全國首家心血管罕見病研究中心成立

　　「冰桶挑戰」活動曾讓漸凍人這個群體獲得空前的關注，但更多的罕見病患者群體，仍處於隱身狀態。昨日，中關村生命科學園2017年重點開展的創新項目——中關村「生物銀行」攜手北京安貞醫院，成立全國首家心血管罕見病研究中心，以大數據的生物樣本助力罕見病研究，將與全球的罕見病研究機構共同搭建世界性的醫學研究平台，讓罕見病研究走出樣本量小、組學數據缺失的困境。

　　據估算，全球罕見病患者約3.5億，其中80%的罕見病為遺傳病，被美國國立衛生研究院認定的心血管系統罕見病就有130餘種。此次，中關村「生物銀行」攜手北京安貞醫院成立全國首家心血管罕見病研究中心。生物銀行又稱生物樣本庫，主要收集、存儲各種研究用生物樣本，包括組織、細胞、血漿、骨髓和生物體液等；生物庫還儲存著與相關的臨床與隨訪信息數據。中關村生物銀行目前正在進行一期建設，建成後可存儲300萬份細胞；今後還將建設可存儲組織、器官的樣本庫。

　　據北京安貞醫院教授蘭峰介紹，罕見病患者無葯可用這一現象在我國特別是在心血管疾病領域表現得尤為突出。他認為收集、儲備罕見病患者數據和生物樣本，對臨床診斷和藥物研發至關重要，通過與中關村「生物銀行」的合作，心血管罕見病研究中心將與全球的罕見病研究機構共同搭建世界性的醫學研究平台，讓罕見病研究走出樣本量小、組學數據缺失的困境。

　　除了服務患者，「生物銀行」對正常人群而言，更可以實現健康增值，晚生病、少生病、不生病。比如儲存臍帶血、加入骨髓庫等，在未來有疾病或健康需求時，可以為自己或他人提供幫助。