絕望父母求法院判他們7個月大兒子繼續活著

據《每日郵報》報道，今天，英國倫敦一個7個月大嬰兒的父母，絕望的請求高等法院讓他們的孩子活著。此前，醫生建議讓這個嬰兒有尊嚴的死去。這到底是怎麼回事兒？請聽小編講解。

7個月大的查理·加爾（Charlie Gard）患有線粒體病，他是世界上第16個被診斷患有該病的人。線粒體病是遺傳缺損引起線粒體代謝酶缺陷，致使ATP合成障礙、能量來源不足導致的一組異質性病變。治療非常困難，所以，預防非常重要，預防措施主要是通過避免近親結婚，遺傳諮詢、攜帶者基因檢測及產前診斷和選擇性人工流產來防止患兒出生。

孩子的父母非常的的傷心。他們正在和時間賽跑，希望為查理·加爾 （Charlie Gard）他們唯一的孩子籌集資金，到美國接受開創性治療。因為英國的醫生建議他們讓孩子有尊嚴的死去。周五，倫敦最高法院法庭就此舉行初次聽證會，最終法庭將決定查理·加爾 （Charlie Gard）的命運。

目前，查理·加爾在倫敦的大奧蒙德街醫院重症監護室接受治療，他的爸爸媽媽強烈要求高等法院支持他們為孩子繼續治療，不要判決讓他有尊嚴的死去。醫院發言人通過郵件告訴《每日郵報》：「查理 （Charlie Gard）患有一種非常罕見和複雜的疾病，醫學上目前沒有任何辦法。我們試圖拯救查理，給他最好的生存機會，但他的病情繼續惡化，我們現在覺得，我們已經用盡了所有可用的經證實的治療選擇。」

「我們理解查理·加爾 （Charlie Gard）爸爸媽媽的極大痛苦，我們也欣賞他們繼續尋求治療，我們也會繼續以各種方式來支持他們，但是，我們希望能給予查理·加爾 （Charlie）尊嚴。」醫院發言人說。

查理·加爾（Charlie Gard）出生於去年8月4日，出生時體重8磅3盎司（約7斤4兩）。但是，查理·加爾 （Charlie Gard）並沒有正常的成長，他的身體變得越來越弱，八個星期後，他被送進了醫院。查理·加爾 （Charlie Gard）的媽媽康妮耶茨（Connie Yates）是一個護工，爸爸克里斯加爾（Chris Gard）是一位郵遞員，他們夜以繼日的守護在查理的病床邊。

線粒體病是遺傳缺損引起線粒體代謝酶缺陷，致使ATP（腺嘌呤核苷三磷酸）合成障礙、能量來源不足導致的一組異質性病變。ATP（腺嘌呤核苷三磷酸）是生物體內最直接的能量來源。線粒體疾病除外影響身體的細胞，並可能導致心臟，肝臟，腎臟，呼吸，視力和聽力問題。

查理·加爾 （Charlie Gard）目前在呼吸機的幫助下維持著生命。線粒體通常被描述為人身體的微小「發電站」，為細胞提供能量，如果細胞沒有足夠的能量，身體的器官和組織就不能正常工作。

查理·加爾 （Charlie Gard）患的是一種特別罕見的類型稱為線粒體衰竭綜合征。綜合征」亦稱「症候群」，指同時在一個病人身上出現了一群癥狀，代表一些相互關連的器官病變或功能紊亂，但還不能確實。這些癥狀群可出現於幾種疾病或由於幾種不同原因的疾病所引起。目前，英國對這種病沒有任何有效的治療方法，但查理·加爾 （Charlie Gard）的父母發現美國有一位醫生正在試驗開創性療法。

他們試圖籌集資金把他們的兒子帶到美國，但這需要大量的資金，他們需要一個私人飛機與兒科重症監護設施和工作人員。查理·加爾 （Charlie Gard）的媽媽康妮耶茨（Connie Yates）說：「我們想試一試，因為查理已經沒有什麼可失去的了，我們希望奇蹟出現，能夠給予他幸福的生活。」但是，現在醫生提出應該讓查理有尊嚴的離去，這讓我們感到震驚和恐懼，我們不得不走上法庭。

在過去五個月里，查理的媽媽康妮耶茨和爸爸克里斯每天雷打不動的來到大奧蒙德街醫院陪伴他們的孩子，他們等待著奇蹟出現。康妮耶茨說：「我們知道我們可能沒有多少時間。在醫院的房間里是我們最珍貴的時刻，幫他換尿布，移動他的胳膊。偶爾，他努力睜開他的眼睛，這如同一場鬥爭，因為這種可怕的疾病影響身體的每一個部分，甚至使他的眼皮變弱。」

「但是，如果我們盯著他的眼睛，我們可以看到他試圖將他的眼睛睜的更大。我們覺得我們的存在使查理鎮定。雖然一個小時可能只會睜開一次，但是做為他的媽媽和爸爸，我們不放棄他。大奧蒙街的醫生聲稱，繼續通過治療來幫助查理維持生命「不符合最佳利益」。「上星期，醫院向高等法院申請撤銷查理的人工呼吸機，結束他的生命。我們感到震驚和恐懼，我們發現被送上了法庭，感到非常的震驚和恐懼，」康妮耶茨告訴《每日郵報》。

康妮耶茨（Connie Yates）說：「我想到在法庭上聽到孩子的名字就非常可怕，就如同查理被判處死刑一樣。我們的父母權利被剝奪，我們愛我們的兒子。我們想讓他好起來，我們不是壞父母。」康妮耶茨回憶道：「查理是個如此珍貴的寶貝，我從出生開始對他進行母乳餵養他，他對我們微笑，他活潑好動，但是八個星期的時候我開始擔心，他的體重開始下降，而其他嬰兒似乎變得更加健壯，他似乎失去了力量。」

康妮耶茨（Connie Yates）說：「我帶他去我們當地的醫院，但他迅速拒絕。他窒息他的牛奶，去年10月，因為吃奶發生吸入性肺炎後，我帶他去當地的醫院檢查，醫院建議我們立即轉院，所以，我們來到了大奧蒙德街醫院。」檢查發現，查理患有罕見的疾病，他被認為是世界上第16位受害者。他的疾病來源於遺傳，他的父母並不知道他們攜帶罕見的基因。

醫生告訴康妮耶茨（Connie Yates）和她的丈夫，他們能做的最好的事情就是讓他們的兒子有尊嚴的離開。然而，這對夫婦拒絕相信醫院什麼都不能做。

康妮耶茨（Connie Yates）在互聯網上花了無數的日子和時間研究病情，與醫生和科學家交談，最終發現了一種稱為核苷旁路治療的新治療方法正在美國進行試驗。由於這種技術還沒有試驗成功，沒有正式應用，NHS（英國國家醫療服務體系）不能支付高昂的費用，但是康妮耶茨（Connie Yates）和一位美國的神經病學家和兩個其他醫生決定進行嘗試，便建立了一個在線頁面，以籌集所需的120萬英鎊。

但正當他們充滿信心籌集資金時，起初支持他們的醫療顧問突然告訴了他們一個毀滅性的消息，醫院建議他們停止給查理治療，讓他有尊嚴的死去。截止目前，康妮耶茨（Connie Yates）已經籌集了5萬英鎊，很多人對他們表示同情，紛紛慷慨解囊。但是醫院提交法院的文件顯示，他們對治療並不抱信心，希望能夠維護查理的尊嚴。

康妮耶茨（Connie Yates）說：「這就好像我們的希望突然被拿走了，這看起來是如此的殘酷和無意義。我們不能讓我們的寶寶死亡，只要有希望，能夠治療，我們就會幫助他。如果查理接受治療，如果他的生命得救，今後會有更多的孩子遇到這種疾病時都能採用這種辦法治療。我們將傾盡全力來拯救我們寶寶的生命。」

目前，這對夫婦正在等待法院的裁決。希望奇蹟出現，祝福寶寶能夠康復。