印度少女患罕見脆骨症 18年來已骨折千餘次
據《太陽報》報道,印度少女莎巴爾-帕文(Sabal Parveen)患有脆骨症,她的骨頭十分脆弱,哪怕是一些很輕微的動作也可能導致她骨折,今年18歲的她已經骨折過一千多次了。雖然身患重症,但莎巴爾仍然十分樂觀堅強,父母也始終陪伴在她身旁,給予她最大的支持和照顧。(轉載請註明出處,更多精彩內容來自企鵝號「糖醋國際」。)
莎巴爾出生時還是正常的,但是20天大的時候,醫生注意到了她身體的變化。莎巴爾的母親,37歲的加扎拉-帕文(Ghazala Parveen)說:「莎巴爾剛出生的時候皮膚特別薄,幾周後,醫生告訴我她的骨頭也很脆弱。」「我們給她補充大量的鈣以及喂葯,但是隨著時間的推移,她的癥狀還是在不斷地加重,我們眼睜睜地看著她的情況越來越糟。」
莎巴爾全身上下90%的骨頭都骨折過,但她說:「我不想把自己當做殘疾人,因為我可以活得更好。我的大腦很靈活,但我的身體卻很難動彈。」「脆骨症讓我時常感到很難受,我不能吃,不能走,不能移動,不能坐,甚至不能獨自睡覺。什麼事都要父母的幫忙,那真的跟噩夢一樣。」「沒人能理解我的病痛,當你不能自己獨立做任何事的時候,所有事情都看起來毫無生機。我想和同齡人一樣擁有自由,但我的身體就像枷鎖一樣束縛著我。」
雖然病重,但莎巴爾仍然十分堅強樂觀,她堅持努力學習。「我從每天的日常小事中汲取快樂。我的父母教我不要放棄,他們在我身上投入了大量的時間和精力。」她說,「我想當一名銀行經理,希望我的身體能好轉。」
母親加扎拉每天從早到晚,幾乎24小時的照顧著莎巴爾。但莎巴爾說:「我不想什麼事都依靠媽媽。」
每次出門爸爸都得抱著莎巴爾。他說:「她一直處於病痛中,我不知道她是如何忍受的。」莎巴爾的醫藥費已經花光了家中全部的積蓄,「有人勸我們放棄她,但我怎麼能這樣對我女兒?我會一直陪在她身邊直到我死去。」
當提起女兒的未來時,母親加扎拉十分憂愁:「當我們去世後誰來照顧她?誰會娶病重的她?我希望世界上能有治療這種病的方法,每天看著她這樣痛苦簡直像殺了我一樣。」
脆骨症是一種罕見的先天性遺傳性骨疾病,當地一名醫生說「脆骨症的病人不僅容易骨折,而且骨折後難以康復,因為我們無法給他們使用石膏。而且這種病無法治癒,我們只能儘可能的讓他們過得好一點。近親結婚有時候會導致脆骨症的發生,這在印度很常見。」據悉,莎巴爾的父母是堂兄妹,他們的父親是兄弟。
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