寫在肺癌新葯奧希替尼獲批之後

"我一度思想鬥爭，不想去寫他們的故事了，因為一旦被傳播開來，販賣原料葯的個人或機構必然會收斂甚至被關停。當一個人面對如此殘酷的病痛時，我相信他有權自己選擇自己的藥物並承擔責任，畢竟他們只是為了活下去。但又轉念，中國這麼多的癌症病人難道就這樣一直自己治療自己？就不能去推動改變些什麼嗎？"

文 ▏袁端端

昨晚，阿斯利康宣布其最新的肺癌靶向葯泰瑞沙在中國獲批的消息在網路上沸騰。這款針對T790M突變的非小細胞肺癌（NSCLC）新葯Tagrisso（奧希替尼，AZD9291）於2017年3月24日獲得CFDA批准，距離其正式提交上市申請不到兩個月，距離其在美國獲批也僅僅晚了15個月，可謂創了進口葯上市速度的記錄。

我在朋友圈轉發消息時評論，「有點喜極而泣的感覺」，這是真的。

眼前像過電影一般飛速的閃過此前接觸到的病人。

神葯9291

「我快要死了。」沒有比這句話更沉痛的了。

1986年，美國，《達拉斯買傢俱樂部》的原型羅恩·伍德魯夫被診斷出艾滋病，而醫院中提供的試驗下藥物AZT只給極少數患者。為了活命，他南下墨西哥，四處尋葯，並想方設法逃避監管部門，走私來自世界各地未經批准的藥物賣給其他HIV攜帶者。

三十年後在中國，相似的一幕發生了。

2016年夏天，我把調查到的故事寫成報道《自製救命葯：新藥引進等不起，地下制售博生機》（閱讀原文可見），在社會上引起了不小的反響。

心有戚戚。

那時候，我聽說癌症病人動手配製「救命葯」已經有段時間了。大約在年初，我就曾在一些場合聽醫生談起過。因為只是零星的案例，我記在心上，卻無從下手。

四月底，我去參加了澳門兩岸三地精準醫療大會，會上有很多來自大陸和港澳的醫生，主要分享的是第三代抗癌靶向葯奧斯替尼（Osimertinib）研究進展。大家都很興奮，雖然這款葯在中國大陸，還在三期臨床階段，但所有的醫生和學者似乎都認定了它具有神奇的療效。

後來採訪時，包括我國著名的肺癌專家吳一龍教授在內的一些醫生，不約而同地提到大陸病人的境況，經濟條件好的會來到港澳治療，經濟條件差的就自己吃原料藥粉，而且數量不小，因為敏感，當時並未就這個話題進行深入交流，但我明白，這絕非偶然現象。

從澳門回來後，我開始慢慢摸索，有意識地去找病友們會聚集的論壇和一些微信群、QQ群，想了解內情。另一方面，當時我三外公也身患肺癌，正在吃靶向葯易瑞沙，如果易瑞沙耐葯，尋找更新的奧斯替尼也是不可避免的下一步。奧斯替尼就是原報道中提到的原料葯AZD9291。

尋葯

那幾個月，每天在群里看著病友們交流，真真切切體會著他們的心境，是種特別的體驗。在國內很多醫生都未必了解國際最新進展的時候，他們已經把治療的路徑方法和最前沿的理論都收集起來討論，並以身試藥——這讓我時常會有進入了一個醫生討論群的錯覺。

以前看《癌症傳》時，我對詩人切斯瓦夫·米沃什的話印象深刻：「一個人的死亡，就像一大強國的衰落，本有勇猛的軍隊、領袖和先知，本有富有的港口和巡航四海的船隻。但如今它再不會解救任何被包圍的城池，不再與人歃血為盟。」何其悲壯。

於這群病人來說，對癌症的抗擊卻是一場缺乏耐心的戰爭。它漫長、艱難又充滿著絕望和希望。

論壇上，這些病友和家屬在共同抗癌的過程中惺惺相惜，結下了深厚的感情。很多病人在不幸離世後，家屬會把病人所有的治療組合，甚至經驗教訓都寫在帖子里，因為他們覺得家人走過的每一步，都「得益於與癌共舞網站大家的各種病情交流和指導」。

可真正要去採訪就是另一回事了。畢竟他們都是正在進展期的病人或家屬，全部的心思都在治療疾病上，我生怕哪句話說錯就被他們拉黑了，或者哪句安慰像是在故作親近。我深知那種感受：一旦親人被查出來得了癌症，他們就像在等著上天的判決書一樣，一旦進展不順，或者無葯可循，又會讓患者和家屬心急如焚。所以我說得很少，大多是在求證事實的全貌。

找尋藥販子的過程也頗不容易，因為都是網路交易，他們格外小心，經常是好幾步驗證才相信我們是真實的買家。

人人都明白吃原料葯的風險，甚至猝不及防的死亡。有些病人前一天還能吃能喝，狀態很好，第二天就突然心率加快，一口氣沒上來就人走了。他們自己告訴我，服用原料葯掌握不了毒性，特別是長期服用2992，184會造成的心急缺血引起心衰而亡。

「相比疼得死去活來的死法，心衰而亡相對來說受的痛苦少一些，我可以接受。」一位病友的平靜讓我吃驚。

更多人在感激這樣的途徑讓他們的親人多活了好幾年。「感謝告訴我試藥心得的前輩，以至於我們能打破任何一個醫生的預言，讓腫瘤科的主任直呼創造了奇蹟。」

就在幾天前，我看到論壇上一位極為有名的患者「憨豆」去世的消息。所有人都瀰漫著無盡的悲傷，像「失去親人一般悲痛」。有病人發帖說，這是一個時代的終結。他們把憨豆看作是一代抗癌英雄，甚至靶向藥品解讀的引擎人。憨豆在世時基本上把所有可用靶向葯的藥理藥性都分析得極為透徹，自信樂觀的精神正如他的網名一樣鼓舞人心。

我一度思想鬥爭，不想去寫他們的故事了，因為一旦被傳播開來，販賣原料葯的個人或機構必然會收斂甚至被關停。當一個人面對如此殘酷的病痛時，我相信他有權自己選擇自己的藥物並承擔責任，畢竟他們只是為了活下去。但又轉念，中國這麼多的癌症病人難道就這樣一直自己治療自己？就不能去推動改變些什麼嗎？

2015年，中國有429.2萬例癌症新發病例和281.4萬例癌症死亡病例，肺癌高居癌症發病率和死因的首位。我國每年新發肺癌超過60萬人（也有統計是70萬），平均每隔30秒就有1個人死於肺癌，很長一段時間裡晚期肺癌病人都活不過一年，肺癌醫生也常被戲說成「沒有超過一年的朋友」。

還有人會覺得，那麼多新葯都沒有進到中國，為什麼我們要那麼關注癌症藥物？

傳統治療方法帶來的折磨實在太殘忍了，很多晚期病人會變得不成人形，失去了他們應有的尊嚴。我親眼見到身邊三位至親是這樣離開的，也無數次幻想如果那時候已經有了靶向葯甚至更新的免疫藥物，他們會好過很多，也不至於讓在世的家人每每想到他們都是最為痛苦的一面。

另一方面，幾百年來一直空空如也的癌症治療庫在近十年已經被新葯填滿，也給病人帶來了巨大的可能性：藥物的排列組合、藥量和給葯時間的變化，兩種、三種、四中藥物的聯合療法。現有的靶向葯有三代，五六種選擇，每種的優勢不盡相同。腫瘤免疫藥物也在不斷研發麵世。從理論上說，如果一種葯失敗了，還可以換另一個不同作用機理的，如果一種組合失敗了，或許還可以換另一種。

「最重要的是生活質量的改善！」報道的主人翁凌昊在說起他母親吃了9291的改善時，像看見了光，葯起效後，她的母親完全像變了一個人，開始主動鼓勵病房裡的病友。

每個人都應該有減輕疾病痛苦的權利，這也是藥物研發出來最重要的意義。但如果葯不能及，一切都失去了意義。

風波

8月，稿子發表後，評論蜂擁而至，微博微信留言、郵箱來信等等。

我最早擔心因為報道而讓病人無原料葯可買的結局，還是不可避免地出現了。

「在南方周末報道後，可能是有關部門開始徹查，賣9291的人都失蹤了，需要葯的病人也無處可尋。你知道去哪買葯嗎？」一位病人家屬問我。

很快，病友的微信QQ群都把我清除了，還有人在微博上指責我，「您發了這篇報道倒是痛快了，考慮過那些無助的癌症家屬嗎？葯企、有關部門會嚴打，導致很多人無葯可吃，活活等死！要有多少人死在您這篇報道上？癌症家屬只求有關部門槍口抬高1cm，苟延殘喘活下去，求您高抬貴手，撤回報道吧！」

我看了心痛難眠，也始終沒有回復這條信息。

身邊有幾位朋友患肺癌的家人，也都因此受到了影響，面對他們的質疑，我更百口難辯。之後，蜂擁而至許多採訪，我也一一回絕了，覺得自己像做錯事一般，久久不能原諒。

當生命和新葯在賽跑時，誰能更快一步呢？

但誰想，後來又發生了一點變化，讓我時常會想起9291。

12月，在一場探討藥品監管的會議上，我遇到了一名負責藥品審批的官員，想和他換張名片，他看到我的媒體頭銜，說，「南方周末啊，你們把我們害慘了，寫那個什麼病人自製抗癌藥的文章，把社會描繪得那麼可怕。」

我知道監管部門會不滿意，但沒想到他們是如此反應。

「這是真實存在的。不是極少數，極個別現象。」我反覆強調。

他不僅沒聽進去，還想試圖勸我，少做這些報道，因為「那些做出新葯好葯的外國企業都待著不軌的目的來中國的，就像咱們的種子行業一樣，早被西方佔領了」。

在向他表達了希望能多交流的願望，我卻深感悲哀，更為成千上萬病人難過。他們可能絲毫感覺不到自己手中的權利有多大，更感受不到那些生死線上的病人是多麼渴望能救命新葯。

他完全可以用更好的方式來和我解釋。我理解藥品的審批和進入有嚴格的程序，也是保障病人安全的防護網。如果因為同情心泛濫就把葯給所有病人，那麼誰來保證之後所有病人的安全有效？

我多希望他是在和我說氣話，而不是內心的真實想法。

好在，現在新葯已經獲批，並且源源不斷的新藥包括最令人看好的免疫藥物正在加速獲批。

願你我健康。

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