容顏停在13歲長達十年，這個長不大的男人徒步中國，竟是為了……

| 生活·藝術·家 |

極致生活方式的發現者

生而不凡，

直面挑戰。

老K

六年制的小學，

潘龍飛斷斷續續上了十年，

轉學四次。

不是成績不好，

而是因為他有心臟病和癲癇，

常常間歇性發作，

校方怕嚇到其他學生，

就總是找借口勸其退學。

好不容易上了高中，

身邊比他小的男同學們，

都開始變聲、長鬍子，

第二次發育，

他卻依然像個長不大的孩子，

身材矮小，

面容清秀，

看起來，有些娘娘的。

那時候的潘龍飛就在想：

自己是不是來自外星球，

永遠也不會老。

同學們給他取了外號，

叫「矮冬瓜」，

因為長得像女生，

力氣又小，

班裡的男生也不願意和他玩。

教室里，

座位都是兩人一排，

只有潘龍飛，

總是一個人坐著，

像個吃不到糖的孩子，

孤獨。

他感受到周圍人的異樣眼神，

也意識到自己和同學們的不同，

自卑是有的，

但都在可接受範圍之內。

直到有一天，

聽見了同學媽媽說的話。

「你不要跟他玩。

他有病，可能會傳染給你。」

這句話深深刺痛了潘龍飛，

他只是長不大而已，

只是和別人有些不同而已，

為什麼會被排斥，

甚至歧視？

只要你頭上長了犄角，

哪怕再努力地掩蓋，

也無法融入這略微冷漠的人世間。

他怕了，

所以開始封閉自己，

不去接觸外人。

比起人世冷漠，

小時候嘗到的苦，

似乎也不算什麼。

幼時，

父母帶他跑了無數醫院，

吃了無數的葯，

從中醫、西醫到赤腳醫生，

奶奶甚至迷信地找來神婆，

喂他「福水」。

平均每周見一個新醫生，

每天三頓葯不停，

但情況沒有好轉。

更嚴重的是，

由於縣醫院的誤診，

潘龍飛被斷定為白血病，

全家人都以為他時日無多。

好在9歲那年，

經過市醫院的診斷，

他不是白血病，

而是心臟病，

需要做心臟手術，

不過危險係數很高。

那時候還小，

他不懂危險係數高是什麼意思，

只知道同期做手術的共四人，

死了兩個，

而自己幸運的活了下來。

（手術留下的疤痕）

但是厄運沒有結束，

彼時潘龍飛一家都不知道，

心臟病和癲癇，

只不過是被引起的併發症，

真正的病因還潛藏著。

長大後，潘龍飛一心想當醫生，然後治好自己的病，於是他考取了廣州醫科大學臨床醫學專業。沒想到的是，集體宿舍生活讓人更加抑鬱，同學們的話題他參與不進去，也沒人願意和他交流。最後，他選擇退學：

「連自己都沒辦法從疾病中走出來，如何給比人治病？。」

2011年，

23歲的潘龍飛，

頂著13歲的樣貌10年了，

身體依舊不曾發育，

沒有變聲，沒有鬍子，

沒有體毛，沒有第二性徵。

偶然的一次機會，

碰見一個骨科醫生，

建議他去內分泌科看看。

這次，命運終於被改寫了。

「你是不是沒有嗅覺？」

當聽見醫生這樣問，

潘龍飛忽然覺得看見了希望：

他確實沒有嗅覺。

幾番檢查下來，

他的病終於得到確診：

「卡爾曼氏綜合症」。

這是一種罕見病，

男性缺少男性激素，

女性缺少女性激素，

具有臨床及遺傳異質性，

目前無法根治，

只能靠注射絨促性素HCG來維持第二性徵。

沒人能懂他當時有多開心，

23年來，

聲音一直清脆，

始終沒有嗅覺，

也不曾有過一次性慾，

醫生卻說，

只要注射藥物，

自己就能慢慢好起來。

陡然間曙光乍現，

冬陽回暖，

命運在無數次折騰自己過後，

終於還是抱有仁慈之心，

在對的時候，

給了他機會：

只是生了病，

不是怪物。

潘龍飛積極配合治療，

學會了給自己打針，

半年下來，

他開始變聲，

臉上也冒起了小鬍渣，

身體在起明顯變化，

心臟病和癲癇發作的次數也得到控制。

看著那些可愛的鬍子，

他恨不得一直不刮，

每次照鏡子都能傻笑半天，

恍若神賜。

自己的情況得到改善，

他也開始關注「卡爾曼氏綜合症」，

據悉，男性的患病率為1/8000，

女性為男性的1/5，

在中國，

患此病的約有10萬人，

卻只有極少的一部分被確診，

並治療。

回想起那段自卑又孤獨的時光，

他沒有錯，

卻因為生病就被認定為錯，

這樣的事太殘忍，

自己嘗過就夠了。

希望那些和他一樣患有罕見病的人，

能夠早日得到治療，

從中解脫出來。

潘龍飛的內心，

溫暖而柔軟。

人們常把卡爾曼氏綜合症患者稱為老K，於是2012年，他成立了老K之家，自稱「老K龍飛」，組織病友參加各種公益活動，幫助他人，再看不見自卑的樣子。

2013年7月，

潘龍飛遇見了愛情，

對方是個攝影師，

在參加罕見病家庭拍攝過程中認識。

兩人有種莫名的惺惺相惜，

很快就走到一起。

愛情，讓他更加陽光豁達。

事情都在往好的方向發展，

卻歡喜在不經意間出些幺蛾子。

2014年，

老K患者的救星絨促性素HCG，

忽然面臨停產。

根據國家發改委的規定，

這種葯的價格只能固定在5塊，

廠家覺得無利可循，

也沒人投標，

便決定不再生產。

好不容易找到的正常生活，

似乎又要陷入混沌，

除了老K患者，

全國幾乎有百萬人都在用這個葯，

一旦停產，

他們這些人將會面臨什麼？

縮回角落？

打回原形嗎？

潘龍飛不敢想像，

他思考良久，

決定給國家發改委寫信，

給總理寫信，

然後徒步中國。

信一封又一封，

不管他們能不能看見，

總歸事在人為，

就算藥物加價也行。

從遼寧的葫蘆島到北京，

走了20天，

一共535公里。

努力沒有白費，

他們的問題得到重視，

絨促性素HCG被重新投入生產

。

取得了想要的結果，

潘龍飛卻不想停下步伐了，

他想要為罕見病人做更多。

很多病人都不知道自己的情況，

甚至不覺得自己病了，

可是越拖到後面，

病情就會越嚴重。

有些人30多歲了，

卻不願意接納自己的身體，

甚至不敢接觸任何跟性有關的東西，

沒有女朋友，

不敢要家庭。

他希望病者能得到有效治療，

也希望罕見病能被更多人重視，

不要因為這些人病了，

就帶上歧視的眼鏡。

2014年-2025年，

潘龍飛給自己定了計劃，

每年花一定的時間去徒步中國，

普及和推廣卡爾曼氏綜合征，

雖然杯水車薪，

不過，有限的力量

彙集起來，

總有一天能起到大作用。

（他把里程記在身上）

2015年，

他建立了」認性學院「

大部分病友都是老K，

潘龍飛邀請性學專家來進行講座，

就為讓他們知道，

「性其實是一個美好的東西。」

他現在全職做公益，

每天臉上都掛著溫暖人心的笑顏，

什麼都不圖，

就圖罕見病人們能被正常對待，

好好生活。

怎樣才是生命不可承受之痛？

概念越來越模糊，

因為那些我們不敢想像的沉重，

都在被看似弱小的人們克服。

原來，

沒有生命不可承受之痛，

只有不屈的靈魂。

圖片源自微博：老K龍飛，

經本人授權發布

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