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沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望

今年兩會期間,全國政協委員、原衛生部副部長黃潔夫向媒體透露了一個頗為尷尬的事實:中國去年捐獻的心肺器官存在大量浪費。



沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望


黃潔夫目前為中國人體器官捐獻與移植委員會主任委員。/視覺中國


黃潔夫說,「去年我國進行了4000多例的器官移植手術,保守估計可以做幾千例肺移植手術。然而去年心臟移植368例,肺移植的手術僅204例,大量的心肺器官被浪費了。」


弔詭的是,中國從來不缺需要器官移植的病人。


目前國內塵肺病報告人數超過72萬人,肺移植是塵肺病晚期唯一的治療手段。


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2017年2月,躺在病床上的劉啟勇。


2017年2月春節剛過,41歲的湖北塵肺病人、礦工劉啟勇躺在巴東縣醫院的病床上,雙肺已大部分不能工作,鑒於病情嚴重,上海同濟醫院的醫生曾建議他儘快進行肺移植手術,這幾年成功率已較高。但劉啟勇又得知,肺移植將需要40多萬的醫藥費。這讓他已債台高築的家庭再次陷入深淵,他的老鄉則在網上發布倡議書,為他四處募捐。


在中國,只要你患上了需要器官移植的疾病,你將會面對的是一次又一次的絕望。

病人做不起移植


要做器官移植,首先你得有錢,窮人從一開始就沒有治癒的機會。


肺移植的手術費用約為60萬至100萬,中國大部份省市沒有列入醫療保險。


2017年2月21日,安徽蕪湖政府網站「市民心聲」留言板出現了一篇《關於將肺移植手術納入蕪湖醫保的呼籲》的帖子,發帖人名叫陳懷恩,她的父親患有肺心病,需要肺移植治療。蕪湖未將肺移植列入醫保,面對70餘萬元的手術費用,「患上肺部疾病的普通人家只能在絕望中等死。」陳懷恩在留言板里寫道。



沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望


陳懷恩在蕪湖政府網站「市民心聲」留言板發的帖子。


留言至今未得到政府部門回應,一個匿名ID在底下跟帖道:「一個手術就要70多萬,應該還不包括後期的終身抗排斥藥物。」



沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望


2015年11月26日,陝西省商洛市,雙目失明的塵肺病患者。/視覺中國


就算你千辛萬苦籌到了器官移植手術需要的錢,你以為萬事大吉了,但你卻依然養不起你術後的身體。


器官移植術後維持的藥物是一筆長期支出。肺移植病人術後每天要吃很多藥物——有些人一天吃12粒,有些人吃40粒。肺移植後,病人需要長期服用免疫抑製藥,避免身體的免疫系統對「新肺」發生排異。


常見的葯有環孢素、硫唑嘌呤、 嗎替麥考酚酯、他克莫司和強的松,這類藥物的花費大概為每月五六千元。同時,因為免疫系統受到抑制,又要吃藥防止真菌、細菌感染,以及服用呼吸道相關的藥物。


中國第一例「開胸驗肺」的塵肺病人張海超,曾在微博上記錄下自己術後用藥的花費:「肺移植術後需連續服用三個月抗病毒藥物更昔洛韋,此葯價格讓人咂舌,價格為15700元,每月一盒,三個月即為47100元,加上服用排異葯和複查費,每月費用將在25000元左右。不說手術費單此費用讓很多嚮往移植的塵肺患者望而卻步。三個月的費用是我當年在鄭州振東耐磨材料有限公司工作三年半也沒掙夠一半。」



沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望



「開胸驗肺」第一人張海超記錄的術後藥費。


2012年,經歷過兩次肺移植手術的北京患者黃歡,堅持每周給北京市人力資源和社會保障局寫一封建議信,爭取藥物納入醫保。2013年4月,北京市出台相關規定,將心臟(肺)移植術後抗排異治療納入基本醫療保險門診特殊疾病。 目前,四川、重慶等省市也逐漸將肺移植術後抗排異治療納入了醫保,而肺移植手術仍然被拒在醫保大門之外。


作為當前器官移植數量最大的國家,美國政府對於65歲以上老年人的醫保(Medicare)在「住院保險」(Part A)中納入了肺臟等6種常見器官的移植項目,而針對窮人和殘疾人的公共醫療補助(Medicaid)覆蓋成人的肝腎移植以及兒童心肺肝腎移植。在中國,江蘇是唯一將「肺移植」和「術後抗排異治療」一併納入醫保的省份。


比器官更缺的是主刀醫生


即使你生來就是一個有錢人,或者即使你千方百計搞到了器官移植手術的錢、術後恢復的錢,你依然不能順利接受器官移植,因為國內沒幾個醫生有能力給你治療。



沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望



1月16日,陳靜瑜醫生順利完成一例雙肺移植手術。


中國七成的肺移植手術,都在一個人的手上,無錫市人民醫院的陳靜瑜醫生。國內2016年的204例肺移植,有136例出自陳靜瑜的團隊。


2015年10月,國家衛計委發布了《169家器官移植醫院名單》,其中只有27家醫院開展了肺臟移植項目。當年,國內三甲醫院共有1236個。


即使是這169家醫院,器官移植病人也並非人人買賬。國內某器官移植論壇長期頂置著一個帖子,指名單上的醫院資質參差不齊,「醫院品牌和做器官移植手術的能力不能劃等號,」帖子提示道,「做10例移植,成功率90%,這和做100例移植,成功率同樣是90%,在本質上有著天壤之別。找什麼樣的醫院做器官移植手術,千萬不要被上面這份名單給忽悠了。」到頭來,病人還是寧願集中在幾家醫院,找名醫求診。


全國政協委員、原衛生部副部長黃潔夫接受媒體採訪時表示,「美國有3億人,可以做器官移植的醫院有近300家,我們有13億人,才有169家醫院。」



沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望



2012年11月22日,廣州,17歲少女捐贈器官,黃潔夫主刀移植。/視覺中國


中國器官移植面臨人才缺口,在這背後,是中國器官移植界與國際準則之間曾經的巨大落差。


1984年最高人民法院等多部門頒布《關於利用死刑罪犯屍體或屍體器官的暫行規定》,直到2009年以前,幾乎所有屍體器官均來自死刑犯器官。


由於不符合世衛組織和全球移植界的通行倫理準則,中國器官移植事業在國際上廣受詬病和孤立,長期面臨「三不」窘境:不承認臨床移植成果;不允許在國際權威雜誌發表臨床器官移植文章;不同意中國移植專家加入世界移植社會。


2015年1月1日起,中國宣布全面停止使用死囚器官作為移植供體來源。當年10月,在韓國首爾召開的全球器官捐獻移植大會上,中國才正式加入器官移植國際組織。


據黃潔夫透露,國內目前能做心肺移植的主刀醫生僅20餘人。


捐獻的器官或浪費


器官移植的供體,在全世界範圍內長期處於供不應求的狀態。



沒有等待過器官移植,你根本不知道那有多絕望



美國器官捐贈移植網(Organ Procurement and Transplantation Network,OPTN)首頁的實時更新的捐獻移植數據。


美國目前是全球器官捐獻數量第一位的國家,僅2017年前三月至今(截至3月9日),美國已記錄捐獻器官2553例,完成器官移植5367例,但仍有11.8萬餘人在等待移植,並且平均每天有22人會在等待中死去。


在器官短缺的狀況面前,每個捐獻器官理應都得到珍惜。單從肺臟來看,美國衛生與公眾服務部(United States Department of Health and Human Services)數據顯示,2016年美國全國共捐獻肺臟2294例,實施肺移植達到2327例(每個人有五個肺葉,可供多人移植)。


相比之下,如黃潔夫所透露,去年中國保守估計可以做幾千例肺移植手術,然而,實際數字僅為204例,大量器官被浪費了。


2016年,中國人體器官年捐獻數量已居亞洲第一位、世界第三位。根據公開數據,截至2016年底,中國累計公民逝世後器官捐獻近1萬例,捐獻大器官近2.8萬個。2016年完成捐獻4080例,捐獻大器官11296個,較2015年提高近50%,每百萬人口年捐獻率(PMP)已達2.98,年捐獻數量位居世界前列。


中國每年本有30萬人可以接受器官移植手術挽救生命,「但是現在在我們官方登記等待器官移植的只有3.1萬人。」作為全國政協委員,黃潔夫已經不止一次提案呼籲器官移植納入醫保。


3月3日,兩天後就是十二屆全國人大五次會議開幕的日子,身兼全國人大代表的陳靜瑜提前趕到北京,在中日友好醫院爭分奪秒完成了一台肺移植手術。


網上呼籲為劉啟勇捐款的倡議書已經發布了第16天,閱讀數為1660。在巴東縣醫院裡,需要肺移植的塵肺三期病人劉啟勇,仍處在無錢可治的窘境。

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