溫州男嬰患肝病 父親割肝救子卻面臨高昂費用

今年元宵節前後，小鋼鏰就要被安排入院做手術了。其父親已通過配型檢測，將割肝換於小鋼鏰。可是，二十多萬元的高昂手術費用到現在還缺一大半。未能成功手術前，小鋼鏰幾乎不能進食含蛋白質的食物，哪怕一小塊豆腐都可能致其昏迷，還會影響大腦發育。

小鋼鏰是2016年5月份出生的新生兒，男嬰。其父親叫陳阿彪，溫州洞頭區人，今年34歲。陳阿彪的妻子是東北人，可能是按照東北人的叫法，給自己心愛的孩子取了小名叫「鋼鏰」。

結婚較晚，夫妻倆非常期待有個孩子。因此，對小鋼鏰的到來，陳阿彪感到格外慶幸。但是，這份喜悅之情很快便被一份病情診斷書無情地打破了。陳阿彪介紹，小鋼鏰出生後不久，便出現了短暫的呼吸暫停，每天多次出現不明原因的哭鬧，睡眠時間相對其他新生兒少得多。送醫檢查後，小鋼鏰被查出患上了先天性「高氨血症」（一種遺傳性疾病，由較複雜的基因突變引起）。

小鋼鏰得病的消息徹底打破這個家庭原有的寧靜。看著小孩哭鬧不停，身為人父，陳阿彪歲心急如焚，卻束手無策。更要命的是，得了這種病，小鋼鏰進食含蛋白質食物要嚴格管控，如果要吃，也只能食用極其少量的含蛋白質食物。通俗地講，普通食物如雞鴨魚肉、豆製品、牛奶等含蛋白質食物，均小鋼鏰而言，均被列入危險食品。稍有不慎，可能吃下的一小塊豆腐都能讓他昏迷過去。

更可怕的是，進食蛋白質，將會使小鋼鏰的血氨升高，而血氨是一種毒素，它的升高會刺激大腦的神經系統，影響神經系統發育。小鋼鏰目前只能食用特定的食物，如低蛋白的輔食麵條等。

靠藥物和特定食物終究不是長久的辦法。通過詢問得知，小鋼鏰的病可以通過換肝救治。今年1月份，陳阿彪帶著小鋼鏰去上海某醫院做術前配型，配型成功。手術計劃是，取下陳阿彪體內的部分肝，替換小鋼鏰的「壞肝」，手術成功後，小鋼鏰便可恢復健康。

在上海仁濟醫院檢查時，小鋼鏰已被查出大腦出現輕度異常信號，進行手術迫在眉睫。

陳阿彪雖是溫州人，但是跟妻子在義烏打工。陳阿彪和妻子兩人的月收入在6000元左右，孩子患病後，治療費用已花去了近10萬元。

昨天，記者聯繫主治醫生，其介紹，術前準備、手術費用、術後維護等全部費用，預估需要二十多萬元。換肝手術拖不得，越早治療對小鋼鏰恢復情況越有利，醫院方面計劃在今年元宵節前後為其進行手術。

為了醫治小鋼鏰，陳阿彪夫妻倆已花盡了積蓄，並欠下了不少債。通過籌錢借款，陳阿彪目前有十二多萬用於醫療費。由於是遺傳性疾病，雖然夫妻倆健康狀況正常，但陳阿彪說，是他跟妻子體內的不良基因傳給了小鋼鏰，給他帶來了這麼多的痛苦，身為父母，他們心有愧疚，「欠別人的金錢債我們夫妻倆會慢慢還，但是欠小鋼鏰的我們怕是一輩子也還不了，會想盡一切辦法去拯救自己的孩子。」