你真的知道瓊瑤式「尊嚴死」在說什麼嗎？

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「年近八十的瓊瑤說，她已能做到笑看死亡，「生時願如火花，燃燒到生命最後一刻。死時願如雪花，飄然落地，化為塵土。」

我的死亡誰做主？一個人，一封信，向社會丟出了一個不容迴避的問題。

3月12日，79歲的台灣女作家瓊瑤公開發表了「人生中最重要的一封信」，闡述了自己對身後事的決定。她叮囑兒子，無論生了任何重病，她都不動大手術、不送加護病房、絕不能插鼻胃管、各種急救措施也不需要，一切，只要讓她沒痛苦地死去就好。這封信將「尊嚴死」的話題再次推向公眾。網友、評論人焦不急稱讚瓊瑤「了不起」：「她具有絕大多數中國人都缺乏的健康素養，一種把自己的人生掌握在自己手裡的健康決策能力」。

怎麼死，由誰定

瓊瑤寫給兒子兒媳的信里寫到，之所以做出對外公開的決定，是要讓所有看到信的人見證，「你們不論多麼不舍，不論面對什麼壓力，都不能勉強留住我的軀殼，讓我變成『求生不得，求死不能』的卧床老人。」她擔心，兒子兒媳對她的愛，會成為自己「自然死亡」的最大阻力，到時親人的不舍，會變成「聯合醫生來凌遲我」。

她的擔憂絕非多慮。2016年，復旦大學附屬腫瘤醫院與復旦大學克卿書院發布《生命教育、優生優死現狀與觀念調查報告》，面對「當面對家屬處於彌留之際的情況時」如何選擇這個問題，超過三成受訪者表示選擇「積極治療（如同意插管、呼吸機等）」。「無法眼睜睜看著愛的人離開」，是決不放棄的理由之一。

在大陸，絕大多數情況都是家屬決定病人命運。通常，他們會選擇治療。即使危重病人本身有「放棄積極治療」的意願，子女也不敢輕易答應。「孝」和臉面在中國傳統文化中重若千斤，晚輩砸進全部積蓄，也要儘力為長輩續命。

北京協和醫院內科病區候診的病人和家屬 圖/楊昶

黃堅的父親是個老黨員，離世時近97歲。「他一輩子沒有住過醫院，在ICU治療疼痛難受，四肢被長時間捆在床上（醫護怕他拔掉管線），護士幫助翻身一天只有幾次，親人的探望每天只有半個小時，這些都讓他的精神狀態處於緊張和恐懼，見面時會絕望地叫喊： 我犯了什麼錯誤，把我綁在這裡！ 我要回家。 」黃堅眼睜睜看著老人在無助中離開。

先進的醫療技術固然可以延長人的生命，但是喪失了尊嚴與自由，何嘗不是種折磨。親身體驗這種痛苦的是病人，意願最難得以執行的也是病人。黃堅贊同以老人不痛苦為最終目的，然而他沒有頂住來自兩方面的壓力：父親所在機關老幹部局送醫院的催促，和自己不忍看到父親昏餓而去。

瓊瑤在《今周刊》讀到一篇名為《預約自己的美好告別》的文章，這為她提供了一條重要訊息：《病人自主權利法》在台灣立法通過。自2019年1月6日開始，台灣病人就可以自己決定如何死亡。該法還規定，發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者，經醫療評估確認病情無法恢復，醫師可依病人預立意願，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。

身心和物質的巨大消耗

早在2005年5月，台灣地區就通過了《安寧緩和醫療條例》，允許患者在疾病終末期拒絕心肺復甦術。

所謂安寧療護或緩和醫療，是上世紀中葉才誕生的概念，為世界衛生組織所提倡。它包括三條原則：重視生命並承認死亡是一種正常過程；既不加速也不延後死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

北京德勝社區衛生副中心生命關懷病房 圖/楊昶

北京生前預囑推廣協會於2013年6月成立，他們是「尊嚴死」理念的堅定貫徹者。他們想要推廣的是：按照本人意願，以盡量自然和有尊嚴的方式離世，是對生命的珍視和熱愛。

陳毅元帥之子陳小魯是生前預囑推廣協會的發起人之一，父親病重痛苦，他詢問是否能停止搶救。得到的兩句回復讓他印象深刻，一句是「你說了算嗎」，另一句是「我們敢嗎」。自此之後，他一直後悔沒能幫父親有尊嚴的離開。

松堂的病人活動室 圖/孫俊彬

2006年年底，何欣（化名）的奶奶因為呼吸困難住進了中國醫科大學第二醫院。45天花了16萬。她想要賣房子，被呼吸科的主任勸住了。

「奶奶希望放棄治療，護士醫生家人說了無數遍，這個管子拔掉你就會死，奶奶點頭表示知道，然後還是去拔管子。幾個醫生不停和我談心，讓我放棄治療，我和我爸說我下不去手，拔管子就等於殺了我奶奶。」

松堂醫院，醫護人員在照顧老人 圖/孫俊彬

奶奶住院62天的時候，何欣終於想通，決定帶奶奶回家。入院時，奶奶140斤，出院時80多斤。離線40分鐘後，奶奶去世。何欣說：「我總能夢見奶奶和家裡的老房子，（這種情況下）維持生命只能讓所有的生命更痛苦。」

在中國，每年有270萬癌症患者死亡，他們花掉畢生70%以上的積蓄，佔去國家20%的衛生總費用。支持緩和醫療的觀點認為，相當比例的癌症患者在中晚期被發現，佔用大量優質醫療資源，卻沒有減少痛苦。緩和醫療可以減輕負擔與痛苦，提高生命的質量。

「尊嚴死不是安樂死」

3月14日，北京青年報第二版每日評論發表了一篇文章，題為《瓊瑤式「尊嚴死」離現實還有多遠》，將「尊嚴死」與「安樂死」混為一談。次日，生前預囑推廣協會公眾號發表了羅點點的文章《北青報你錯了，瓊瑤的美好告別是尊嚴死可不是安樂死啊！》。

尊嚴死不是安樂死，協會的創始人羅點點在文章里重複了三遍。

北京生前預囑推廣協會常務副會長羅點點

「安樂死是醫生協助下的自殺，涉及積極致死行為；尊嚴死通常是指在不可治癒的傷病末期，根據病人自主願望，不使用生命支持系統，讓其盡量無痛苦有尊嚴地自然離世。」她解釋。

台灣東吳大學教授陳子平的解釋更加具體：「安樂死」是通過注射藥物等措施幫助患者安詳地結束生命，是積極的、主動的，帶有協從性質的「助死」，目的是為了結束進入臨終狀態患者的痛苦。而「尊嚴死」並不提前結束自然人的生命，而是在尊重個人意願的前提下，不人為延長自然人的生命。

大部分人不知道尊嚴死，對此，羅點點是有心理準備的。只是，「作為一個大報紙的評論版，混在一起說，還是讓我有點吃驚。」

瓊瑤顯然明白兩者之間區別的。她在公開信上說，「雖然我更希望可以立法《安樂死》，不過，《尊嚴死》聊勝於無，對於沒有希望的病患，總是邁出了一大步！」

實現尊嚴死的一種前提方式是書寫「生前預囑」：人們在健康或意識清楚時簽署的指示文件，說明在不可治癒的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理。

《我的五個願望》

它的原型是美國非營利組織Aging with Dignity提供的《五個願望》，病人簽署後，這份文件會被放進全美生前預囑註冊中心，遇到相應醫療問題時為專業人員提供首要信息。

生前預囑推廣協會以此為藍本，推出了供大陸居民使用的生前預囑，有意者可以在《我的五個願望》這份冊子里清晰地表達：「我要或不要什麼醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什麼；我希望誰幫助我。」

羅點點多次強調這不是帶有強制意味和道德評判的文本。如果生命末期的病人和家屬願意傾盡全力去搶救和治療，也是一種值得尊重的選擇。「而且這份預囑隨時都可以更改，『也許我之前決定要放棄一切手段，但當我和朋友喝了點小酒、看了場電影后，又覺得活著特別美好，想不惜一切代價地活著的時候。我們也歡迎他隨時更改他的生前預囑。』」

當最愛的人處於生死邊緣之時，家人很難選擇「不救」。尤其是瓊瑤般的公眾人物，一旦家人遵從其意願「不救」，很有可能受到輿論的「攻擊」。以書面的方式保留自己的意願，這也是瓊瑤所呼籲的：立法「尊嚴死」採取「註記」方式，在電腦中顯示自己的決定，以免家人為了不同方式的愛，發生爭執。

松堂醫院內的老人 圖/孫俊彬

看到瓊瑤文章的時候，羅點點感覺她就是在書寫她自己的預囑。但並非每個人都有能力如同一位作家將臨終事宜安排得這麼清楚。羅點點介紹，《我的五個願望》彌補了普通人這方面的不足，不需要懂得艱深的法律或醫療辭彙，通過列出是或者不是，就能夠將瓊瑤信里大部分內容囊括在內。

儘管在協會的調查中過半數受訪者表示願意填寫生前預囑文件，但是這個名詞對大眾依然陌生。

但羅點點並不憂慮和悲觀，反而用「蔚然成風」來描述「尊嚴死」理念在全世界的普及情況。協會成立四年，生前預囑註冊中心有2萬多人註冊。「去年，全國政協開了雙周座談會。今年，衛計委就這個醫療機構的設置發了文件，近兩年兩會有代表發提案。」2015年，全國政協委員胡定旭呼籲將緩和醫療納入醫療保險體系。

年近八十的瓊瑤說，她已能做到笑看死亡，「生時願如火花，燃燒到生命最後一刻。死時願如雪花，飄然落地，化為塵土。」

北京德勝社區衛生副中心生命關懷病房 圖/楊昶

焦不急表示，瓊瑤在信中說的「幫助我沒有痛苦的死去，比千方百計讓我痛苦的活著，意義重大」，顛覆的是千百年以來中國人「好死不如賴活」的生命觀、生活觀。「未知生、焉知死」，就是在死之前，要充滿意義、充滿生趣、好好的活著。所以瓊瑤才會在公開信中說要繼續寫作、繼續創作。「一個人的死亡觀其實就是他（她）的生命觀。一個人之所以敢死，是因為她已經好好的活過。」

焦不急還呼喚，大陸儘快出台《病人自主權利法》。「因為我們老齡化的程度和速度、失智失能老人的數量、長期照護中心制度的缺失、腦殘家屬的總量，以及由此給每一個即將離開人世的人帶來的痛苦總量（GPP，Gross Pain Product），遠超台灣。」（文/高伊琛）

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