這群勇敢者，在等待「腎」命奇蹟

健康 01-11

這群勇敢者，在等待「腎」命奇蹟

「許多腎性貧血患者在治療過程中都備嘗艱辛。目前我國主流的治療方案包括促紅素注射和鐵劑補充都存在諸多局限。我們非常期待能夠有治療腎性貧血的創新藥物，在精準醫療的基礎上，以全新的西醫視角，來改善現有治療的困局，減少患者自身的治療負擔，降低國家的醫保支出。」

——中國醫師協會腎臟內科醫師分會會長

陳香美院士

有約君說

對於健康人而言腎性貧血

或許只是個陌生而晦澀的辭彙

但對於慢性腎臟病人群

它卻是個避之而不及、

發展嚴重可能奪命的瘟神

每一位腎性貧血患者

都渴望擁有和正常人一樣的生活

卻不得不面對疾病壓在他們身上

沉重的最後一根稻草

面對病痛的他們唯有堅強面對

等待「腎」命的奇蹟

這群勇敢者，在等待「腎」命奇蹟

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「生下女兒沒多久就查出了腎性貧血，一直注射促紅素治療。有一次，一針促紅素打下去，血壓升高，眼前一片黑暗。」

36歲，尿毒症腹透患者，兩歲女兒的媽媽

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在一起，就是最大的幸福

一位腎性貧血患者的勇敢者之路

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「我彷徨過，甚至埋怨過老天為什麼要讓我經歷腎病的磨難。但現在，我已能坦然面對這場生死劫。感謝一路陪伴我的丈夫，讓我成為一個堅強的媽媽。全家人在一起，就是我最大的幸福。」

今年已是張妍（化名）與腎病抗爭的第八個年頭，與尿毒症和腎性貧血抗爭的第二年，從最初的迷茫無助，到如今的爽朗積極，張妍在這條布滿荊棘的勇敢者之路上走得艱辛卻堅定。

腎性貧血藥物治療的隱患

2015年年初的一天，張妍幸福地抱著剛滿半歲的女兒。突然間，她感覺頭暈目眩，視線也隨之模糊。在上海仁濟醫院進行檢查後發現，張妍血壓已經超過200，眼壓過高從而導致了這些癥狀。如今的張妍已能笑談當時那場驚險的經歷，「原來真是和韓劇一樣，頭痛欲裂，看不清，脖子也僵著動不了。」

上海腎臟病學會主委、上海交大醫學院附屬仁濟醫院腎臟科科主任倪兆慧教授稱，「張妍的情況並非個案。腎性貧血的患者需要長期注射藥物糾正和控制貧血。但是，這對於高血壓患者具有潛在的血壓升高風險。此外，目前的藥物治療對於體內炎癥狀態的腎病患者效果不佳。腎性貧血如果長期得不到糾正和控制，將加速腎臟疾病的進展。」

勇敢者的道路

事實上，早在2008年張妍就被查出慢性腎炎，長期堅持治療一定程度上控制了腎病的進展。但是，希望成為一個母親的心愿讓張妍在2014年選擇停葯，積極待產。女兒出生後，全家都沉浸在幸福之中。但是，命運總是無法預料，在照顧女兒的日子裡，張妍時常出現全身乏力，腳跟浮腫，臉色蠟黃的情況，有時擦了粉底都難以掩蓋。最終，經上海仁濟醫院檢查，一紙尿毒症伴有腎性貧血的診斷書讓張妍的幸福蒙上了陰影。

儘管噩耗突如其來，但是抱著「在一起」的信念，張妍在家人的陪伴下堅定地踏上了與疾病抗爭的「勇敢者之路「。確診後仍堅持工作的張妍每天在家或在辦公室進行4次腹膜透析，每周都需要去醫院注射控制貧血的藥物。但是，由於工作等現實原因，張妍常常憑自己嘴唇的顏色、頭暈等癥狀來決定是否注射控制貧血的藥物，有時一個月才去醫院注射1次。

倪兆慧主任還介紹稱，「目前，我國腎性貧血的治療不規範、達標率低。這一方面是因為患者對於腎性貧血不了解、不重視。另一方面，由於需要患者經常前往醫院進行注射治療，影響了生活和工作，因此部分患者經常不能堅持規範的治療。我們要改善目前的治療現狀，不僅需要提升患者重視度，同時，我們也期望早日出現創新的藥物，減少副作用，降低心血管事件的風險，幫助炎癥狀態下的患者得到有效治療。在治療方式上，也需要提升方便性，比如口服劑型，幫助患者堅持治療，控制疾病。」

等待生命奇蹟

儘管治療給她的生活帶來諸多不便，但張妍始終沒有放棄，她仍然夢想著有一天自己能回歸正常的生活，與丈夫一起見證女兒的成長。

今年秋天，張妍將進行腎移植手術。如今的她對未來充滿了期待，用心感受生活里的每一分快樂，更是積極將自己的生命感悟分享給病友，鼓勵大家相互扶持征服這條「勇敢者之路」。張妍說，「我相信，時間可以治癒一切傷痛，不管是身體，還是心靈。「（健康有約專稿）

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「因為嚴重的腎性貧血，現在只能躺在床上，成了一個廢人。醫生說我是促紅素抵抗，所以只好靠輸血續命。」

27歲，尿毒症患者，家裡唯一的大學生

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腎性貧血患者期待創新葯

打開治療困局

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確診尿毒症，遭遇腎性貧血，現有藥物治療無效，在經歷了一連串的打擊後，27歲的陳祥（化名）不知該如何面對接下來的生活。

「醫生說，對於促紅素治療無效的腎性貧血患者，目前國內外還沒有好的治療方法。我也上網查閱了很多資料，都沒有什麼結果。我現在感覺自己就像個廢人，連自己下樓散步都做不到，一點都幫不了家裡。爸媽哥哥每天都擔心我，辛苦賺錢來為我續命，家裡一天都沒開心過。」陳祥的語氣中透露著深深的絕望。

陳祥嘗試了所有可能的治療方法與腎性貧血進行抗爭，付出了很大代價，卻一無所獲。由於沒有有效的治療方法，定期輸血成為了目前陳祥唯一的保命方法，而這也可能是威脅他生命健康的一顆定時炸彈……

促紅素抵抗無葯可醫

在陳祥的記憶里，2013年是東奔西跑四處求醫的一年。從惠州當地醫院到省醫院，從腎臟科到血液科，他輾轉數次，在希望幾近破滅的時候遇到廣東省人民醫院徐麗霞醫生，經檢驗徐醫生確診陳祥為患了腎性貧血。同時還檢測出罕見的促紅素抵抗。

廣東省人民醫院腎內科副主任醫師徐麗霞博士稱：「大部分尿毒症患者伴有腎性貧血，會出現面色蒼白、食慾下降、心慌、心悸、氣喘等癥狀。如果腎性貧血患者沒有得到有效的治療，貧血癥狀加劇會出現暈厥，嚴重地可能導致死亡。目前，腎性貧血主要的治療方法是注射促紅素。然而，促紅素對部分患者沒有效果，無法改善患者的貧血狀況。陳祥就屬於這部分患者，在治療一段時間後出現促紅素抵抗。」

作為家裡唯一的大學生，陳祥被家人給予了很高的期望。2013年初工作順利的陳祥，也完成人生另一件大事，與相戀多年的女友組成了美滿的小家庭。然而，突如其來的厄運徹底擊垮了這個原本充滿快樂和希望的家庭，陳祥被確診尿毒症，面臨的是持續透析，新婚妻子最終選擇離開。

在接受透析四個月後，病情得到了控制。但是，陳祥卻陸續出現心慌、心悸、頭暈、氣喘等癥狀，整個人看上去異常虛弱。這時的陳祥已然並發了腎性貧血，並且在接受了一段時間的促紅素治療後，藥物對他漸漸無效，陳祥的治療陷入困境。

陳祥的哥哥陳宇（化名）介紹道：「7月開始，他的臉色就特別蒼白，在惠州急診就診時血色素只有39g/L，緊急採取輸血治療，住院一個多月。當時使用促紅素治療了一段時間後，效果就不太好了。在腎病科和血液科做了各種檢查還是沒能確診，我們只好去廣州就醫。」

提起這段求醫的經歷，陳祥對哥哥充滿感激。自患病起，陳宇每天騎摩托車載弟弟往返醫院，冒著丟工作的風險仍然風雨無阻地每天陪護弟弟看病。陳祥說：「想到我的哥哥和家人，心裡就暖暖的。這股暖流讓我不想放棄自己，還想活著。」

輸血風險高且不可避免

在確診為對促紅素抵抗的腎性貧血後，為了活著，為了控制貧血，陳祥只能另尋他路。「我試過很多辦法，包括化療葯、置換血漿等等，可是貧血根本控制不了。」直到現在，陳祥脖子上因血漿置換留下的疤痕依然清晰可見，記錄了這個年紀輕輕的小夥子為抗擊腎性貧血所承受的痛苦。

目前，陳祥只能通過每周輸血兩個單位來維持生命，而血漿大部分來源於家人輪番獻血，但輸血終究只是「緩兵之計」。他說：「剛輸完血情況會好很多。但是隔了一天後，心悸、心跳加快等貧血癥狀就又出來了。心臟不舒服的感覺越來越明顯。我即使呆在家裡，也會感覺頭暈眼花、心跳加快，什麼都做不了，真的非常痛苦。」

徐麗霞醫生介紹稱，輸血治療存在一定的風險。這不僅會增加患者的心臟負擔，還會出現鐵色病、溶血反應、傳染病、器官功能損傷等。陳祥還需持續接受去鐵治療，以避免因頻繁輸血造成的鐵色病。然而，去鐵劑的使用也存在一定隱患。患者一旦接受輸血治療，肝臟和血管的負擔加重，再加上尿毒症亦存在一定的炎癥狀態，去鐵劑進入身體後可能會代謝不掉。

除鐵色病以外，頻繁輸血的其他隱患也非常明顯且不可避免，徐醫生進一步解釋道：「首先是血源問題。三四線城市由於獻血量有限，血源非常緊張。儘管現在血製品管控嚴格，血源感染的風險大大下降，但我國是乙肝高發國，有些窗口期病人在獻血時檢測不出乙肝，這是一個很大的風險。另外一方面，尿毒症患者未來有可能接受腎移植手術。反覆輸血會使得患者機體接觸到一些外源性的蛋白併產生排斥，會提高患者移植治療的難度。」

如今，陳祥只能依靠父親的全部經濟來源和哥哥的積蓄來進行輸血、去鐵並進治療。治療費對於這個惠州的普通家庭來說，早已是不堪重負。年過五旬的父親每天凌晨三點就起床工作賺錢，哥哥膝下有三個孩子需要撫養，家裡借錢治病次數多到親戚都怕……談及這些，陳祥哽咽了。

然而，他別無選擇，只能抓住目前僅存的救命稻草，靠輸血維持生命，儘管這意味著他可能會損耗身上的器官、應對頻繁出現的各種不適、甚至為日後的換腎手術埋下隱患。

渴望有效治療方式改善生活困境

儘管日子難上加難，但想到為了自己耗盡心力的家人，陳祥始終堅持著。經歷了近四年的疾病折磨，陳祥最大的心愿就是希望撐起自己的生活，減輕家人的負擔。他說：「我真的非常希望能儘早出現新的治療方式，幫我控制貧血，擺脫輸血的這些副反應，讓我像個正常人一樣，去接觸外面的世界，能夠賺錢養家。」

陳祥的希望並不遙遠。據徐麗霞醫生介紹：「與陳祥有著相同境遇的患者即將等來新希望。目前，全球首個用於治療腎性貧血的口服藥現正處於III期臨床研究，並有望在中國率先上市。作為一種全新的低氧誘導因子脯氨醯羥化酶抑制劑（HIF-PHI），創新葯將會給腎性貧血患者帶來一種全新的治療方式，特別是為促紅素抵抗的患者提供了新的生機。同時該藥物也避免了促紅素帶來的血壓升高等心血管風險。。我們期待新葯能夠儘早惠及中國患者，為他們開啟一個嶄新的生活。」

目前陳祥每一天都等待著新葯的出現能帶他擺脫疾病纏身的現狀，盼望有一天能回歸正常的生活、減輕家人的負擔。陳祥說：「我活著就是對父母和哥哥最大的安慰。只要活著，就還有一線希望，就有可能在未來過上和普通人一樣的生活。這就是支撐我走下去的原因，所以我不會放棄。」（健康有約專稿）

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「隔三差五去醫院報到，生活就好像被困在醫院和家的兩點一線之間，哪裡也去不了，對不起家裡人啊。」

50歲，慢性腎炎患者，家裡的頂樑柱

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腎性貧血患者治療依從性亟待提升

堅持治療可有效延緩腎衰

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50歲的高成文（化名）是一位「資深」腎病患者。從30歲出頭確診腎病，到三年前查出腎性貧血，他始終以積極的態度執行嚴格的疾病管理，從而一定程度地延緩了腎病進展。主治醫生尤莉對此評價稱，「腎病患者治療的依從性對控制疾病尤為重要。老高是難得一見的『模範病人』，二十年如一日，每周按時來醫院檢查、治療，特別不容易。腎性貧血若未能及時治療，還可能加速腎病進展，進展成尿毒症。」

堅持腎性貧血治療改善生活質量

腎性貧血是慢性腎臟病的常見併發症，目前主要治療方法是注射促紅素並配合鐵劑，部分促紅素抵抗或低反應的患者只能通過輸血治療。數據顯示，目前僅有不到四成的未透析腎病患者對貧血進行了及時干預，其中又有近九成患者的治療未達標。治療方式的不便利是導致當前患者依從性差是主要原因之一。

回想起三年前被確診為腎性貧血時的場景，高成文坦言，「我早就有心理準備了，慢性腎臟病人遲早都會出現貧血。所以我一直定期做血常規檢查，爭取一發現就採取措施，及早治療。」自確診為腎性貧血後，高成文每周都需要去醫院注射促紅素來控制貧血。治療儘管麻煩，但高成文從未「缺席」過一次。談及此，高成文稱，「促紅素打在身上感覺挺疼的，還要定期去醫院。可又不敢不去，我就怕貧血嚴重了，腎病會進展成尿毒症。要是治療腎性貧血像控制高血壓、糖尿病一樣，在家按時吃藥就能達標，那該多好啊。」

「我本身有高血壓，也在吃降壓藥，聽醫生說打促紅素可能會導致血壓升高，我也很擔心，但現在好像除了促紅素也沒有其他治療貧血的方法，所以每天我都會量血壓，以防萬一嘛。」作為腎病患者中的「楷模」，高成文還有一本秘密日記，記錄了患病二十多年來的各項檢查數據和每月的治療情況。「我敢肯定其他病友做不到我這樣，醫生要求每周到醫院打促紅素，很多人嫌麻煩沒能堅持。要是吃吃藥就能治貧血，大家也許還能堅持。」

據了解，一般進入透析階段的患者，儘管貧血情況相對更嚴重些，但因為需要定期去醫院進行透析，剛好能「順便」注射促紅素，所以他們通常還是會配合醫生治療貧血的。然而，老高身邊的許多未進入透析階段的腎病病友對貧血治療並不重視。他們沒意識到，腎性貧血若未能及時治療，情況加劇不僅會增加心血管疾病發生的風險，還可能加速腎病進展，進展成尿毒症，嚴重的甚至會導致死亡。

創新口服藥將助力提升患者治療依從性

上海市復旦大學附屬華山醫院腎病科主治醫師尤莉介紹稱，「對於腎性貧血，如能做到及早發現，並堅持治療，是可以幫助患者延緩腎衰的。高成文的治療狀況就是一個很好的例子。但很多患者不像高成文那麼自覺。」

尤莉醫生進一步解釋道，「為了控制腎性貧血，患者需要定期來醫院注射促紅素。像高成文這樣的退休患者，只要患者有堅持治療的意識，定期跑醫院可能還太麻煩。但是，有很多腎病患者平時要上班，要求他們每個月來醫院好幾次接受注射，肯定會對他們的生活和工作造成影響，這是目前患者依從性差的主要原因之一。除此之外，促紅素還存在一些局限性，如注射伴有疼痛、儲存和運輸需要冷藏、部分患者在接受治療後會有促紅素低反應或者促紅素抵抗的問題等等，並不適用於每一位腎病患者。」

「目前國內外也有一些治療腎性貧血的新葯在研發，全球首款腎性貧血的口服藥目前已經處於III期臨床階段，中國有望全球首發上市。」尤莉對此充滿期待，「這是一種全新的低氧誘導因子脯氨醯羥化酶抑制劑(HIF-PHI)，可以通過多個途徑高效促進紅細胞生成，並能夠減少高血壓發生，也可進一步降低心血管事件發生風險。同時，我也相信創新葯的口服方式將有助於改善患者的用藥依從性，幫助腎性貧血患者堅持治療。作為醫生，我希望這樣的創新葯能早點在中國上市，讓更多患者受益。」

當談及未來治療方式的改變時，「模範病人」高成文也表示，「如果真的有口服藥，我就不用三天兩頭地跑醫院，相信其他病友也會更容易堅持治療，在家按時吃藥就能控制貧血，多方便多好啊。」（健康有約專稿）

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「腎性貧血後，我經常暈乎乎的，想抱下孫子都沒有力氣。現在每個禮拜要去醫院三次注射促紅素和鐵劑。」

62歲，尿毒症血透患者，7歲孩子的爺爺

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「別讓貧困變成壓垮我的最後一根稻草」

一位腎性貧血患者的心聲

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62歲的於濟民（化名）是一名血透患者，同時伴有腎性貧血，由於接連受到慢性腎炎、糖尿病、高血壓等慢病的困擾，老於比同齡人要蒼老許多。回想起患病後的一波三折，老於嘆了口氣，「從透析前開始我就有嚴重的腎性貧血，經常暈乎乎的，想抱下孫子都沒力氣。經過正規治療總算好多了。現在每星期要去醫院三次，既要做透析，還要注射促紅素、靜脈補鐵來控制貧血。可最近一年貧血又控制不好了。我想要好好治病，不讓貧血影響正常生活，也希望能有更好的葯，讓我不用治得那麼辛苦。」

嚴重的腎性貧血讓他覺得要被壓垮

2005年，老於發現自己經常會頭暈目眩，飯也吃不下。常規檢查時被查出有輕微的貧血，可老於卻不在意，「我只當是年紀大了，再加上自己患有腎病，身體確實比正常人要虛弱點。聽說食補能治貧血，我就買了點紅棗和補血膠囊來吃。」未成想食補半年後，頭暈、食欲不振的情況愈發嚴重，老於這才覺察不對勁。

最終，一紙並發嚴重腎性貧血的診斷書讓老於真切地感覺到被命運之手扼住咽喉的無力感。「那段時間總感覺頭暈，只能整天躺在床上，吃不下也睡不著，感覺生不如死。」在老於看來，這並發的腎性貧血很有可能成為壓垮他的最後一根稻草，他甚至覺得留給自己的時間所剩不多了。

北京大學人民醫院腎內科副主任醫師趙新菊介紹稱，「由於腎臟生成促紅細胞生成素（EPO）能力受損，慢性腎病患者會出現貧血，尤其是腎臟病3期以後。加上腎病患者常常會食慾減退，缺鐵也很常見。EPO減少和缺鐵是造成慢性腎臟病病友貧血的常見原因。很多腎友把貧血當成小問題，以為食補就能治癒。但事實上，食補對於貧血的治療效果很差，還會錯過治療的最佳時機。腎性貧血若未經及時治療，由於腎臟缺血還會加快腎病進展。因此，腎友一旦出現貧血應及時就診，接受有針對性的正規治療。」

腎性貧血治療讓他苦不堪言

嚴重的腎性貧血讓老於十分沮喪，貧血導致他身體虛弱，經常卧床，被迫困在家裡哪裡都不能去，眼睜睜看著一家人忙裡忙外自己卻什麼都幫不上。「孩子們平時上班都忙，原想著退休了能陪老伴到處走走，還能幫忙帶孫子減輕兒女的負擔，可現在什麼都做不了，還要拖累他們。孫子年紀雖小但特別懂事，有時趴在床頭跟我說『爺爺你要快點好』，可我連抬手抱他的力氣都沒有，只好背過身子偷偷抹眼淚。」

2007年，老於開始規律透析，定期皮下注射促紅素、靜脈補鐵。「促紅素直接打在肚子上，疼痛不說，還會出現硬結，時間長了，皮膚疙里疙瘩；補完鐵劑後嘴裡總有一股金屬味，吃飯就更沒胃口了。」雖然有諸多不適和不便，透析後老於的貧血治療還是不錯的，他覺得身上有勁兒多了。加上家人和醫護人員的悉心照顧和鼓勵，老於感到日子又明媚起來。可是最近一年老於的貧血又控制不好了。他同時合并有肝硬化、消化道靜脈曲張，並且因為身體處於炎癥狀態，使用的促紅素劑量加大到常規的2倍多，補鐵也更為頻繁，但療效還不夠好。這真是讓老於苦不堪言。

趙新菊副主任醫師介紹稱，注射促紅素是目前廣泛採取的腎性貧血治療方法，但並非完美。以老於為例，剛開始治療時貧血控制得很好，但後期出現其他合并症，即使大量補充促紅素和鐵劑，老於的血色素依然沒有達標。大劑量注射促紅素有一些副作用，比如加重高血壓。老於目前服用的降壓藥物也有所增加，確實加重了患者的負擔。而且由於老於出現促紅素抵抗，再增加劑量也收效甚微。此外，靜脈補充鐵劑則可能出現皮膚瘙癢、頭暈噁心、低血壓等副作用。

儘管促紅素的問世極大地改善了慢性腎臟病患者的腎性貧血，卻依舊存在一定的局限性，趙新菊醫生進一步解釋道，「除了老於出現的問題外，部分患者還會出現促紅素低反應或者促紅素抵抗，少數患者可能會產生抗體，發生純紅細胞再生障礙性貧血等疾病。因此，我們也希望能有更好的新葯來解決目前的治療困局。」

創新藥物或將帶來新希望

儘管治療過程有各種痛苦，但想到全力支持著自己的家人，老於始終堅持著。如今，他最大的心愿就是牽著老伴的手一起安度晚年，看著孫子在膝下承歡。他說，「做夢都想有更好的葯，讓我擺脫貧血和各種不良反應。」

老於的希望並非空想，據趙新菊副主任醫師介紹，「現在全球首款治療腎性貧血的口服藥已處於III期臨床階段，中國也有望領先於全球其他地區上市。這是一種全新的低氧誘導因子脯氨醯羥化酶抑制劑(HIF-PHI)，不但能高效促進紅細胞生成，不升高血壓，還能改善人體自身鐵吸收與轉運。也就是說，將來患者有可能不再需要另外補充鐵劑了，我們期待新葯能儘早惠及中國患者，帶來治療新希望。」

這個消息無疑給老於帶來了新希望。「終於有盼頭了，希望新葯能夠控制好我的貧血，吃藥也方便點，真想早點過上正常人的生活，答應了孫子一起去公園玩，我不能食言。」（健康有約專稿）

至今

腎性貧血的治療仍有許多待解的難點

成為了患者在這場劫難中

難以驅散的一層陰霾

醫師和患者期望出現更多的治療選擇

這群勇敢者，在等待「腎」命奇蹟