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植物人,執著地活著還是有尊嚴地離去?

身體在這裡,意識卻不在這個世界。植物人,一個熟悉但卻被遺忘的群體,以偶像劇情節的需要存在,卻在真實生活中無人談及。


但,總有一些人沒有忘記他們。陸軍總醫院神經外科何江弘教授,一個植物人的「喚醒者」,從醫20多年,一直努力讓更多的奇蹟發生。



植物人,執著地活著還是有尊嚴地離去?


(2016年12月,何江弘捧回了「京城好醫生」的獎盃。)


最有效的治療方法,也只有少數人被喚醒


1996-2000年何江弘跟隨導師,在陸軍總醫院(原北京軍區總醫院)經歷了5年的植物人臨床研究後,醫院於2003年設立了「植物人促醒中心」,因為在外科研究上一直沒有進展,作為外科醫生的何江弘,未再參與隨後的工作。

直到2008年,何江弘留學多倫多大學附屬Sickkids及St.Michael"s醫院神經外科,接觸到了很多新的植物人治療技術,在國外學習的導師鼓勵下,讓他堅定了在植物人喚醒治療領域的信心。


2010年,作為北京軍區總醫院重點學科的附屬的八一腦科醫院成立,專設以治療植物人為重點的功能神經外科,在隨後的幾年內迅速發展擴大,並於今年以科室形式存在。


目前,陸軍總醫院植物人促醒中心,每年門診接診大概200例病人,十幾年來已經成為國內最大的植物人接診中心,但目前接受手術治療的不過才100多例。


何江弘解釋說:「從現在的治療能力上來講,具有微意識的病人才適合手術治療。所以在接收病人的時候,我們會進行嚴格篩選。」


「經過我們篩選的微意識狀態病人促醒率可以達到60-70%」何江弘介紹說,手術治療是當今促醒植物人的最有效的方法。

「手術治療有兩種方式,一種是腦深部電刺激(DBS),一種是脊髓電刺激療法。這兩種方式都是對患者的喚醒系統施加外源的持續電刺激,從而增強患者大腦的生理電活動,改善腦代謝功能,最終達到維持意識清醒水平的目標。」



植物人,執著地活著還是有尊嚴地離去?



(何江弘教授在手術中)


何江弘正是用脊髓電刺激的手術,喚醒了一位昏迷長達4年的患者。

植物人的恢復有三個影響因素,何江弘介紹到,第一年齡,年齡越小,恢復得越好。第二時間,得病時間越短,恢復機會越大。第三病因,外傷要遠遠好於非外傷,非外傷包括腦出血、腦梗塞、麻醉意外、呼吸驟停等。


「通常患者昏迷1-2年後,恢復的能力就會明顯下降。但我們給這位昏迷4年的患者做了詳細的檢查和評估發現他符合手術的條件,具有恢復意識的潛力,結果正如我們的預期他醒了,效果還不錯。」


醫學,從來沒有100%的確定,醫生能做的,只有不斷嘗試。何江弘一直在探索更多的方式,讓植物人獲益。


2015年7月,何江弘與藝術家吳超因「植物人視聽喚醒項目」而結識,一起在燕郊人民醫院神經外科開展了此項目。這是一個藝術與醫學結合的公益項目,試圖用能激發人體原始本能的影像和聲音來喚醒植物人。

「在工作當中看到植物人這個群體非常無助,跟患者的感情也特別深,很想幫助他們。剛好這個事情既不脫離工作又是公益性質的,所以就毫不猶豫地做了。」何江弘說。


何江弘認為植物人的治療應該多學科合作,要有一些心理學、藝術、音樂、營養學等相關領域加入進來。「醫院畢竟只是一個醫學上的治療,但植物人引起的問題不單單是醫療和藥物能解決的。」


大部分植物人,在家裡等待著死亡


在眾多疾病面前,植物人顯得「小眾」,甚至在對植物人的認知上,公眾包括醫生都有很多誤判。


「很多人把一些清醒但是存在著嚴重認知功能障礙的人誤認為是植物人。其實有些病人並不是植物人,只是重殘。當經過一段時間的自我恢復,可能就會突然醒來。這也是為什麼有些病人成為「植物人」後,突然某一天自己醒來了。」


據不完全統計,我國每年因各種原因新增加植物人患者近10萬人,但從事植物人促醒的醫生非常之少,全國正規的植物人促醒中心也不超過10家。


「確實技術上有很多困難,但大家還是很難靜下心來做這個事情,這也是現在醫療環境的大背景造成的。植物人的治療短期內很難見效,消耗又非常高。醫生對治療都不是很樂觀,也很難在事業上得到滿足感。」何江弘說。


醫療資源少,植物人往往面臨著求醫無門的困境。但社會保障體系的不接納,讓植物人的生存更是雪上加霜。


在我國,殘聯並沒有把植物人納入殘疾人的行列,相關福利待遇和政策優惠植物人都無法享受。「但實際上,植物人是最嚴重的一種殘疾。」何江弘說。


另外,植物人在急性期結束後的治療費用,也不在醫保報銷的範圍內,手術和很多藥物都需要自費。植物人的治療就像一個無底洞,吸光一個家庭所有的財力和精力。


「我們做過一個統計,植物人頭一年的治療費用大概50-100萬,第二年還沒有恢復的話,通常治療強度會降下來,維持一個基本的治療也需要10-20萬。病人一直醒不來,家人的心理壓力和經濟壓力都非常大,甚至會影響家庭和社會關係。」何江弘說。


事實上,很多家庭因此放棄了治療,大部分植物人,都在家裡等待著死亡。



植物人,執著地活著還是有尊嚴地離去?



失去信心,能活多久?


植物人的生存時間,一直沒有定論。


國際上普遍認為植物人的生存期只有1-2年。但何江弘卻不這麼看。「植物人從疾病本身來講實際上就是沒有意識,除了沒有意識之外其實其他的生理狀況都非常好。理論上來講只要護理得當,不出現併發症,病人可以長期生存。」


何江弘認為,病人最後生存不下去,往往是因為家屬和社會對他的治療信心下降,護理質量下降,最後死於營養不良或者併發症。


但也有特例。在會診中,何江弘遇到了一位存活9年的患者。


一位中年男子遭遇意外成了植物人,妻兒離去,母親去世,只有老父親堅持照顧。


老父親每天背著兒子去鍛煉,給兒子洗澡翻身,使得兒子的身體狀況非常好。在何江弘見到他們時,已是父親照顧兒子的第九個年頭。


但遺憾的是,隨著年紀越來越大,老父親身體已大不如前,再也沒有能力照顧兒子了。


可以想像,沒有社會的幫助,這位曾經創造醫學奇蹟的男子最終也與大部分植物人的結局無異。


不放棄一絲希望地活著,還是有尊嚴地離去?


隨著搶救、急救水平的提高,讓手術台上原本會死亡的病人被搶救回來,但又因為醫療水平還不夠高,搶救回來的病人成了植物人。醫學與人文,在此充滿了悖論。


而令人匪夷所思的是,車禍這一現代文明的產物讓年輕人成為植物人的主要群體。


在西方,人們對於生活質量更加關注,反而更願意接受安樂死。而在我國,親情難以割捨,如果沒有不遺餘力地治療,就顯得「不人道」。


不放棄一絲希望地活著還是有尊嚴地死去?


「完全沒有生活質量的生活,只是作為一個生物體生存來講,我個人認為是沒有意義的。」何江弘說到。


「但是作為醫生,評估病人的時候考慮的又不一樣了。一個人要選擇離開的時候,之前一定要給他做一個很權威很科學很嚴謹的評估,如果他還有努力的機會,那我們一定要給他機會,否則這是不道德的。」


現代醫學的瓶頸在於無法判斷是否已經窮盡了評判手法,只能儘可能地接近事實。但最殘忍的是,植物人甚至沒有選擇自己生死的權利。


誰來做這個決定?我們都面臨著一個倫理上面的挑戰。

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