在一個逼仄潮濕的城中村，50多個白血病患兒家庭正向命運抗爭

「

吳夾弄是安徽省合肥市的一個城中村，佔地面積只有約1平方公里，夾在高大樓宇中間，逼仄潮濕。在這片幾十年前建成的兩層或三層小樓里，幾百家租戶大多來自合肥市周邊的農村地區，50多個身患白血病的孩子居住於此，連春節也不能回老家。幾乎每個孩子背後都有一個貧困的家庭和一段曲折的經歷。

」

小運在租住的屋子裡自學

「我們從來沒有想過放棄」

溫暖的陽光和嘰嘰喳喳的麻雀，喚醒了吳夾弄一處沒有門牌號的破舊小院。這裡堆滿了收來的紙箱子、破舊輪胎等廢品，租住在一樓的老陳收拾好了一車大大小小的塑料桶，正準備拉去賣掉。

8歲的小運戴著粉色的帽子和藍色的口罩，扶著二樓走廊的欄杆，隔著橫七豎八的電線和晾曬的衣服被褥，安靜地看著樓下和街上的人。這個不久前才恢復行走能力的孩子，在骨髓移植手術出院後的9個月里，除了跟媽媽去醫院看病，從來沒有走下過二樓的樓梯。

「我是男生。」因為被誤認為是女孩，小運焦急害羞地喊了兩聲，逗得旁邊的媽媽笑了起來。80後母親曼麗帶著孩子租住在這裡已經一年多。她告訴記者，小運移植的造血幹細胞來自一位姑娘留存的臍帶血，如今，正常有效的免疫細胞已經遊走在小運的身體內，他的骨髓細胞也呈現出了那位姑娘的DNA特徵。幾個月前的一次複查，醫生把這個好消息告訴了曼麗，沒想到似懂非懂的小運也記了下來，並成了他不願說起的一個「心結」。

「差不多一年半的時間，經歷了太多心焦和無助，但我們從來沒有想過放棄，現在終於看到了希望。」雖然給小運看病已經讓家裡欠下了巨額債務，但曼麗仍表現出堅強和樂觀。

這個皖北農村家庭的經歷，也折射出了貧困白血病患兒及家長的群體命運。2015年暑假，剛讀完一年級的小運持續低燒一個多月，在當地縣級醫院治療期間一直未能明確病因。小夥伴返校時，小運住進了安徽省兒童醫院的病房，並被確診為急性淋巴細胞白血病。

兩個月後，為了辦理低保申請，一家四口在病房裡拍了一張合影，這次短暫的團聚之後，曼麗一家就進入了長期多地分離的狀態。在與醫院一牆之隔的吳夾弄，一間十幾平方米的簡陋房間成了曼麗在合肥臨時的家。

「最開始，醫生說孩子的病情不算太嚴重，打針吃藥就能治好，沒想到後續治療並不順利。」曼麗說，在接受了3個療程的化療之後，小運的病情並沒有出現任何好轉，反覆感染和發燒幾乎從未間斷，接受骨髓移植手術成了唯一選擇。

曼麗租住的房間陳設很簡單，低矮的木板床上只有一條單薄的褥子和兩床棉被，牆上貼滿了手寫的服藥提醒單和各種賬目單據。一台甩干機、一個煤氣罐和兩口高壓鍋，算是屋裡的「大件兒」了。「骨髓移植倉里的那段日子是最難熬的。」曼麗一邊收拾著小運要洗的衣服，一邊講述一家人經歷的艱辛。

「看病簡直就是無底洞」

在決定接受移植手術並等待了3個多月以後，山東省臍帶血造血幹細胞庫終於為小運找到了骨髓配型相合度較高的捐贈者。2016年2月，小運住進了安徽省立醫院血液內科的骨髓移植倉，曼麗和丈夫放下生活中所有的事，一心陪著孩子看病。

由於長時間接受化療，進倉時小運的頭髮、眉毛甚至睫毛都已全部脫落，體重幾乎下降了一半。為了防止感染，移植倉有嚴格的無菌要求，小運的一日五餐都要經過高溫殺菌。「餐具要提前用高壓鍋蒸，飯菜做好後盛到碗里還要用高壓鍋再蒸一遍，有時候水果都蒸成了水。」曼麗告訴記者。

小運進倉的70天，給孩子準備飯菜成了曼麗和丈夫每天全部的工作，曼麗負責買菜做飯，丈夫則一整天奔波在吳夾弄到安徽省立醫院之間5公里的路上。「不管颳風下雨都要出門，有時錯過了病房送飯的時間，兩個人都會懊惱地掉眼淚。」曼麗說。

比辛苦勞累更讓人揪心難過的是孩子的病情。捐贈者的造血幹細胞輸入小運的身體後一直「沒有動靜」，如果造血幹細胞順利成活，骨髓移植患者一般45天左右就能出倉，小運卻足足待了70天。兩天檢查一次血液，至少一周輸一次血，為了節省小運的輸血費用，曼麗的丈夫半個月就要擠出時間去一次血站，參加互助獻血，幾個月的時間一共獻出了11個單位的血小板。曼麗說：「他爸本來挺精壯的，一下瘦了那麼多，我看著特別心疼。」

錢，是壓在曼麗一家心頭最沉的石頭。前些年，曼麗和丈夫花20多萬元在老家鎮上買了一套房子。為給孩子治病，除了動用家裡所有的積蓄，兩人還向親戚借了幾萬元。骨髓移植前的化療，很快花光了家裡存下的一點錢，還給這個家庭增添了新的債務；小運進倉前，按照幾年前的原價，曼麗和丈夫賣掉了那套一天都沒有住過的房子。

「7000多元一支的培門冬酶注射液，3000多元一支的進口抗生素，就這麼一支一支地打。就算不用藥、不治療，進了倉一天最少要花幾千元。看這個病簡直就是無底洞。」曼麗說，安徽省兒童醫院不能開展骨髓移植，小運轉院到了安徽省立醫院，但他們卻沒有搬離吳夾弄。「那邊最便宜的房子每月也要2000多元，這邊加上水電費才400元，省下的錢夠我們一個月的生活費了。」每天5次往返送飯，為了節省交通費，曼麗花幾百元給丈夫買了一輛最便宜的電瓶車。「除了能省點錢，給孩子送飯的時間也相對有保證。」

曼麗雖然難以記清小運各種治療項目的詳細費用，但「心裡的大賬可不含糊」。2015年9月～12月，化療費用接近20萬元；2016年1月～4月，化療加骨髓移植手術共花費近40萬元；2016年5月～12月，術後治療花費約9萬元。一年半的時間產生醫藥費用約70萬元，家裡累計欠債約15萬元。

「感謝新農合的好政策」

「2015年化療的費用大約報銷了7萬元，骨髓移植的手術費一下就提前報銷了90%。現在辦一張特病卡，在門診開藥的錢也能拿回去報銷。」說起新農合為小運看病分擔了多大壓力，曼麗放下手裡的活，認真地說：「我們全家都特別感謝新農合。如果沒有這麼多的好政策，孩子的病我們根本看不起。」

相關統計數據顯示，我國白血病年發病率為3/10萬～4/10萬，其中40%是兒童，年齡主要集中在2歲～9歲。隨著醫學的進步，兒童白血病的治癒率已經越來越高。專家表示，我國15歲以下急性白血病患者的5年生存率可達60%～85%，但需要長期接受規律化療和檢查，病情持續完全緩解3年才可停葯觀察，全程費用通常為20萬元左右，如果出現多次嚴重感染或其他併發症，費用可能會翻倍甚至更高。

據記者了解，我國新農合重大疾病保障機制建立之初，兒童白血病是最早納入其中的兩個病種之一。2010年，安徽省衛生和民政部門開始試點重大疾病按病種付費，並提高醫療保障水平，同樣將兒童白血病和兒童先天性心臟病首批列入其中。該省規定，試點重大疾病患者在當地縣級新農合經辦機構辦理轉診手續後，即可到定點醫院診治。符合條件的白血病患兒住院，只需按定額費用的10%預交住院費用，出院時按照自付比例即時結清個人自付費用，多退少補，不需回當地經辦機構辦理任何報銷補償手續，化療和造血幹細胞移植兩種治療技術全部包括在內。

2016年度，安徽省調整省級醫院新農合按病種付費病種的定額標準，根據調整後的標準，小運在安徽省立醫院接受異體基因造血幹細胞移植（親緣不合、非親緣）的收費標準為30萬元，其中新農合基金支付27萬元，小運住院時僅需自付3萬元。曼麗對這個政策深有感觸：「這個錢都沒花完，出院的時候還退了我們幾百塊錢。」

小運其他的住院治療費用，正常享受了當地新農合及新農合大病保險的報銷政策。「規定的報銷比例不算低，但是好多葯根本就不能報銷，不報銷的基本都是貴得出奇的葯。」曼麗大概估算了一下，「從目前已經報銷的全部醫藥費用來看，新農合基金的實際補償比例大約為60%。如果沒有感染等併發症，這個病基本不怎麼需要住院，所以還要特別感謝新農合的門診特殊病種政策，我們在門診拿的葯也給報銷了。」

曼麗一家的低保申請在2016年也獲得了通過，當地民政部門給予了3000元的一次性臨時救助，還有每月850元的生活補助。在醫生的幫助下，小運還獲得了來自中國紅十字基金會小天使基金的2萬元資助。曼麗說，她珍惜社會捐獻的每一分錢，但這遠遠解決不了家裡的困難。

「再窮再苦也得向前看」

2016年7月，隨著小運出倉後病情逐漸好轉，丈夫開始外出打工掙錢。曼麗和小運繼續在合肥看病，5歲的小兒子和爺爺住在農村老家，一家五口分居三地。

「前兩天老家來電話，老二問我什麼時候回家，說已經忘了媽媽長什麼樣子。孩子的這句話實在讓我難受。」說起目前的家庭狀態，曼麗掉下了眼淚，「他爺爺兩年前剛做過心臟手術，一下放了3個支架，真不知道這一老一小平時在家裡是怎麼生活的。」

「媽媽，今天該吃大白片了。」小院的三樓還住著3個白血病患兒的家庭，中午時分，步履蹣跚的小運從樓上玩伴家回家了。看到媽媽正在擦眼淚，懂事的孩子扶著門框站在門口，主動向媽媽要葯吃。

移植手術後，小運出現了嚴重的排異反應，最多時一天要吃8種葯。由於長時間服用激素類藥物，小運的臉頰變得圓圓的，但挽起厚厚的棉褲就能看見他纖細的雙腿，與腳上的一雙大鞋形成誇張的對比。在移植倉里躺了70天，讓本來已經十分瘦弱的小運喪失了行走能力。「剛出倉時真的瘦成了皮包骨，孩子哭著跟我說他不會走路了，也不敢走路了。」曼麗說，隨著逐漸恢復和堅持鍛煉，小運重新學會了獨立行走，但經常踉蹌甚至摔跟頭，這也是她不敢讓小運下樓玩耍的原因。

小運向媽媽「點」了豆角燜面當午飯。曼麗說，她一直在盡最大努力給孩子補充營養，「想吃什麼就做什麼，菜和肉必須保證新鮮」。

吃完午飯，曼麗開始洗衣服，小運則拿出了他從沒用過的二年級課本。這個聰明的孩子已經學會了語文課本里的所有生字。「我想回去上學。」讀完一篇課文，小運流露出對校園和玩伴的想念，一口氣說出了好幾個同學的名字。「媽媽說再過兩年我的病就好了，那時弟弟也該上學了，我可以跟弟弟一起上下學，我還要跟弟弟坐同桌。」想到這些，小運的眼睛笑得眯成了一條縫。

進入穩定期後，小運仍需每月複查並調整用藥，每個月的醫藥費用仍需幾千元，而全家人唯一的收入來源就是在外打工的小運爸爸，家裡3畝農田的收入幾乎可以忽略不計。「每次為錢犯愁時我總想，得這個病的孩子不該生在我們這樣的家庭。但他是我們的孩子，只要有希望，傾盡所有也要治好他的病。我們還年輕，等孩子的病徹底好了，兩人出去打工掙錢，再過幾年苦日子，十幾萬的債務也就還清了。」曼麗說，再窮再苦生活也得向前看，人不能沒有希望。

2017年春節，和去年一樣，曼麗和小運依然沒能回家。丈夫接上小兒子趕到合肥，一家人在吳夾弄的小屋裡過了一個團圓年。

文、圖/健康報記者 劉志勇

圖/源自網路

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