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身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相


她說話口齒含混不清、聽別人說話也稍顯吃力,吃不了硬的東西,打開易拉罐總是用筷子撬開,出門總是戴一頂小瓜皮帽,帽子里的耳後還藏著助聽器……


她並不像我想像中有生理缺陷的人一樣自卑和鬱鬱寡歡,在昆明的酒吧經常可以看見她舞動著長手長腳跳著80年代迪斯科。



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相



她是一個因基因缺陷,長手長腳、光頭魚眼的昆明少女,身體有諸多難以想像的「缺陷」,卻被稱作「來自大自然的小精靈」。攝影師門三(閆皓鈺)在昆明的一段拍攝生活中認識了柯南——半個月的共同生活,她記錄下了這些瞬間,拍完這些照片,門三才得知柯南的病情,開始理解她。

門三為YT講述了這個女孩的故事。



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相



門三攝-柯南在昆明自家樓頂


她叫柯南,是我的網友,認識她是因為她獨特的長相,長手長腳、光頭魚眼,穿著各式各樣奇怪的古著衣服。



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相



門三攝-柯南在昆明自己家


「柯南是個真正的嬉皮士,每天家裡夜夜笙歌」,我的朋友老宋在昆明這麼介紹她。去年夏天我曾經借住她家,度過了昏天黑地、歌舞昇平的半個月,每天晚上都有不同的人來柯南家喝酒開爬梯,玩滑板的少年、賣手工飾品的女孩、隔壁紋身店的紋身師、拉小提琴的音樂家,更多的是像老宋一樣的畫家們。



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相


門三攝-柯南與她的貓


柯南開著一家小古著店,自己當模特,在朋友圈裡賣衣服和手作。白天醒著的時候我陪她去附近的古著市場進貨。



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相



門三攝-柯南在昆明自己家


那半個月,我發現了她除了長相之外還有諸多不同——她說話口齒含混不清、聽別人說話也稍顯吃力,吃不了硬的東西,打開易拉罐總是用筷子撬開,出門總是戴一頂小瓜皮帽,帽子里的耳後還藏著助聽器……



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相



門三攝-柯南與她的貓

「柯南是來自大自然的小精靈」,她並不像我想像中有生理缺陷的人一樣自卑和鬱鬱寡歡,在昆明的酒吧經常可以看見她舞動著長手長腳跳著80年代迪斯科。對柯南的評價無疑都是美好的,善良、勇敢、天真、快樂……



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相



門三攝-柯南在昆明自己家


直到有一天白天,柯南講起了她的經歷。她是護校畢業,畢業後去了一家醫院做急診護士,但她看著形形色色痛苦的病人很難過,直到有一次一個病人沒能救回來,她決定不再從事醫療行業了。後來喜歡化妝,在夜店給女孩們化妝,店關了以後,受到歧視再也沒找到工作,最後才自己開了個古著店。



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相



門三攝-化妝的柯南


我從沒問過柯南她到底得了什麼病。在發布這組照片時我才問起她。她毫不避諱地告訴我,這是基因缺陷,爸爸那邊遺傳下來的,只有女孩有遺傳的幾率。從小缺鈣,沒有頭髮牙齒,耳朵是初中時聽重金屬不注意保護聽壞的,也生不了小寶寶,曾經因此被前男友家人介意。我不了解基因缺陷的發生概率,突然對老天決定降臨到誰身上的不確定性感覺無力。



身殘志堅的柯南,基因缺陷導致她「光頭魚眼」的長相


門三攝-柯南在昆明自家樓頂


柯南是少數,每個人在特定的角度都會成為少數,但「少數」並不能成為你一定要有 「特性」的理由。這組照片是我2016年8月份在昆明拍攝的。照片後期調整的地方很少,彩色是用濾片拍攝的,我想濃烈的彩色可以表達我對她個人魅力的迷戀。


編輯趙成帥


圖片鳴謝門三


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