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男孩患罕見侏儒症!小時候的照片嚇我一跳……

男孩患罕見侏儒症!小時候的照片嚇我一跳……

據Barcroft TV網站11月16日報道,來自美國密西西比州的11歲男孩Levi Krystosek被診斷患有一種罕見的侏儒症,這種類型的侏儒症不僅影響骨骼的生長,而且還會引起劇烈的疼痛,他的身高只有38英寸(約1米)。這種病例在全球共有近30例,患病率為百萬分之一,在美國共有5例確診病例。

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當Levi只有8天大的時候,醫生告訴他的父母親Dona和Joseph,他們的兒子可能會死。為了讓兒子生存下來,這對夫婦不得不每隔兩個小時喂一次Levi,以增強他的力量。當Levi開始上學的時候,疾病使其視神經萎縮,他必須坐在班級前面才能看清東西。

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骨科醫生William MacKenzie博士已經認識這家人8年了,他說:「這種侏儒症是一種極其罕見的骨骼發育不良形式,它的患病率是百萬分之一,因此這讓Levi非常特別。」

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Dona和Joseph花了一年的時間才得到了他們兒子的診斷。當醫生解釋未來Levi身上會有越來越多的併發症時,他們感到很痛苦,他們迫切的想知道發病的原因,有沒有治療的方法。從那以後,他們決定盡全力為Levi提供最好的生活質量。

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這家人不得不在全國飛來飛去,到各地的醫院去看專家。一家名叫Miracle Flights的慈善機構資助了他們,才使得他們有能力支付旅程的開銷。

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最近,這家人來到了威明頓市兒童醫院,醫生給Levi配備了一個後背支架,以幫助矯正他的脊柱。疾病也對他的內臟產生了影響,Levi感到疼痛,但是卻不能服用止痛藥,因為他先要治療腎臟疾病。Levi不能做任何運動,即使是與玩伴打鬧也可能會危及生命,在學校里必須依靠輪椅行動。

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母親Dona說:「Levi對疼痛有很高的忍耐力,當他抱怨疼痛的時候,一定已經非常難受了,我就會馬上給醫生打電話。我們一直誠實的讓他了解病情,醫生正試圖找到治療方法,但是可能無濟於事。找到治療疼痛的方法比治療身高更重要。我希望他能成為一個健康快樂的孩子,可以長大結婚。」圖為Levi嬰兒時期的照片。

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