女孩患罕見「童年痴呆症」，讓爸媽絕望

據《太陽報》報道，9歲女孩蒂莉美·莫斯利（TillieMaeMawdsley ）患有無法治癒的「童年痴呆症」——粘多糖病Ⅲ型，記憶和基本生活能力逐漸喪失，患病者很難活過13歲。父母為延緩她的病情連續6年冒險嘗試一種新藥物的試驗，但在沒有任何徵兆的情況下，試驗突然停止，蒂莉美因此面臨死亡。

粘多糖病Ⅲ型是一種退行性疾病，由於患病者體內缺少一種酶，導致無法降解體內產生的酸性粘多糖，因此患者關節逐漸僵硬、骨骼畸型、肝脾腫大，出現智力障礙以及其它畸形，最終導致過早死亡。它影響著世界上極少數的兒童，例如蒂莉美，她現在已經無法說話，每一天行動都逐漸變緩、變少，直到不能移動。

蒂莉美36歲的媽媽麥克拉·莫斯利（Michala Mawdsley）說:「我們覺得自己的世界已經完全崩塌了，她相當於被判處了終身監禁。我相信藥物試驗改善了她的狀況，是有效的。但現在我們無法再為她做些什麼了，這真的很難接受。」

美國夏爾製藥公司給6個英國的孩子進行了酶替代療法(ERT)試驗，蒂莉美是其中之一。夏爾公司表示，他們沒有發現藥物試驗有任何改善病人狀況的跡象。但蒂莉美的家人堅稱藥物阻止了她的癥狀進一步惡化。蒂莉美並不理解到底發生了什麼，這是「童年痴呆症」的一種表現形式——記憶喪失、疾病侵襲大腦。

每隔四個星期，蒂莉美要從英國哈特菲爾德的家到曼徹斯特兒童醫院接受治療，400英里一個往返。如果不治療，患兒將失去早期生活中的所有技能，倒退回一個蹣跚學步孩子的狀態。很少有患者活過13歲，他們逐漸喪失行動能力、吞咽能力，甚至最終失去呼吸能力。然而，蒂莉美的父母相信多虧了革命性的藥物，女兒的癥狀停滯了。

麥克拉說:「製藥公司想看到孩子的變化，他們認為這種藥物並不能引起任何認知方面的改善，希望下一步能夠在認知方面見到療效。但突然有一天試驗就停下來了，他們沒有給我們任何真正的原因。現在孩子可能會死，這實在是太可怕了。這是一個巨大的打擊，但我們必須為了蒂莉美變得堅強。」

蒂莉美的父母一直在試圖找到治療的方法。他們希望可以建立一個慈善機構來提高人們對這種罕見疾病的認知，幫助未來對疾病治療的研究。麥克拉說找到治癒的方法是他們的夢想。希望在不遠的將來，疾病終被治癒，孩子脫離苦難。（圖片源自《太陽報》，文字真相君整理）

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