開源的ResearchKit蘋果將如何顛覆未來醫療？

用智能手機記錄步行、用餐、睡眠、服藥、體重以及月經等數據已成為很多手機用戶的日常，然而這些數據的最終結局卻往往是躺在通訊公司的私密資料庫里挨灰，於是原本能用於研究慢性疾病，探索健康生活方式的潛力也被束之高閣，數年來都是如此，讓無數研究者惋惜不已。

然而在2015年3月9日，事情出現了轉機。蘋果COO Jeff Williams於當日為全新開源iPhone軟體ResearchKit揭幕，在醫學界一石激起千層浪。它不僅能採集數據，讓iPhone用戶掌握自己的身體狀況，還為醫學研究者打開了iPhone上數百萬比特健康數據的大門。

遺體捐贈做科學研究之用並不稀奇，從某種意義上來說，ResearchKit也是將iPhone用戶生活的一部分貢獻給了科學。

斯坦福醫學院（Stanford Medicine）、加州大學洛杉磯分校瓊森綜合癌症中心（Jonsson Comprehensive Cancer Center）、西奈山伊坎醫學院（Icahn School of Medicine）、麻省綜合醫院（Massachusetts General Hospital）以及美國羅徹斯特大學（University of Rochester）等研究機構紛紛加入健康應用的開發行列，整合離散的健康數據，存入資料庫供相關醫學研究使用。

比如mPower是針對帕金森症的健康應用，通過小遊戲和靈敏度測驗記錄用戶的帕金森癥狀；GlucoSuccess是針對糖尿病的健康應用，通過追蹤飲食、運動和服藥狀況來判斷用戶的血糖水平。遺憾的是，這些應用上的數據只有經過用戶同意才能用作科學研究，而研究者自然希望更多的人來分享自己的健康數據。

如今ResearchKit平台的誕生讓他們興奮不已。在接受赫芬頓郵報採訪時，研究者紛紛用「開創性的革命」、「偉大的突破」和「破曉之光」等溢美之詞來形容其對醫學研究的意義。

ResearchKit不但為醫學研究開闢了新的數據寶藏，還能直接惠及iPhone用戶，創造更健康的生活。也許隨著不斷改進和更新，未來的健康應用就能以數據為基礎，為用戶定製個人生活指南和健康計劃呢。

不過目前來看，ResearchKit在醫學研究上的應用前景頗受局限。iPhone在全球智能手機市場上的份額遠遠落後於更具價格優勢的Android手機，後者份額高達80%。研究機構和應用開發者只有兼顧iOS和Android兩個平台，採集的健康數據才更具代表性。

「蘋果用戶通常受過更好教育，相對富有，因而ResearchKit採集的數據只能用於研究這一特定人群，」舊金山加州大學的Ida Sim博士說：「Android和其他智能手機用戶往往集中在社會經濟地位和收入較低的人群，有必要將他們也納入研究範圍。」

ResearchKit如何能夠改變醫學研究的歷史進程？且看以下7個方面的分析。

1.數據採集規模：數據是科學發現的奠基石，是有益研究的催化劑

如今我們對世界的認知，是建立在數十年以來，以實驗、觀察和調查為支撐的數據積累所催生的科學發現的基礎之上的。往往可供參考的數據越多，科學分析就越完善，研究結果就越可靠。

2012年，iPhone用戶約為4430萬；2014年3月，全球第5億台iPhone售出。就ResearchKit採集的iPhone用戶數據而言，哪怕是一小部分，其規模也足以讓當代任何科學人口研究相形見絀。

Alan Yeung博士是斯坦福心血管健康醫療研究中心（Stanford Cardiovascular Health）主任，設計了針對心血管疾病的MyHeart Counts，也就是ResearchKit平台的五大健康應用之一。他表示：「就醫學研究對象而言，1萬並不是一個小數字；然而ResearchKit的下載人數卻有望達到1百萬的目標，屆時開展有史以來最龐大的人口研究將不再是夢想。萬事開頭難，但我們仍然會盡最大努力在全世界普及ResearchKit。」

2.研究對象多樣性：iPhone用戶作為研究對象，相比傳統臨床試驗和研究更具多樣性

醫學知識體系建立在臨床試驗和人口研究的基礎之上，但參與者往往是經濟條件較好的白人男性。很難解釋這個現象，但限制多樣性的因素的確存在：這一類人通常能靈活安排工作和家庭，在組織體系中如魚得水，出行便利等等——而工薪階層很難做到這些。另一個原因是，由於預算有限，研究者更傾向於在研究中心所在的大學或醫院周邊進行招募。

目前ResearchKit只限iPhone用戶。對此Yeung表示，很希望開發者可以藉助這個開源平台借鑒其他應用的長處，惠及更多品牌的智能手機用戶。

他說：「其他研究者可以了解我們的應用，借鑒部分功能加以提升，開發出新應用供不同平台上的用戶使用。也許有人會比我們更先推出安卓版本，屆時其他人紛紛仿效，這正是我們所期盼的。」

加州大學生物醫藥信息學院聯合主任Sim認為：研究對象集中於白人群體的另一個原因是，有色群體對臨床試驗的態度往往因歷史問題而倍加敏感。Sim未曾加入ResearchKit，加州大學也未曾在該平台上發布應用，但她卻對ResearchKit讚歎有加，稱其突破了傳統的桎梏，讓研究對象招募變得更簡單，更易被公眾接受，未來必大有所為。

「蘋果的設計簡化了數據採集程序，走親民路線，有助於改變公眾對科學研究的看法，激發他們參與其中的積極性。正因如此，我更希望以前沒有此類經驗的人也能加入其中，」Sim說。

3. 數據準確性：剔除主觀干擾因素，讓數據自己說話

「運動及心腦血管研究採集的數據往往有失客觀準確。大部分參與者回憶說自己每天鍛煉20分鐘，但事實並非如此，」Yeung解釋道。傳統的數據採集僅要求參與者回憶過去，但記憶常存在偏差，且傾向於受個人願望的誤導。具體來說就是，人們容易高估自己定期運動的時間，低估攝入的食物量。

他說：「如此一來，無法客觀評估參與者所需的運動量，就很難提高心血管健康。」相比之下，iPhone、Apple Watch以及其他追蹤設備的加速計通過應用採集數據，比主觀記憶更加準確。

「靜坐、步行或中等強度活動都記錄在應用中，數據質量和數量水平的提升是前所未有的。假設參與人數達到100萬，如此的數據規模就醫學研究而言恐怕是聞所未聞的。」

4.全民參與：醫學研究是對人類影響最為深遠的研究領域，人人都能參與其中

ResearchKit上的應用分別針對哮喘、帕金森症、心臟病、糖尿病以及癌症五大對人類生活產生巨大影響的慢性疾病，相信能調動起iPhone用戶參與疾病研究的積極性。除了負責開發的研究機構之外，一些病患組織也能參與其中。

Sim說：「我曾與一些病患組織的成員共事過，他們提出了很多疾病相關的問題。如今有了ResearchKit，他們可以僱傭軟體開發者，將問題放入應用，等待用戶的反饋。總之，ResearchKit給了我們相互借鑒和學習的機會。」

5.數據應用：讓科學惠及普通人

一些專家認為，ResearchKit至少從兩個方面將冷冰冰的理論研究帶出象牙塔，讓科學惠及大眾。一方面，開源優勢促進了研究機構之間的借鑒和合作，而非複製和抄襲別人，形成惡性競爭；另一方面，讓普通人參與到合作，開放的研究領域中，讓數據取之於民，用之於民。

Sim說道：「學術研究界掀起了一場『大眾科學研究』的新運動，普通患者擁有了決定醫學研究問題和檢測內容的發言權。從此醫學研究不再是被動消極的科學活動，而是經驗學習和交流的有益平台。」

6.研究周期：從採集數據到公布研究結果，再到醫療實踐，研究周期大大縮短

傳統的臨床試驗及人口研究支付給參與者一定的報酬。現在的問題是，誰會願意不取一文，將個人數據拱手贈出呢？密歇根大學教授Victor Strecher認為，這取決於應用是否有能力採集到關鍵的數據，促進研究進程，最終惠及大眾。

密歇根大學疾病信息傳播中心（Center for Health Communications Research）和Strecher主管的研究中心一直以來都在嘗試通過醫療干預來探索生命的目標和意義。雖然Strecher本人或密歇根大學都未曾涉足ResearchKit，但他認為，健康應用有必要提高靈敏度以及辨別能力，為研究者提供最關鍵的數據，包括信息、建議以及經驗等等。

「將數據轉化為知識是ResearchKit的本分，但更重要的是，知識理應能指導實踐，」Strecher在接受赫芬頓郵報採訪時說：「假設數據沒有研究價值，即使數量再多，也無法回饋大眾，那麼還如何說服他們無償貢獻這些數據呢？」

Yeung表示：斯坦福應用的用戶基線資料庫將於數周后完工，目前他們在改進相關功能。相信不久之後，該應用就能根據用戶的生活習慣提供指導建議了。

「用科技來創造健康生活算得上是醫學界的一座豐碑，」Yeung說：「具體來說，是利用移動技術和社會媒體力量，改善用戶的生活方式，提高他們的身體素質。」

7.信息安全：健康數據應該得到軍事級別的保護

不同年代的人可能對網路信息分享有著不同的看法。在美國，年輕的成年人已習慣了在Facebook或Twitter上曬自己的生活，但年長一些的就不會這麼做。另一方面，健康數據也是有分別的，比如病史和遺傳史等比每日步行數更私密，更敏感，更需小心處理。

Strecher說：「我們在數據匯總上越來越得心應手，比如將基因組信息和醫療信息與多種多樣的加速計和生物測定技術相結合等等。但公眾最擔心的是信息安全的問題。應該確保這些數據是安全的，甚至有必要提供軍事級別的保護。」

研究者可以藉助醫療圖表信息，診斷信息以及醫院或診所資料庫中的健康檔案，再加上應用採集的數據，讓醫學研究結果更精確，並開發出更加強大的健康預測工具。

Yeung讚歎道：「這為心臟病、帕金森症、糖尿病和哮喘等疾病的醫學研究開闢了一條康庄大道，的確了不起。」

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