少女患罕見疾病3年無法進食 脖子能像貓頭鷹一樣旋轉

Ylena與朋友Lucy和Joe慶祝18歲生日。

2017年11月13日訊，英國海沃茲希思，Ylena Green在自己的18歲生日時點的中餐外賣，但她卻無法享受美食帶來的幸福，她患有先天性結締組織發育不全綜合征，已經3年無法正常進食了。

Ylena戴著頸托。

由於無法消化食物，Ylena只能通過導管向心臟注射營養輸送到全身。

Ylena曾是一名活潑的少女。

另外，她的關節非常脆弱，極易脫位，她能將脖子像貓頭鷹一樣轉110度，但稍不小心就可能導致全身癱瘓，這也讓曾經熱愛游泳和芭蕾舞的她卧床不起。

Ylena病情加重前觀看音樂演出。

先天性結締組織發育不全綜合征是一組遺傳性疾病，具有3大主征，即皮膚及血管脆弱;皮膚彈性過強，可牽引出很長的皮襞，皮膚變薄;關節活動度過大，可做自動、被動的關節過度伸屈。常繼發感染，有時可合併先天性心臟病。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！