麼了?」「下雪了。」陳女士又問:「雪是什麼顏色的,」李牛說:「雪是紅色的。」「不對,雪是白色的。」第二天又下雪了,陳女士和李牛一起走在去菜場買菜的路上,「雪是什麼顏色的?」「雪是紅色的。」真奇怪李牛為什麼總是說雪是紅色的呢?李牛又在創新他的語言,歌唱。「咪媽媽,咪媽」,「嚴波豆腐」,「的的的得」,……

這些奇怪的難以解釋的語言、歌唱,像是世紀之謎,讓人不可琢磨。陳女士說:「有人講要走出孤獨,遠離孤獨,我更想走進孤獨,了解孤獨。我應該知道孩子在想什麼,做什麼,需要什麼,這樣我才可以給他提供幫助。」

世界上也許有一扇門永遠都是閉著的,但是陳女士不想讓自己走入絕望,對一個孩子宣判死刑是不是太早了?

「我們希望活著,希望好起來,也許能等到那一天,哪怕是在這個孩子四五十歲以後,人類發明了一種葯,或者是基因療法,那也行啊。」

孤獨症是一種很難治癒的病,目前惟一被認為可行的辦法是通過教育和培訓的改善。陳女士為李牛選擇了教育,當時對孤獨症的了解國內剛剛開始,醫療界也沒有更多的方法,僅有的一些授課也挺原始的。訓練方法有教孩子認圖形、顏色,用糖果交換讓孩子精力集中等等,但是關鍵的問題是,孤獨症孩子就像一個外星人,你說什麼他根本就不理你。

「你就是罵他、訓斥他,他都沒有反應,他聽不懂你正常的表達方式。」7歲時的李牛不會認字不會畫圖,每當他拿起紙筆的時候,就會出現一堆亂七八糟的塗鴉。

「我不止一次地想放棄。一次一個專家的話對我觸動不小,他說:世界上沒有教不會的孩子,只有不會教的老師。」

陳女士把寫一個字的過程分解成350個點的線圖形,讓孩子按著描繪,以增加觀察力、自控力、空間知覺等。

「李牛在表達他的不滿的時候,惟一語言就是尖叫。當他有需要,就抓住我的手,拉著我過去,把手放在想要的物品上。」孤獨症的孩子缺乏想像力,當他要喝水的時候,不會把想像的杯子放在嘴唇上,假裝喝下去。

「李牛有一雙明亮的眼睛,但卻從不直接看著我。他似乎總孤零零的,不受外界的影響,他只對一些特殊的物體感興趣,只吃幾樣東西。迷戀花毯子和涼席,無論冬夏,只要稍有變化,安靜冷淡的他立即就成了狂怒的孩子。」就是這樣的一個孩子,用了一年多的時間,學會了寫字,只是他並不知道他寫的是什麼東西。

送李牛上學的第一天,陳女士沒有敢走開,她躲在學校外面祈禱著孩子能在學校呆滿一天,如果這一天不成功的話就意味著孩子沒有在學校讀書的能力。儘管這是一所培智學校,還好,這一天順利地過去了。

考試結束了,李牛的考試成績比我設想的要好,但這並不重要,重要的是李牛在學校結識了不少的新老師、新同學,加入了一個溫馨、友愛的集體當中。

有一次,陳女士看見李雪拉著李牛,有時摸摸李牛的臉,嘴裡還說著:"你要是再脫鞋,我就不和你好了。"儘管李牛現在還不理人,不能主動與人交往,但這麼多的被動的交往,對他也是有益的。就像一扇關著的門,敲的人多了,這扇門就有可能被打開。

教育,一場持續一生的戰爭

生育孩子也許是每個女人的願望。一個孩子的降生,是一個新生命的開始,但這是一種風險和無法選擇的事情。

你可以決定有這個孩子,但他的性別你無法選擇,美與丑、智力的高下、身體的健康與否你都無法選擇,只能是等命運的安排,就像我們無法選擇父母一樣,我們也無法選擇自己的孩子。

像陳女士這樣一個母親,一個目前無法治癒的孤獨症孩子的母親,嘗到的生活的苦果可能要比別人多幾百倍。特別是這些孩子的前途,未來,母親去世之後孩子的生存問題,更讓母親們寢食不安。

陳女士說,她最大的願望就是有一天李牛能夠自食其力。不敢想他會對社會有貢獻,起碼不要成為別人的負擔。或者他的某一個長處得到了別人的欣賞,他能夠快樂地活著,這就夠了。

9年,是在糾正毛病中度過的

孤獨症患者最引人注意的是他的怪異動作。他會上下前後擺動他的雙臂和雙手,跳上跳下,做出種種怪相。

李牛每次從學校出來總是一副大花臉,他不停地吐出口水抹在臉上、胸前、後脖,口水和著泥灰和汗水。

陳女士和老師溝通,讓老師在桌邊放一個小木棍,李牛一玩口水,老師就舉棍子,但他很快就學會了躲開老師。

為了表示對李牛進步的鼓勵,陳女士帶他去吃了肯德基,他吃得很香。晚上看他最喜歡的電視音樂橋時,他又吐口水了,陳女士馬上關了電視,以示對他的懲罰。他傷心地哭了,陳女士問他,媽媽為什麼關電視,他能夠回答「因為我吐口水」。

一個吐口水玩的「毛病」,竟然糾正了幾年,而這個毛病剛剛好一點,下一個毛病又來了。

李牛現在的毛病是閉一隻眼睛睜一隻眼睛。陳女士自己也這樣做,想體會一下他用一隻眼睛觀察事物的感受,但陳女士覺得不如兩隻眼睛看東西舒服,自然,陳女士現在無法去解釋李牛這樣做是出於什麼心理。

李牛總是弄鼻子,愛把衛生紙放在脖子里。孤獨症是一個從小到大的系統工程,不是幾年的事。陳女士常常回憶自己走過的路,李牛的出現改變了陳女士的人生、性格、陳女士原有的一切。一位已幫助自己的孤獨症女兒成功地走上獨立生活的母親感嘆說:「孤獨症的孩子能走多遠,只有上帝知道,我想知道的是,與昨天相比,我的女兒今天又學會了什麼。」

李牛8歲的時候,陳女士再一次為他買了鋼琴,開始了音樂教育。在李牛4歲時她曾經花4000元買過一架鋼琴, 「但我根本不能讓李牛坐在琴邊,只要一碰琴他就用拳頭砸,只好把琴賣了,4年之後再買時,已經是8000元了。」

「我豁出去了,請了專門的教師,一個小時的課,前半個小時李牛學,後半個小時我學,我學會了再教李牛。」

鋼琴課李牛已經學到湯普森第二冊了,老師每星期日早晨8點30分來,李牛這個星期沒有練琴,他很懶,一叫練琴就拉屎撒尿,一上廁所就是半個小時,真氣人。

8年的音樂教育,給李牛孤獨的世界打開了一扇窗戶。理查德·克萊德曼是李牛最喜歡的鋼琴王子,崔健是李牛最喜歡的搖滾明星。

1999年北京市一所小學的新年聯歡會上,李牛表演了鋼琴獨奏。「李牛上場了,他的表情不太放鬆,他的坐姿沒有平常優美,手也不夠用力,琴聲很小,但三支小曲子都順利地彈下來了,李牛邊摳著鼻子,邊從琴凳上跳了起來,人顯得很興奮。」陳女士幸福地回憶著。

孤獨症兒童有許多「缺點」和「不足」,如果他們的缺點和不足佔99%,只有1%的「優點」,那我們也要將這1%的優點放大99倍來看,否則,我們就無法生活甚至無法活下去。所以,我們要想開。

現在李牛對家裡的事開始關心起來了,電話鈴響,李牛會先說,「媽媽打電話了」;陳女士一家一起從新聞學院宿舍趕班車,陳女士和李牛先上了車,他馬上問:「爸爸呢?」陳女士曾經以為李牛這一生都不會提問題,現在他開始問了,他開始關心周圍的世界了,他那自我封閉的門開始慢慢向外打開了。

文字來源於網路

整理人:小編

喜歡這篇文章嗎?立刻分享出去讓更多人知道吧!

本站內容充實豐富,博大精深,小編精選每日熱門資訊,隨時更新,點擊「搶先收到最新資訊」瀏覽吧!


請您繼續閱讀更多來自 蝸牛大班長 的精彩文章:

乾貨滿滿:自閉症孩子如廁訓練(下)
但願每一個負重前行的人,都被世界溫柔以待……
「斬不盡殺不絕」的刻板行為,到底該怎麼辦?
自閉症兒童語言訓練的三大必經階段?
乾貨滿滿:自閉症孩子如廁訓練(上)

TAG:蝸牛大班長 |