「『絕症』不絕望」這個系列是一位優秀的美國科學家，同時也是四期癌症患者的博客連載。原作者Tom Marsilje博士是菠蘿的同事，翻譯由諾華製藥一批優秀中國科學家義務完成。大家可以在我們之前發表的一系列文章中了解Tom的病情發展和治療情況，以及他對結直腸癌治療的前沿介紹。

Tom因為身體的原因，最近減緩了博客更新的頻率。今天送上的這篇長文，是Tom最新的一篇博客，向大家介紹在過去一個月中，他和他的家庭所經歷的「貌似山窮水盡」卻又會柳暗花明的日子。

文: Tom Marsilje

翻譯: 楊楊 朱雪峰

Tom原文地址: https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/01/14/so-this-is-what-cancer-feels-like/

在剛剛過去的一個月中，我的病情發生了一系列令人難以置信的變化，強烈地影響到了我以及我的家人的生活。這些事件的發生是如此地措手不及，以至於我今天才有機會來更新我的博客，分享我的近況。

過去的一個月，對我和我的整個家庭，都是異常艱難的一個月。但是請你相信，即使經歷了這貌似山窮水盡的一個月，我依然期待柳暗花明的那一天終究會到來。

癌症的利齒

你或許覺得，當我在2012年6月份被確診患有癌症開始，我應該已經充分地體驗到了癌症的折磨。然而事實並非完全如此。

疼痛開始靜悄悄地侵入了我的生活。它的第一次襲擊發生在去年8月，在我結束了一次會議飛回聖地亞哥的途中。由於航班延誤等原因，我經歷了一次36小時無眠的旅行，後背帶著一絲的疼痛，終於回到了家。幾天後，疼痛消失了。當時看來這似乎不足為奇，所以也就很快忘掉了它。

兩個月後，我又做了一次前往東海岸的類似旅行。在48個小時的旅途中，我先飛往紐約，再到波士頓，然後飛回聖地亞哥，最後轉往聖巴巴拉。當我達到聖巴巴拉時，後背的疼痛再次來襲。起初，我並沒有在意。然而這一次，疼痛就再也沒有離我而去！

最初的疼痛是可以忍受的。然而整個秋天，隨著疼痛強度的漸漸增加，它無情地深深嵌入了我的生活，最終成為我癌症生活中的一部分。

我的醫生認為，疼痛源於一些轉移性淋巴結腫瘤壓迫了後背部肌肉。每一次背部肌肉移動就會造成疼痛。要知道，在每一天的生活中，背部上的肌肉總是需要做著大大小小的運動，所以這樣的疼痛會在生活中持續地存在著。同時這也意味著，我目前的FOLFIRI（伊立替康，氟尿嘧啶和亞葉酸鈣三葯聯用）化療對這些腫瘤已經失去了效果。

從11月份開始，我不得不服用一些阿片類止痛藥。你可以想像，由於這類止痛藥的副作用，我的生活開始受到了影響，而且情況還一直在惡化。

日子總得過下去，我的也不例外！只是，漸漸地，我的生活中增加了一個新成員——疼痛，它伴隨著我的每一步。

前往科德角（麻薩諸塞州）度聖誕節

聖誕節來臨時，我的疼痛已經強大到時時刻刻影響著我的生活。雖然它可以被止痛藥所抑制，但無疑已經成了我們家的第五個成員。我知道自己已經僥倖地逃脫了四年，但最終還是第一次體會到被癌症疼痛所折磨的滋味。

我知道，即使有止痛藥的幫助，於我，這次的聖誕節註定會難同尋常。雖然我儘力不讓疼痛影響到小孩子們在聖誕節中的快樂，盡量出現在所有重要的節日場合，但止痛藥的副作用讓我十分睏倦，難有足夠的精力去做很多的事情，比如登山和長篇寫作。你或許已經注意到我個人博客的更新也漸漸地停了下來。

禍不單行

當我們在3000英里外的麻薩諸塞州度聖誕時，我的疼痛開始加劇。和在聖地亞哥的腫瘤醫生通過電話後，我開始加大止痛劑量，和持續的疼痛賽跑。

很快，我手裡的止痛藥用完了。按照麻薩諸塞州的法律，我只有去見當地的醫生才可以拿到新的止痛藥。那時離我最近的腫瘤醫院有3個小時車程，而社區醫院也要一個小時。再設想一下，像我這樣44歲貌似健康，且在當地沒有任何醫療記錄的中年人，在節假日期間突然出現在醫院，索要大量被法律所管制的止痛藥片？！這似乎不是一個可以走得通的計劃。

看來我不得不履行另一個方案。集我所有的資源和努力，同我的女兒和家人們一起度過一個美好的聖誕節，然後獨自飛回聖地亞哥。留下我的妻子，女兒以及她們的祖父母接著歡度節日，我獨自回家去和我的醫生一起對付我的疼痛，尋找它的起因。這不是我原先所計劃的，而我的確也沒有預計到在麻薩諸塞州的科德角度假時，疼痛在我的生活中最終佔據了上風。

度假中獨自離開是一個艱難的決定。要知道，每年的聖誕滑雪，已經成為我們家，成為我和大女兒Amelie父女之間的傳統，在我2015、2016年的博客中都記載過這些美好的回憶。按照計劃，今年的滑雪是在聖誕節後的一周。

然而，癌症讓我今年不能再陪伴在Amelie身邊。這就是癌症的利齒!

獨自返回聖地亞哥

《小鬼當家》（Home Alone）是我們全家都喜歡看的一部聖誕節日電影。而我自己的版本卻遠沒有那麼幽默：隨後的一周，止痛藥陪伴我「獨自在家」（home alone）。

雖然我試圖瘋狂地對付我疼痛的起因，然而，聖誕節和新年之間的那一周難以完成太多的事情。除了每天早上在我最清醒的時候快速地做一點必要的家務外，一天中的大部分時間都是在止痛藥的葯勁和副作用下輾轉於沙發和床鋪之間。

在我44歲的今天，沒有任何預警下被癌症這樣擊倒。艱難的日子，多虧有英特網，多虧有眾多網友的網上鼓勵來驅退我的孤單。

這艱難一周的亮點是在電話里聽我女兒們講述她們在麻州滑雪的經歷。年輕的生命在茁壯地成長，她們的故事讓我感到無比的欣慰和高興。

隧道盡頭，曙光初現

在一個好朋友的幫助下，我終於在除夕的前一天，在2016年的最後一個工作日的最後一刻，約到了一個放射科治療醫生。針對我的疼痛，很快制定了儘早開始放射治療的方案。雖然我心理上對放療還是有點緊張，但知道這很快就可以針對我的疼痛來進行治療，還是讓我無比的興奮。

我也第一次在UCSD見到了由Arlene Cramer所領導的一個姑息護理團隊。他們真是很棒！他們仔細地聽取了我的情況和要求：既可以有效地管理我的疼痛，又並不帶來昏睡等眾多的副作用。他們隨即制定了一個很詳盡的方案，來幫我解決這些問題。

在我見過放射科治療醫生以及姑息護理團隊後，我又重新找回了自己的勇氣。人真是很奇妙，絕境之中哪怕只是有一些制定中的計劃，也會重新賦予你信心與勇氣。不得不承認在這之前，我的情感和勇氣經歷了癌症旅程中的最低點。我那永恆的樂觀主義受到了嚴重的挑戰。然而我知道，勇氣和樂觀是我最重要的生命線。

親歷放療

我在1月4號開始了正式的放療。

放療過程遠比我想像的要艱苦，甚至遠勝於我之前做過的多次化療。

我像中了毒一般，疲倦、嘔吐和腹瀉。不僅是我的腸胃，我的整個下半身都是一團的糟，腹部如同著了火一般在發炎。鑒於我淋巴結腫瘤的位置，為了縮小這些腫瘤，放療在較大的區域進行。這雖然有助於提高療效，但是毒副作用自然會相應地增加。

我恨自己又被擊倒，然而我確實無法忍受這一放療劑量所帶來的毒副作用。雖然後來降低了一些劑量，然而毒性依然很大。所以放療不得不「間斷性」進行，同時又在治療中引進一項叫「IMRT」（Intensity Modulation Radiated Therapy，調強放射治療）的最新技術，來降低身體對毒副作用的反應。但這一切無疑會延長放療的療程。

展望我即將開始參與的免疫治療臨床試驗，我開始有些不安。正如我在去年秋天所提到的，參與這次臨床試驗是多麼來之不易的一個機會。我已經被告知臨床試驗會很快開始，而且在試驗開始前，我必須要有28天的」無治療期」。我很擔心現在的放療會攪亂一切。

面對這個情況，我開始有點抓狂地和我的臨床試驗團隊聯繫。當我收到來自他們的電子郵件，告訴我，我還有足夠多的時間參加臨床試驗時，我忍不住淚流滿面。我心底里充滿了對這個團隊的感激。

戰勝試煉

目前我還有五次放療需要完成。隨著上面所提到的一些改進，我相信自己還是可以堅持下來。我也期待這些放療能最終減輕我的疼痛，能使我從止痛藥中解放出來。當然，目前正服用的一類新止疼葯，也減少了一些原來的嗜睡等副作用。所以我對能回到放療前的「正常生活」，還是有一定的信心。

我知道餘下的放療仍然是非常艱苦的。這不僅是我，也是整個家庭在一起忍受這樣的艱苦。還需要堅持10天左右，不過勝利在望。

即將到來的臨床試驗

我已經提到過，我需要有28天的「無治療期」才能開始我接下來的免疫治療臨床試驗。目前密集的放療安排，也只是讓我將將可以滿足這個條件。

但最近發生的這一系列不走運的事，也有光明的一面。

放射治療實際上以「免疫原性方式」殺死癌細胞。近期完成的放療，很可能會幫助我的即將開始的溶瘤病毒+PD1抑制劑免疫臨床試驗的有效性（臨床試驗編號NCT02636036）。換而言之，這一次放療很可能會為即將開始的免疫治療臨床試驗，做一個很好的鋪墊。

這樣的「鋪墊」當然並不在我最初的計劃之中。然而，從科學的角度來說，這樣的放療的確會使我在接下來的免疫治療臨床試驗中，讓免疫系統可以更準確而有效地針對癌細胞進行攻擊。對我而言，這次放療是一個無心插柳之舉。

放療，溶瘤病毒，PD1抑制劑，形成了一個多麼好的「免疫治療計劃」。雖然，這貌似周密的計劃，「完美團隊」的形成，卻是由一系列不幸的事件而不是由純粹的理性規劃帶給我的。

從科學角度而言，這個陣容到底有多「完美」和有趣？原來我要參加的免疫臨床試驗，正是針對MSS-亞型放療後的結腸癌患者。而我也在無意之中完成了第一步。放療把我那些原本是「免疫冷」的MSS-亞型CRC腫瘤細胞，轉化成了「免疫熱」的腫瘤細胞。這樣更易於PD1抑制劑來識別它們，最終讓免疫系統來「結束」它們。

形象地說，放療加上溶瘤病毒會在我身體里騰起烈焰。第一把火已經燒了十天，而我迫不及待地要把我的癌症腫瘤投入到那烈焰之中！

但凡沒能擊垮你的，

都能使你變得更強

大

過去一個月所發生的事情，對我和我家人的生活都產生了巨大的影響。我們也一起更深刻地感受到癌症的利齒。

但勝利的曙光已經在隧道盡頭顯現。我的疼痛已經減輕。冥冥之中，臨床試驗所需要的方方面面又如此完美地開始契合。經過了消沉，心痛，這一個月既是艱苦的也是奇妙的一段旅途。

我的無限樂觀在這一個月中受到嚴重的挑戰。我的家庭無疑也目睹了，並和我一起經受了這艱苦的一月。

我相信自己已經經受住了這樣的挑戰。我的疼痛在減低，我的精力在恢復，我自己也不再受困於家中。我感覺到，我正精力充沛地準備迎接我癌症旅途中的下一個階段：完美地做好我的第一個臨床試驗。

我深信，但凡沒能擊垮你的，都將使你變得更強大！

向生命致敬！

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