直擊：他們被「冰封」的身體

張紅早年是國企高管，後下海經商。多年患病後，張紅的頸椎已經受到損害，脖子仰過去後就回不來，得靠保姆三妹幫忙。有次保姆三妹在廚房，張紅差點斷了氣。張紅說，自己的身體一點點被冰封，就像海灘邊的沙粒不斷被海浪帶走。

利用一套從國外帶回來的軟體，張紅有了和外界溝通的可能。通過練習，藉助還能動的一根指頭，張紅每分鐘能點出五六個字。以這樣的速度，她寫下了《ALS患者家庭護理手冊》，這本手冊如今已在很多「漸凍人」病友家中發揮著重要的作用。

患病6年，張紅幾乎喪失全部行動能力，去上廁所也得讓保姆三妹扛著。她不能翻身，不能言語，只會在喉頭髮出咕嚕咕嚕的聲響。

張紅的父母都已80高齡，負責給女兒買菜做飯。二老年紀大了，腿腳不靈活，一進門便癱坐在沙發上。

呼吸機能幫助漸凍症病人延續生命。每台呼吸機價值3萬元，張紅一直在為條件稍差的病人募集資金。

2008年，西安女孩張玲被查出患有運動神經元病。得知無法治癒，張玲一度對生活絕望，她曾將自己封閉在家裡，同學和朋友都不願意見。

依靠尚可活動的左手，張玲管理著微博，還參與病友網路聊天，幫助其他病友解答治療中遇到的問題。

只要有空，志願者翎舟就會到張玲家裡探望，鼓勵她勇敢面對病魔。

張玲學的是服裝設計，畢業後，家人為其添置了這台縫紉機。但現在，她已經無法使用它做出美麗的衣服。更多圖片，請搜索微信公眾號 ： 漫遊阿成