瓊瑤「預約自己的美好告別」公開信到底說的是什麼?
瓊瑤公開信「預約自己的美好告別」
日前,台灣著名言情小說家瓊瑤在自己的facebook賬戶發布了寫給兒子兒媳的公開信:預約自己的美好告別。
瓊瑤的公開信核心部分就是她的5項「叮囑」:
【我的叮囑如下:
一、不論我生了什麼重病,不動大手術,讓我死得快最重要!在我能作主時讓我作主,萬一我不能作主時,照我的叮囑去做!
二、不把我送進「加護病房」。
三、不論什麼情況下,絕對不能插「鼻胃管」!因為如果我失去吞咽的能力,等於也失去吃的快樂,我不要那樣活著!
四、同上一條,不論什麼情況,不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管、各種我不知道名字的管子都不行!
五、我已經註記過,最後的「急救措施」,氣切、電擊、葉克膜……這些,全部不要!幫助我沒有痛苦的死去,比千方百計讓我痛苦的活著,意義重大!千萬不要被「生死」的迷思給困惑住!】
這封公開信瓊瑤到底表達的是什麼?
這一點,在公開信中她做了說明:她透過今周刊一篇題為「預約自己的美好告別」的文章得知,台灣已經通過「病人自主權利法」,這部法律要在2019年1月6日開始實施。
她將這部法律理解為「以後病人可以自己決定如何死亡,不用再讓醫生和家屬來決定了」,因而通過公開信的方式宣布她自己將來「如何死」的決定,並借用了今周刊非常文藝話的文題「預約自己的美好告別」作為公開信的題目。
用規範的術語來說,就是她公開宣布了自己的「預立醫療計劃」或叫「預立醫療決定」。
然而,瓊瑤在她這份預立的醫療決定前,很顯然既沒有閱讀和理解台灣的「病人自主權利法」,也沒有跟醫生溝通和咨商,因而並非一份合格的「預立醫療決定」。
為什麼這麼說呢?我們先來了解一下什麼是「預立醫療計劃」。
什麼是預立醫療計劃?
俗話說,生死無常。人無法天空之自己的生,也無法預知和控制自己的死。
人經常會遭遇突如其來的緊急醫療情況而失去意識或語言能力從而失去與他人溝通能力。面臨死亡,需要一些緊急或特殊醫療救治措施。在以人為本的現代文明體系下,這些醫療措施並非人人都願意接受,有的人寧願選擇無痛苦、有尊嚴的速死爾不願意接受這些措施。然而,由於失去自我決定能力,醫生只能按照一般倫理規範進行最大化醫療救治,這實際上就違背了患者自己的意願。
為了避免這種情形,有的國家就設立了「患者自主醫療權利法」,允許人們通過預先設立的醫療決定來指令在這種情況下自己需要或偏好的醫療照護,這就是預立醫療計劃。
患者自主醫療權利法
可見,人們要設定預立醫療計劃首先需要所在國家有這種立法。
以美國為例,其「患者自主權利法案」在1990年經國會通過並於1991年12月1日開始施行。該法案規定醫院、療養院、臨終關懷機構等除個體醫生診所外的醫療機構必須向成年患者提供關於預先醫療指令的信息,包括:1)患者參與和指導自己的醫療保健決定的權利; 2)接受或拒絕醫療或手術治療的權利; 3)準備預立醫療指令的權利; 4)了解管理醫療提供者應用這些權利的的政策信息。該法案還禁止醫療機構歧視沒有預立醫療指令的病人。
預立醫療指令更具體的所包含得到權利依據各州法律的規定。
如此,像我國,目前尚沒有相關立法,我們也就不存在準備這種預立醫療指令的問題,我們所做的最多是對這方面的信息有所有了解。
我國台灣的「病人自主權利法」於2015年12月18日在立法機構三讀通過,2016年1月6日成為法律,並於3年後即2019年1月6日起開始施行。瓊瑤通過今周刊有關該法律的宣傳文章了解到相關信息,正中其期望「尊嚴死」的下懷而做出積極響應。為了避免其預立醫療計劃代理人,即她兒子和兒媳到時不遵守她的指令,同時減輕兒子兒媳可能受到的責難壓力而通過公開信的方式向全社會公開,客觀上也起到利用影響力宣傳該法的效果。
台灣的「病人自主權利法」是亞洲地區的首部這類法律,規定在該法施行後的將來,包括終末期、處於不可逆的昏迷狀況、永久性植物狀態、極重度失智和其他經公告疾病等五種狀況的患者可根據自己的意願選擇接受或拒絕醫療措施。就是說,人們在清醒時可以通過預立醫療指令來指導醫生或家屬遵照自己的意願來對自己進行治療。因為,如果沒有這種預立的醫療指令,醫生必須盡一切可能對病人進行醫療救護。那麼,這種預立的醫療決定的最大意義就在於人們可以預先設定在法律允許的範圍內放棄治療,醫生如果遵守指令不進行治療也不會負上法律責任。
對照之下,上文所述瓊瑤的5項叮囑顯然並不合規範。比如,股骨頸骨折和股骨頭壞死是老年人常見的創傷和疾病,如果病人一般狀態良好,實施全髖置換手術後不僅可以使病人免於卧床而且可以正常行走多年。這種可以顯著提高生活質量的大手術顯然不應該列在「不論我生了什麼重病,不動大手術」範圍。再比如,針對很多可治癒性疾病的醫療治療都需要臨時插鼻胃管、插靜脈輸液管和使用呼吸機等,這也顯然不應該列入「不論什麼情況下,絕對不能插鼻胃管;不論什麼情況,不能在我身上插入各種維生的管子」範疇。
那麼,預立醫療計劃通常包含哪些內容,怎樣才能制定一份合規合理的預立醫療計劃呢?
預立醫療計劃的內容
預立醫療計劃通常以預立醫療指令方式實現,包含兩個要件:生命意願和持久性的醫療保健權力。也還可以包括其他獨立的或補充性的文件預立其他指令。
生命意願。生命意願一般以書面文件形式告訴醫生,當您遭遇緊急醫療狀況正在走向死亡或失去知覺而不能做醫療決定時,你怎樣對待生命,是儘可能延長壽命還是為了避免痛苦和尊嚴受損二主動放棄生命,進而就決定想要得到或拒絕什麼樣的治療。具體的可以根據個人的選擇詳細羅列當出現什麼情形時,你所需要或不需要的醫療救護和照料。
持久性醫療保健權力。也稱預立醫療授權書,是以法定文件形式指定醫療保健代理,在將來您沒有能力做決定時替您做出醫療決定。指定的代理人應該熟悉你的價值觀和願望,你們雙方還需要充分交流以保證代理人真正理解並遵守你的意願和偏好。當然,您也可以規定代理人的替您做決定的許可權,是無限制的全權代理還是僅僅賦予他有限的決定權。
預立醫療計劃的其他文件。除以上兩項外,您也可以通過獨立或補充文件形式對一些更具體的醫療措施,及醫療相關的其他事宜作出指令。
具體的,比如,不要復甦(DNR,do not resuscitate)的指令。如果您預立DNR指令,醫療機構就需要通過一些措施,比如將DNR貼床頭牌的方式告知所有醫療人員,確保不會對您實施心肺復甦治療,因為在原本患有不治之症者生命終點進行心肺復甦通常並不會救命,相反胸外按壓的醫療措施還會「蹂躪」甚至造成骨折等毀壞您的身體。
與DNR類似的還有DNI(不插管)指令,告知醫療人員不會對你實施氣管插管或氣管切開連接呼吸機來延續您的的生命。
類似的情況還有,不能吃飯時是不是需要插鼻胃管或靜脈插管進行餵養或胃腸外營養支持;需要時是不是接受或拒絕輸血、血液透析等治療。
更多的,像其他任何姑息性治療或舒緩性安慰治療,即所謂臨終關懷,都可以一一列明。
其他,像器官和組織捐獻相關事宜。器官捐獻通常已經做過預先的登記,為了確保讓醫療人員知道您捐獻器官的意願,通常需要將捐獻卡隨身攜帶,比如放在錢包和附加在駕駛證等身份證件上。也可以透過您的醫療代理人幫助轉達保證實現器官捐獻的願望。
如何準備和制定預立醫療計劃
預立醫療計劃的主題是將來的醫療問題,因此首先要向醫療專業人士諮詢和協商。
具體的可以向醫生提供你當下的身體狀況,以推測將來可能會遇到哪方面的緊急醫療狀況,預立醫療計劃中更多考慮哪一方面的治療。比如,你現在有高血壓,那麼你將來面臨腦中風和心臟病發作的風險就會更高,預立醫療計劃中要更多考慮這個方向的醫療問題。
如果你現在身體健康,則需要從家族病史考量未來可能需要醫療的線索。
在考量治療決定時,個人價值觀是關鍵因素。有的人希望擁有更長的生命,不論生活質量,那麼你就可以在預立醫療計劃中指令醫生使用一切醫療手段來延長壽命。比如,哪怕即使您已經因為腦中風癱瘓卧床多年,甚至早已痴呆,更甚至已經是一個永久性植物人,一旦出現心跳呼吸驟停醫生也會積極進行心肺復甦、氣管插管甚至切開連接呼吸機等措施來維持你的生命。相反,如果像瓊瑤那樣,一旦患上難以治癒的疾病就求速死、尊嚴死的人,就可以透過預立醫療計劃指令醫生不進行某些有損尊嚴的治療。
其次,可以就相關法律問題咨商專業律師。可以請律師將你的預立醫療計劃做成具有法律效力的官方文件。
律師的幫助並非不可或缺的。值得特別指出的是,律師只能提供法律方面的幫助,不要向他們諮詢醫學方面的問題。
預立醫療指令後
你需要讓人們知道你已經預立醫療計劃,對於一些重要的或有必要知道的人你要給他們提供預立醫療計劃書的副本,比如你指定的醫療代理人、你的家庭成員、重要的朋友。最重要的是,你要讓你就診的醫療機構和醫療人員知道你已經預立醫療計劃,以保證在必要時他們可以遵照你的指令。
另外,對於提前預立的計劃,隨著時間的推移,你的意願、你的身體狀況或醫療條件的變化,你可以隨時或定期調整更改你的計劃。比如,你如果在40歲時就預立了醫療計劃,到你80歲的時候,可能會有很多條款需要更改。
誰需要預立醫療計劃?
什麼?40歲時就設定了預立醫療計劃,難道這不是老年人的事嗎?
不是的。任何人隨時都可能會遭遇緊急醫療狀況致使失去自我作決定的能力,因此任何成年人都可以也有必要預立醫療計劃,只是年齡越大這種必要性和可能用到的可能性越大而已。
用到的可能性?沒錯,並非所有預立醫療計劃都會派上用場。據統計,在美國老年人中也僅有四分之一略強在生命的盡頭面臨著醫療問題但不能做出這些決定。
因為,也是需要特彆強調指出的是,只有在遭遇緊急醫療狀況面臨死亡危險需要某些緊急或特殊醫療措施,而患者又無法自行做出這些決定時,才能使用預先醫療指令,而且是在法律規定的範疇內。
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