85後攝影師為外婆拍攝病中照片

多年前，一部叫《金婚》的片子紅遍大江南北，從國外留學歸來的85後攝影師周仰也想為相濡以沫一生的外公外婆拍攝一本《金婚》相冊。抱著這樣的初心，她將鏡頭對準了他們。

誰知，一年後，故事演變成了另一個版本。80多歲高齡的外婆罹患阿爾茨海默病，不善言辭的周仰將鏡頭對準了漸漸喪失認知能力的至親，默默地記錄這段為期三年的告別。

近日，她在網上發起了攝影集眾籌，將三年來的照片整理成冊，引起了500多名網友的共鳴，他們中的部分人與她有著相似的經歷。冬至前夕，眾籌成功，她用這一特別的方式緬懷逝去的親人。

青年報首席記者 范彥萍

患病的外婆分不清現實和虛擬 常常對著電視里的人說話

「親愛的朋友，我的攝影項目《漫長的告別》出版的眾籌階段今天是最後一天，已經參與眾籌的朋友也請再耐心等待一陣，目前書號申請已在流程之中，相信很快可以付印……」上周日，記者收到周仰發來的簡訊，時隔數天，昨天，她帶來最新的好消息：眾籌已經成功，有500多人參加，有一些參與者的家中也有類似的老人。

昨天，記者見到了周仰和她的攝影書《漫長的告別》的樣書。一一翻閱，裡面有關於她外婆從患病到離世的一個個定格的鏡頭。與老伴並排躺在床上午睡的外婆、梳妝台前對著鏡頭的外婆……有的畫面是屬於一個家庭的記憶，有的則是一個符號，濃縮了一個群體。

「你是不是想問我，為什麼要眾籌出版一本關於阿爾茨海默病的攝影書？」這是幾乎所有人都會向她拋出的問題。

事實上，2008年給外公外婆舉辦金婚慶典的時候，周仰就覺得應當把相機對準他們了。那個時候電視台在放《金婚》。她也想為兩位長輩拍攝屬於自己的金婚。可惜才拍了幾張，就匆匆赴英國留學了。

2010年末，周仰一回國就重拾拍攝，這本該是一個溫馨的家庭相冊，充滿外公外婆之間無聲但是無處不在的相互關照。然而一年之後，這已經成了另一個故事：周仰的外婆患了阿爾茨海默病，這種腦部退化是不可逆的過程，它是一種緩慢的、漸進式認知功能衰退，並最終導致生理機能喪失，任何藥劑都無濟於事。「作為親人，我們只能眼睜睜看著她慢慢退縮到某個除她自己以外任何人都無法抵達的角落，忘記了所有她愛的和愛她的人，並且失去了生活的能力。」周仰說。

2010年那年，外婆81歲，她25歲。從小到大外婆給予她的都是無微不至的關心，小時候外婆接她去幼兒園，她胃不舒服，外婆會用生薑擦在她的肚子上。外婆和外公都是印染廠的高級工藝美術師，他們會設計各種花樣，兒時外婆設計的花草鳥兒興許是對她最好的美學啟蒙。周仰眼中晚年的外婆和外公是這樣的：外公一直很照顧外婆，會攙扶身體不好的妻子。除了相濡以沫，周仰想不出更好的詞來形容這對至親伉儷。

外婆的病似乎在周仰出國時就有了徵兆，後來慢慢惡化。漸漸地，外婆變得有點分不清現實和虛擬，她常常和電視里的人說話。看到這一幕，周仰內心一陣難受。「外婆年輕時是知識分子，晚年卻變成了這樣。她得病的那段時間，我始終有一種無力感。」

她用拍攝傳達親情 用照片去整理外婆和家庭的記憶

坐在記者面前的周仰嫻熟地打開電腦里一個名為外婆的文件夾，裡面裝著2010年末開始她拍攝的關於外婆的所有照片。其中一張照片是外公和外婆並排在一起的畫面，兩人伸出手，似乎在向對面的人招手。「2010年年底，她還能走路的時候，我們會帶她出去玩，她還會招招手。2011年時，我拍攝的還是著重抓取外公外婆兩個人的鏡頭。但後來更多的鏡頭給了全家人與外婆的互動。」

後來，很多人問過周仰，怎麼能有勇氣把鏡頭對準患病的家人。周仰承認，在最初時，她也有過猶豫。2012年初外婆開始失禁，有一個傍晚媽媽和護工一起給外婆擦拭換藥，突然一團土黃色的排泄物就從她的兩股之間流了出來。周仰站在門口，遠遠地瞥見。

「其實，西方攝影師早已拍過家裡人更為不堪的畫面，理查德·比林漢姆在1996年出版了畫冊《雷是個笑話》，拍攝的便是他酗酒的父親和肥胖的母親，照片中他的父親雷醉倒在馬桶邊。」周仰認為，儘管她從未覺得自己是傳統的東方人，但在這樣的時刻，東方的文化基因終究流露出來，有許多畫面，她都沒有拍下來，包括母親為外婆洗澡的場景，也只是隔著霧氣氤氳的浴室門的模糊黑白影像。

但實際上，有沒有勇氣拿起相機很快就不再是個問題。周仰告訴記者，2012年4月，當家人意識到在家照料外婆已經不可能後，選定將她送進離家不遠且願意接受失智老人的養老院。作為外公外婆的獨女，母親必然每日探訪，她則隔天去探望。

「大多時候她對我們的探望不會有什麼回應。看到她這樣讓我很難過，但我又無法不去看望。除了責任感的驅使，我始終覺得，她事實上知道我們是家人，只是再無法準確地將名字和臉匹配。然而，每次在她的屋子裡，我依然坐立不安，一到那兒，就希望探望早點結束。」周仰表示，對於大部分人來說，從未學過如何表達愛，她偶爾會撫摸外婆的額頭和手，以這種方式去傳達親情。

在這樣的情形下，為外婆拍照成了逃避無力感的方法，甚至母親也開始在她不去的日子裡為外婆拍照。「可以說，在外婆的病房中，攝影本身就是參與，相比將鏡頭對準熟悉的家人，坐在她面前無所事事是我更無法忍受的情形。至少，帶著相機或者媽媽的手機，我們便有理由可以去吸引她的注意。有時候她清醒時能給我們一個微笑，這就足夠了。」

2013年8月，外婆因為由感冒引起的肺功能衰竭離開了人世。在那之後，周仰開始著手編輯三年來積累的照片。她認為，某種程度上說這也是對於這段時光與對外婆的情感的交代。「在這個過程中，我不僅回溯了三年中自己拍的照片，還找到了不少家庭的老照片和外婆年輕時設計的布料花樣，試圖在家人的現實與外婆的記憶之間架起橋樑。」

鼓勵病患家屬分享家人故事 希望更多人正視阿爾茨海默病

今年9月下旬，她發起了一個關於《漫長的告別》的攝影書的眾籌。「外婆的相冊屬於私人的家庭相冊，你為何想到公開呢？又有什麼樣的人對你外婆的事感興趣呢？」對於記者的疑問，周仰回答說，儘管這是一個家庭的故事，但阿爾茨海默病已然成為中國許多家庭的困擾，也因此，她相信這一項目值得公開傳播。「中國人素來講究『家醜不外揚』，然而不可選擇的疾病怎就成了『醜事』？與抑鬱症、精神障礙等備受誤解和歧視的疾病一樣，阿爾茨海默病也急需被人們了解。」

其實，她對阿爾茨海默病的了解是在外婆去世後。翻閱相關資料她才知道，早在2010年外婆得病那一年，相關統計數據就顯示，中國阿爾茨海默病患者數達到了569萬，居世界第一，然而，其中49%的病例被誤認為是自然老化現象，僅21%的患者得到了規範診斷，僅19.6%接受了藥物治療。「我後來才了解到，這種疾病雖然不能被治癒，但發病之初若能正確用藥，便能很大程度地控制疾病進展速度，提高患者生活質量。在中國，阿爾茨海默病被稱為『老年痴呆』。痴呆的稱謂把疾病變成了人格侮辱，也讓患者和家屬諱疾忌醫。近兩年，我發現越來越多的個人、機構關注到這一議題，儘管為此疾病正名或者新近的療法對我外婆來說已經晚了，但我也希望通過這本書微弱的傳播，告訴更多的患者和家屬，阿爾茨海默病不該是一種恥辱。」

「這是不可逆的過程。患病者最早失去的是空間能力，會在很熟悉的地方迷路。之後是語言功能和記憶障礙，尤其是短期記憶。我在英國留學那會，一直和媽媽和外婆視頻，發現那時她的記憶力就減退得很明顯，忘性比較大。一開始我認為這是自然的衰老。到了後來，外婆甚至會忘記怎麼走路。」周仰說。

今年11月12日，周仰發起了《我只認識你》紀錄片專場點映，記錄的是關於失智老人的故事。在專場上，她提出了為認知症患者家屬開辦攝影工作坊的想法。於是，在「記憶2030」平台的支持下，從12月16日開始周仰發起了「再造家庭相冊」活動，希望更多的阿爾茨海默病患者的身邊人、家屬能留存親人記憶，並且願意向公眾分享自己家庭故事。「攝影作為手段，對家屬來說可以記錄親人的點點滴滴，同時也是情緒的出口，不僅僅是記錄也可以是一種表達。我們可以把攝影視為一種療法，不是治療病人，而是療愈家屬。」

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