同為漸凍症患者，北大女孩就得面臨死亡，霍金為什麼一直活著？

臨床上，漸凍症大多5年內死於呼吸衰竭，活過10年的，已經寥寥無幾，霍金21歲診斷為als，到今天50多年了，簡直是醫學奇蹟，為什麼普通人患了漸凍症要面臨死亡，而霍金可以忽略呢？

最著名的漸凍症患者霍金

最好的醫療條件、經濟條件

優越的醫療條件

不要小看這一點，als發病機制和治療的研究這麼多年一直進展緩慢，目前唯一能延緩疾病的藥物，還是20年前的利魯唑，這個葯，也不能說巨貴無比，畢竟還有那些腫瘤靶向葯，但一個月下來也要大概花費5000+，一年下來至少得6w+，不是誰都能承受起的，另外還有護理、勞動力喪失、簡易呼吸機、造瘺手術等等，經濟負擔是很重的。霍金這種國寶級的科學家，自然不愁這些，隨時享受最好的醫療服務，最頂級的醫療團隊圍著他轉，可能最新的什麼幹細胞、基因編輯治療，也能試一試，這是絕大多數人沒有的條件。

優秀的護理

優秀的護理

對als的病人，其實護理是很重要的，我們知道als是運動神經元受損，不光四肢肌肉萎縮啊，還有吞咽困難、呼吸肌麻痹、括約肌障礙等癥狀，帶來了不能進食、呼吸困難、大小便等困擾，護理是很重要的，如果鼻飼管置管、造瘺、氣管切開、用了biPAP呼吸機啊，更需要精心護理，不然感染啊、誤吸啊很麻煩的，影響生活質量、精神狀態，霍金的第二任妻子是專業護士，也照顧他幾十年了，其他人家哪有這條件啊，理想情況是als病人家屬都要經過專業護理培訓，實際呵呵。

早期氣管切開

手術

我們平時啊，對霍金的印象就是2個，葛優躺和機器音，為什麼不能自己說話呢，因為不能呼吸，霍金早在1985年就做了氣管切開，通過頸部氣管開口呼吸，所以不能說話，通過電腦合成聲音發聲，als這個病，病人最後死因就是呼吸肌麻痹，早期做了氣管切開也就改善了呼吸，這可能也是原因之一。

疾病本身特點

霍金

這個都沒有披露，只能猜測了，我們知道als遺傳型最常見4種基因變異，SOD1、TARBDP、FUS、C90RF72，霍金髮病非常早，大概20歲的時候，發病早，進展慢，呼吸肌受累較輕，符合FUS基因變異的特點，所以這樣也可以解釋一部分了，但這個都是猜測，沒有報道披露，也有坊間傳言說霍金鑒定出了SOD1變異，也是沒有依據的，就不好亂說了。

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