所有人都說她沒得救了,叫他背回家等死……
病房有時候就像舞台,病痛、金錢、親情、道義的累加壓力猶如聚光燈,常常把一個人性格上的優缺點放大,很多患者及家屬會在高壓下表現出自己個性上最極端的地方。
作者丨陰緋
來源丨醫學界消化頻道
從醫20年,常常在患者及家屬瀕臨崩潰的時候給與安撫,在他們無助的時候給予支持,在他們相互之間發生矛盾的時候給予調解,在他們歇斯底里發作的時候,默默地忍受.......是的,我們一直都是給予者,得到的回報就是患者及家屬的一句肯定、一個微笑,僅此而已,卻也足夠。唯獨在救治這個19歲彝族小男生妻子的時候,我感覺自己是獲益者。
事情發生在多年以前,但是所有的一切卻宛如昨天.......
患者是個極度消瘦的彝族小女孩,當時是背入病房的。我看了一下入院證,十六歲,右下腹包塊待診。病人衰竭的程度和非洲難民差不多,身高一米六,體重不到六十斤,近乎皮包骨頭,幾乎沒有精神回答醫生提問。
大致的病史是一個慢性的腹痛2月,伴間斷的發熱。腹痛起病後逐漸加重,並逐漸出現消瘦,間斷嘔吐及停止排便,之後家屬發現右下腹包塊。
入院時查體:一般情況極差,血壓80/60 mmHg,心率130次/分,淺表淋巴結沒有明顯腫大,肺部也沒有明顯的乾濕啰音,右下腹的那個拳頭大小的包塊,高出皮膚致肉眼都能夠看得見,且局部觸、壓痛都很明顯........
初步診斷考慮為右下腹包塊,性質:闌尾周圍膿腫?結核冷膿腫?炎症性腸病穿孔伴局部膿腫形成?腫瘤?這些可能性都是存在的。
不太符合闌尾炎所致的原因是病史太長了一點,不太支持炎症性腸病穿孔的原因是之前沒有明顯的腹瀉及大便性狀改變的病史,不過農村彝族患者也有可能平時沒有太注意大便情況。患者雖然年輕,但是也不是沒有腫瘤的可能性;相對而言,我們這一地區的彝族聚居山區是結核高發區,腸結核的整個發病過程往往更靜默一些,故可能性更大。
但是還需要進一步檢查,並包括做一個膿腫穿刺,做一個腸鏡,或者呢,外科做一個剖腹探查……但是看著女孩目前的身體狀況這麼差,膿腫穿刺可以考慮;我看腸鏡檢查前的腸道準備,她應該都是不能耐受的;外科手術呢,她這麼差的身體狀況和營養狀況,皮下脂肪那麼少,外科要是碰過之後很有可能造成腹腔及腸道的切口不能癒合。
從小女孩穿戴來看,雖然算不上破破爛爛的,但是至少也絕對不是那種富裕的彝族家庭。但是小女孩的所有可以選擇的治療方案,都必須在大力的營養支持下才有可能完成。那麼結合小女孩的病情,顯而易見的是整個患者家庭可能要承擔的治療費用和治療效果的這個比值,是不太理想的。
——看起來這是個比較棘手的患者了,所以我必須和一線醫生一起完成第一次醫患溝通。一線醫生去叫患者的家屬過來談話了,我在辦公室坐著思考著怎麼樣才能讓家屬充分理解我們大家可能面對的困境。
幾分鐘後,在一線醫生身後跟進來一個一樣瘦小的彝族小男生,身高可能也就一米七左右,黑黑瘦瘦的,引人注意的就是眼睛有著高原地區少數民族特有的清亮。
我有些責怪地對一線醫生說,「」怎麼叫個小孩過來?讓他家屬過來吧。」一線醫生有些遲疑地說:「她沒有家屬了,只有這個.......這是她老公。」
我抬頭看了一下這個不知所措的小男生,「你今年多少歲了?」
「十九。」
十九歲確實也有獨立的法人能力了,作為丈夫,確實他也能簽字做主,但是這些都是法律理論上成立的。實際上,在彝族的家庭關係中,女孩生病了能做主的,要麼是她的父親,要麼是他的舅舅。
「這女孩兒病這麼重,她的爸爸、舅舅呢,為什麼沒有來?」——要是這家裡就這麼兩個小孩過來治療,沒有一個真正能拍板的人,那這女孩兒每一步的治療過程中,當面臨的左右為難的境況時,我們需要承擔的風險就非常大了,我忍不住有些煩躁起來,語氣也有些不快。
聽出我語氣的變化時,這小男生立刻從一線醫生的身後走到了我的面前。他猶豫了一下,然後深吸了一口氣,用非常不標準的漢語夾雜著彝語對我說了下邊一段意思:家裡不會有人來了,所有的人都叫我不要管她了,她沒得救了;縣醫院醫生也說沒得救,叫我背回家去等死,但是我捨不得.......她現在明明沒有死嘛,最後我去求了全村的長輩,挨著家去磕頭,然後全村給我湊了兩萬塊錢;家裡的老人對我說,無論能否救得活,也就只有這兩萬了,你要是實在不甘心的話,你就帶著這兩萬塊錢背著你老婆去州裡邊找個醫生再試一次......
聽完他結結巴巴說完這些話,我立刻站了起來,直視著他明亮的眼睛,同時也感受到他眼中的堅定。
他目前的這種狀況,基本上是在違背全村人的意見,同時還背負著兩萬塊錢欠款,近乎於破釜沉舟的狀態來救他老婆。因為要知道在貧困地區,借錢給人做生意還有可能,因為你做生意有賺回來的機會。但借錢給人看病,這是很大的人情,因為無論最後的療效如何,看病一定是會花掉這個錢的。之後這個家庭能不能有償還能力,這些都是未知數,所以窮人之間很少會借錢給別人去看病。
就這麼一個十九歲的孩子,能夠在一個貧困山村裡面借到兩萬塊錢,他不知道付出了多大的努力.......而且他都沒有試圖在我面前隱藏一下他準備的總金額(雖然這些都是很多人來看病的時候會做的一個行為),他就這樣把所有的東西全盤托出,就這樣攤開在我面前。他把這麼大的責任和信任毫無保留地交給我,我突然感到壓力很大。
我首先給他提了一個要求,「兩萬塊錢呢,現在還用不到那麼多,你先交五千塊錢,我們儘可能的在五千塊錢範圍內,先看看能不能給你查清楚,然後再談下一步治療方案」。他點頭同意,這時我才開始一條一款、逐字逐句地給他完成第一次的醫患溝通,講下一步要進行的檢查,下一步要花費的金額,下一步他妻子可能面臨的治療上的難點和可能遇到的難關等等。
我不知道我這樣給他談的東西,他能夠理解多少,因為就他目前的情況看,他可能熟悉的語言只有彝語,要理解醫學術語,那更是難上加難。全程他眼睛眨都不眨地聽著我把所有的東西講完,然後一直在點頭,同時對我說好好好。他的表現讓我無法準確判斷出他對我講的東西到底理解了多少,只有在心裡嘆了口氣,對他說,「好吧,今天就這樣了.......」他見我全程都沒有對他說讓他把妻子背回去等死這樣的話,所以談話結束後,他突然小小對我笑了一下,然後走了出去。
他這一剛剛轉身踏出辦公室的大門,我立刻轉過頭就對一線醫生說,這個人每一次檢查結果回來,一定都要和他好好的溝通。因為現在就這麼一個小孩兒,理解能力有限,儘可能讓他明白治療的難度和人財兩空的可能性,同時所有可能出現變化的治療節點,都由我們倆一起去溝通.......
3天後,初步診斷考慮還是肺結核及腸結核穿孔形成的冷膿腫。目前情況外科干預風險高,如果開腹去處理的話,可能預後更差,只有我們先保守治療一段時間看看再說。
我們一邊開始抗癆一邊抗感染,同時右下腹局部給予大蒜和芒硝外敷。我們科室常備有一個蒜臼,每天早上我們還沒交班的時候,就看著這個小丈夫拿著這個蒜臼,在樓道里吭哧吭哧吭哧一下一下的搗蒜,他知道這樣提前準備好了,等醫生查房的時候就可以給敷上新鮮的。
幾天過去了,除了小女孩的生命體征比來的時候平穩了一些,其他的病情沒有明顯變化。一線醫生查了一下費用,差不多五千,接近我對他做出承諾的這個數額了,我有點憂心忡忡的.......
我把這個小丈夫叫到辦公室,「你看現在花了快五千塊錢了,我覺得療效不是很理想,下一步你有什麼想法和要求沒有?」
小男孩兒迷惑不解地看著我對我說:「沒有啊,我覺得療效很好啊。」
我說,「哪裡好啊,你看那個包塊的大小一點都沒有好轉,然後腹痛還是那麼重,晚上還是在發燒......」
還沒有來得及說到輔助檢查的指標也沒有明顯的變化,小男孩就打斷我說,「但是她開始吃飯了,醫生,她吃飯了嘛!」
雖然我不得不承認他這個判斷病情輕重的原始法還是有一定的道理,但是從能夠吃飯到出現真正的療效,這個過程有多漫長,他不知道,我卻知道.......多說無益,我苦笑一下,算是結束了這次無效的醫患溝通。
又是幾天過去了,有天早查房我突然發現這小女孩坐起來了,一頭亂蓬蓬的頭髮也梳成了麻花辮.......那一刻,我終於鬆了一口氣,漸漸地各項指標也開始好轉了。
這個時候他準備的兩萬已經用了一半......剩下的一萬塊錢,我們必須要更加精打細算地省著用。但是每天的治療、檢查還是慢慢的把這些錢一點一點地吞噬掉.......
有天,我看見這小男生沒有和往常一樣和他的妻子頭碰頭地在病床邊吃盒飯,而是一個人端著一盒速食麵蹲在樓梯口上吃。我隨口問了一句,「怎麼今天不吃盒飯啦?」小男生笑了一下對我說,「沒錢啦。」當時我第一反應是買一盒給他,但是轉念一想,這小男生雖然沒錢了,他在我的心裡實在是很高大的,一盒被給予的盒飯可能並不合適。我笑了一下對他說,「慢慢吃。」他也回報了我一個陽光的笑容。
又到了該複查CT的時候了,我希望同時看看小女孩兒的肺部和腹腔的情況,但是兩個部位的CT費用又太貴,科室里有人出主意能不能做一個部位,但是把兩個部位一起給看看呢?
我到了CT室和檢查的醫生商量,醫生不太同意,因為這個從醫院的管理程序上是不允許的。「能不能只看一個部位,做CT的範圍寬一點,然後把我想看的內容一起給了解一下?報告只出一個部位?」CT室的醫生考慮了一下說可以。醫生一邊檢查一邊問我:「是你的熟人?」我給他介紹了一下這對夫妻的情況,同時說到患者的費用現在很緊張了,能省點兒算一點兒吧。CT室醫生聽了沒有說話。
結果等我拿到報告的時候,我發現他不僅是給多看了一眼,實際上把肺部和腹部都做了完整的一個CT,算是送給我們了.......而整個我陪他們去CT室交涉的這個過程,我並沒讓小男孩參與,畢竟這雖然是好事,但是並不符合管理規定,我也只是很含糊地給他說到減免了一些費用。
複查結果非常好,年輕人的生命力終於讓病魔退卻了.......
在大家都很開心之餘,我又隱隱地感到一絲擔憂。
目前女娃娃是在康復,但是那麼重的腹腔結核感染,意味著她可能會終身不能自然懷孕;而一個沒有生育力的家庭,在彝族的部落裡邊將會承受相當大的壓力。畢竟娶妻生子是大部分家庭的正常軌跡,他完成了作為丈夫的責任,傾盡全力救治了奄奄一息的妻子,而妻子可能無法為他生一個孩子來完成她的使命........這個小男生能夠承擔這個結果嗎?
我把小男生叫到走廊上,準備就這個問題試探一下他的態度。小男生看見我凝重的臉色,立刻緊張起來;當他弄明白我表達的意思之後,突然出乎意料地哈哈大笑起來,同時重重地說了一句:「醫生,她已經活下來了的嘛!」這一瞬間,這矮矮的男孩變得無比高大,我心裡懸著的石頭也咯噔地落地了。
二十多天慢慢過去了,小女孩的情況也趨於穩定。我和小男生商量說,「現在情況比較穩定了,可以把我們的治療方案,帶著回縣醫院去繼續治療了吧?」小男孩兒也開心的說:「我也是這樣想的。」開始著手準備出院的方案了,一查他的住院帳戶上還剩了一些錢,一方面他們可以坐著大巴車回去,同時也許可以從州府買點兒吃的穿的帶回山區的老家去,挺好。
他們出院的那一天,我在上門診。在忙碌中抬起頭來一看,小男孩不知道什麼時候站在我的診室裡邊,有點局促的樣子,好像有什麼話要對我講.......
我問他,「出院帶葯取了嗎?」
「取了。」
「回家的注意事項,要複查的內容知道嗎?」
「知道。」
「出院證到了縣醫院要拿給醫生看,方便醫生照著原來的方案做治療。」
「知道。」小男生就一直在那兒一邊點頭一邊回答知道、知道、知道.......我笑了一下說,「那快辦出院去吧!」
突然,小男生深深地鞠了一個躬,然後就一直這樣弓著背、低著頭、倒退著、走出了我的門診辦公室........這時我才明白這個小男孩因為語言不流暢,不知道怎麼對我說感謝的話,最後用了這個方法來表達.........那一瞬間,我看著電腦屏幕上的字都模糊了........
病房有時候就像舞台,病痛、金錢、親情、道義的累加壓力猶如聚光燈,常常把一個人性格上的優缺點放大,很多患者及家屬會在高壓下表現出自己個性上最極端的地方。很悲哀的現實是,在這個舞台上,人性的光輝閃閃發亮的時候並不多,能夠病房裡默默承受一切,盡職盡責的就已經是表現優秀的了;還有不少互相指責、推諉、甚至溜之大吉的.......
見多不怪——每個家庭都會有自己的難處,我已經很少去評價這些,只是有時會忍不住在心底嘆息........而這個小男生,他以一個19歲的年紀,默默地詮釋了責任與擔當兩個字,讓我們科這些見慣人情冷暖和生死的醫生都讚嘆不已。
我忍不住問自己,如果我是他,我能夠做到他做的一切嗎?也正是因為這樣的患者家屬一次一次地出現,他們就猶如夜空中一閃一閃眨著眼睛的星星,陪伴著我在艱難的從醫路上持之以恆..........
後記:陰緋老師一直都是小編最喜歡的作者之一,文筆細膩,總是能把一個小小的病例寫的栩栩如生,卻又不失理性。讀她的文章總是會有種代入感,跟隨她的描寫起起伏伏。她雖寫的不多,但都是她自己的體會與經驗,相信不管你是一個醫生還是患者,讀她的文字都會有所收穫。
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