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離死神最近的人,她是天使

在上海,人跡罕至的臨終病房對王瑩而言卻是最熟悉的地方。九年前,她創辦臨終關懷機構,讓4000個臨終家庭、8000多個癌症患者安詳地離世。她是離死神最近的人,她是天使。

文|鄭璐瑤

消毒水的味道,死亡的氣息,隱忍的哭聲,心電監控儀上筆直的橫線宣告著一個生命的離去。

在上海,這裡被稱作「臨終病房」,也是王瑩九年來最熟悉的地方。

王瑩,38歲,是臨終關懷機構「手牽手生命關愛發展中心」(簡稱「手牽手」)創始人。九年來,她帶領志願者陪伴了4000個臨終家庭,8000多個癌症患者,更推動上海臨終病床從不到60張,覆蓋至80家醫院,1000張病床。

王瑩

去年,「手牽手」加入阿里巴巴「公益寶貝」計劃,累積44萬個淘寶商家向他們捐贈225萬餘元。藉助互聯網公益的力量,「手牽手」得以在各個社區病房發放手冊,派發4000多套臨終病人用具,還計劃幫臨終病人請專業護工。

藉助互聯網公益的力量,他們得以服務更多人

10個人的團隊規模,前後走了18人

王瑩永遠記得27歲那年,母親被確診為癌症時自己的無助,不知如何緩解母親的痛苦和恐懼,更不知如何面對這一切,只能躲在醫院走廊一直哭。

2008年母親痊癒後,她辭去廣告公司創意總監的職位,和好友黃衛平創辦了「手牽手」,為臨終家庭提供免費臨終關懷服務。

王瑩與老人關係融洽

臨終關懷,是以病人為中心,把生命的選擇權和決定權交給病人自己,讓每個人走的時候都平靜安詳、有尊嚴,同時也對病人家屬進行哀傷輔導。

王瑩第一次進病房,在上海腫瘤醫院,她通過醫院引薦接觸病人。但一聽到「臨終」兩個字,家屬嚇得拚命搖手,「你們不要過來」,「我還沒死呢!」,「走走走,晦氣晦氣」,好像他們的到來就是去宣判死亡。

好意屢屢被拒,志願者們受不了,走了一波又一波,只有她和黃衛平堅持了下來。

前三年,他們兩人拿自己的積蓄投入到機構中。王瑩每天工作十幾個小時,跟著她的年輕人在上海只能拿最低月薪,10個人的團隊規模,前後一共走了18個人。

王瑩和志願者們

她的工作也成了家族聚會的敏感話題,親戚為她惋惜,朋友說她腦子壞了。父親67歲了還在堅持打工,「我不打工你又沒錢」。

最讓王瑩揪心是,2012年以前,上海每年有3萬個癌症末期病人去世,整個上海卻只有60張臨終關懷床位,這讓王瑩覺得「自己太沒用了,做了那麼多,什麼都沒有改變」。

「你說她是不是蠢。我都跟她說這麼辛苦就不要幹了,中國人那麼多又不缺你一個,她不聽。」想起最初的艱辛,黃衛平感慨萬千。

一趟聯繫好殯儀館的旅程

2014年,在上海閔行區一家二級醫院急診病房,王瑩見到和家人僵持不下的劉大姐。

40多歲的劉大姐得宮頸癌,僅剩下一個月左右的生命。

「我想去西雙版納,這是我四十多年的夢想。」得知王瑩身份後,劉大姐突然定定地看著王瑩,眼神忽明忽暗。王瑩點點頭,著手安排。

志願者和老人

王瑩先和病人女兒對話,在醫院就當面溝通,其他時間打電話,每天聊兩三個小時,用一周時間說服對方,再花一周和劉大姐女兒一起說服家裡長輩。

她和醫生商議後決定讓病人坐火車卧鋪,還制定好急救措施,安排醫護人員、志願者隨行。

緊接著她聯繫沿途派出所,詢問如何辦理異地死亡證明,更聯繫好沿途殯儀館,商量病人在中途離世後的應對措施。

她和志願者摸透了目的地的景點,選擇了輪椅可以到達的地方。

此外,王瑩安撫家屬,如果劉大姐中途離世,不要害怕,更不要自責或後悔。

一切準備就緒,即將啟程,卻戛然而止。

劉大姐在出發前一周離世。

「我媽想著要出發了,很開心」。劉大姐女兒說。

王瑩卻一直自責,她不止一次地想,如果能早點說服家屬,也許劉大姐就能到西雙版納。

但王瑩明白最難的就是說服家屬。中國人傳統觀念里,活著大於一切,甚至高於病人本人的意願。

王瑩記得她告訴劉大姐可以去西雙版納那刻,這個被宮頸癌折磨得睜眼都費力的病人微微扯了扯嘴角,眼睛放亮,緊緊握住王瑩的手不放。

讓每個人安詳地離開

王瑩曾幫一個腹部積水如懷胎十月,連平躺都無法做到乳腺癌患者說服家人放棄過度治療,讓病人舒服地離開。那個病人對王瑩說,相比於死亡,躺在床上被同情、被可憐,決定自己人生的決定被剝奪了,那種感覺才是生不如死。

也有開了一輩子計程車的大叔,想活下去卻覺得自己除了拖累家人外對社會毫無價值。王瑩開導他,你這三十年來將幾十萬人平安地送回家,多厲害。大叔一聽眼睛都亮了,從此積極配合治療。

志願者傾聽老人的想法

有退伍老兵想重振軍榮,於是志願者找來了軍帽給他戴上。

有位阿姨想回家給家裡人燒頓飯,王瑩就想辦法把燒菜的東西都搬到病房裡。

在一個貧困家庭,先生工傷導致腿殘疾十多年,太太癌症晚期,生病後鬱郁不言。王瑩和心理諮詢師上門,一開始太太不說話,漸漸也開始講一些她的生活,講她照顧先生的辛苦,剛得病的絕望,「沒人問,沒人說,不想活了,但自己死了,先生怎麼辦?誰來照顧他?」

王瑩和志願者帶禮物給老人

王瑩的介入讓他們逐漸接納自己的疾病和現狀。她問,疾病有了,你是選擇「疾病讓生活更絕望」,還是選擇「疾病讓生活更有望?」太太最後說她不想絕望。

一路走來,王瑩說她明白人在困難時多麼需要陪伴,「我們只有一個目的,讓每個人,包括自己,走的時候平靜安詳,有尊嚴地離開。」


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