竇一欣：要像對待普通人那樣對待自閉症孩子

竇一欣，被自閉症兒童和他們的家長親切稱作「竇校」。十年前，偶然一次接觸自閉症兒童的經歷讓他萌生「為孩子做點事兒」的想法。2008年，竇一欣創辦金田特殊兒童康復訓練中心；2013年建立服務於成人自閉症群體的公益組織「靜語者社區」。自2012年開始，竇一欣發起以自閉症為主題的公益行動「孤獨的行走」。

竇一欣

近日，廣州新豐縣練溪托養中心15歲自閉症少年死亡事件再次讓自閉症群體進入公眾視野。在採訪中，竇一欣針對這次新聞事件以及自閉症兒童的養護方式和培育方式發表了自己的看法。

「我們現在是人為把自閉症群體分隔開」

三聯生活周刊：前一段時間，廣州韶關新豐縣的練溪托養中心那個15歲自閉症少年死亡的新聞引起一定關注，您對這次自閉症少年死亡事件怎麼看呢？

竇一欣：我對這件事的看法是，如果托養中心死的孩子不是自閉症，大眾會是怎樣的反應？這兩年，國家對自閉症這個群體開始關注，這是好事兒；但同時一旦自閉症圈裡出什麼事，大家也會格外關注。關注是好事，但我不希望過度炒作。

另外，我一直覺得我們現在人為把自閉症群體分隔開，認為他們是特殊群體。其實在這個圈子我一向提倡：我們一定要像對待普通人那樣對待自閉症孩子。這對孩子有好處，你越把他看得特殊，就越把他和社會隔開。我們應該提倡尊重差異性的文化。

在我看來，雷文峰這件事落在普通人身上沒事，落在自閉症孩子身上就變成一樁大事。實際上，沒必要因為這件事就全盤否定我們已經做出來的成果。只是偶然有幾個不好的機構出現這種情況，政府嚴加監督規範就可以了，這和自閉症的各種利益牽扯不上。這個托養中心肯定有問題，但沒必要因為一個自閉症孩子的案例，就把整件事歸咎於自閉症的社會問題上。我們必須實話實說，不能拿情緒說事。

三聯生活周刊：您覺得這件事沒必要看得很嚴重？

竇一欣：這種機構肯定有，一百個機構里有十家二十家管理不規範，甚至還有些灰色地帶。但畢竟是少數，這種少數無論什麼領域和行業都存在，不能把這個專門放大到自閉症群體，一下子全否定掉。

這個新聞一出來，又出來「去機構化、去托養化，提倡社區化」的論調，根本都不現實的事兒。光喊這些口號，沒有用。

「社區化」一定是開放性的，最重要的是融合

三聯生活周刊：您認為「社區化」對於解決自閉症兒童問題來說，不是一個好的方式嗎？

竇一欣：其實這些口號來源於國外經驗。因為國外做社區化非常好，孩子回歸社區，在社區生活；所以我們開始提倡社區化。前幾年政府提倡「社區養護」，很時髦，家長們也喜歡。但中國和國外是兩種不同的人文理念，不能完全照搬國外模式。

現在社區化更多的是，在小區設點，弄一群孩子過去，隔幾天被人家集體聯名轟跑了。這種情況這麼多年就沒斷過。之前我也響應圈子的號召，嘗試過社區化，但三個月就不行了，社區居民找上門說孩子們騷擾鄰居。

三聯生活周刊：您說的這種社會上的社區化具體是怎麼操作的？

竇一欣：現在比較典型的做法是，租一個三室一廳的房子，大概有十幾個孩子，每天就在裡面呆著，很少帶他們出去。到了晚上有的孩子被接回家，有的孩子住在這兒。說是社區化，實際上還是和社區隔離，只是呆在社區里。所謂機構式的社區化，說白了就是，原來一個孩子呆在家，現在十幾個孩子呆在家。沒有實質區別。

我認為，「社區化」一定是開放性的，孩子和社區居民一定要享受同樣的設施、福利，還有彼此間的交流溝通；一定要居民接納這些孩子，而不是把他們關在屋裡。現在的社區化沒有這些東西，提什麼社區化呢？它只是一個名字和口號。

另外，我一直跟家長強調，社區化最重要是融合。融合一定是雙方的，孩子進入社會，社會得接納。接納的條件是什麼？首先是你不能讓周圍人為難，不要讓周圍人討厭你。做到這一點才有融合的基礎。現在孩子們一點禮節和社會規矩都沒有，又怎麼談融合？因此我給家長強調：你們先不要談讓社會接納，首先做好讓孩子被社會接納的準備。

我這幾年見到的孩子，二十多歲不會系鞋帶，上廁所需要別人拿手紙，一點基本禮貌都沒有。我們的「自然課堂」就是訓練他們最基本的社會禮儀和社會規矩，不要讓人家討厭你。做不到這一點，談「社區化」就是單純喊口號，喊得震天響也沒用。

三聯生活周刊：這種社區化和您的「靜語者社區」區別在哪？

竇一欣：為什麼我會弄「靜語者社區」？就是我看到走社區化這條路對孩子的改變不大。原因在於，我們認為製造一個和諧的環境對孩子很重要。這種環境下，他們不受歧視，大家都是朋友，享受被尊重的感覺，自尊心提升。這種環境對孩子的影響非常大，這是業界公認的。可是社會上我們找不出這樣一種自然環境，社區、學校都不是。

我就想能不能給他們創造一個這樣的環境？為什麼不能讓他們有一個自己的社區？大家在這裡生活工作，被尊重，找到自己的價值。這個在日本做得很好，「櫸之鄉」業界都知道，但一直沒人引進。我就想能不能通過其他手段把它做起來，比如通過商業或贊助。目的就是營造一個環境，讓孩子在這裡安全、快樂、有尊嚴地生活。

但這個社區不是封閉的，它對外開放。孩子在這裡工作，愛心人士來這兒和他們交朋友。有個主持人，我之前跟他做了個節目。他說，我特別想去你們社區幫助孩子。我說，不用提幫助孩子，我們社區到時候會建咖啡廳，你來享受孩子們的服務就是幫助他們。

針對學齡和大齡孩子的自閉症機構太少了

三聯生活周刊：您覺得自閉症這個群體和政府的關係是怎樣的？應該怎麼加強和政府的合作呢？

竇一欣：自閉症圈子和政府的關係現在是這樣的：這幫家長聯名到處呼籲政府提高補助。我曾經和兩個家長很直白地說，就算政府一個月給你孩子補貼一萬，補貼到你們手裡，給孩子買好吃好穿，孩子狀態就能改變嗎？不能從根本解決問題。對小齡自閉症孩子的補貼倒是能負擔一些他們的康復費用、教育和訓練費用。對大齡孩子的補貼沒有任何作用，因為補貼後孩子還是沒地方去，現在的問題還是解決不了。

最好的方法是，我們告訴政府應該怎樣解決這個問題，具體的方案是什麼，需要多少錢。這才管用，光要錢沒用。

三聯生活周刊：那現在關於自閉症的康復機構大概是怎樣的情況？您覺得對於自閉症患者群體來說哪種方式最值得推廣？

竇一欣：康復機構主要針對小孩，基本都是七歲以下。因為七歲之後再去做康復訓練，效果就微乎其微了。康復費用越來越高，對家庭是很大負擔，但康復效果也很明顯。大齡的康復雖然有，但非常少，針對他們的更多是托養中心。

這兩年還出現了兩三家針對大齡孩子的職業培訓。這種培訓也很難說，孩子連最基本的生活自理能力都沒有，鞋帶都不會系，就開始學計算機打字。而且培訓結束後，去哪工作呢？現在所謂「知識型就業」，又是從國外來的新名詞：搞了這麼多年，十萬個孩子里就十個孩子就業了。人們開始說，「知識型就業」在中國值得推廣，很荒唐。我認識一個知識型就業機構，幾年下來就培養了九個知識型就業的孩子。

所以現在是小齡機構多，小齡孩子不用愁，不管收費高低，都有地方呆。愁在學齡和大齡孩子。因為很多學齡孩子上不了學，他們到學校之後可能欺負同學、擾亂課堂秩序。就算學校想盡教育義務，但家長不幹，聯名把孩子趕出去。

很多孩子會上政府設立的專門針對心智障礙孩童的特殊教育學校，叫培智學校。但這種學校數量較少，並非每個孩子都能上。更常見的情況是十二三歲的孩子也呆在家裡。機構就是這樣，針對學齡和大齡孩子的太少了。

三聯生活周刊：今年兩會的時候，有人大代表提交了《關於健全自閉症兒童少年終身保障體系的建議》的議案，希望政府能夠建立自閉症群體的終身服務體系。您覺得這個有實踐的可能性嗎？或者說，怎樣能做的更好？

竇一欣：凡事都有可能，所謂可能與不可能之間就是一個時間問題。關鍵就是時間，這幫孩子等得起嗎？

我還是這個意見：你給政府提議，不如給政府提供具體的操作方案。政府不了解我們這個圈子的特點，光提議，他們也不好操作。如果我們告訴政府需要多少錢、怎麼解決孩子的未來，而且最好已經小規模做出成果了，那個時候政府一定會支持。

我相信這個，包括我現在做這個社區，就是想給政府看。我之前和殘聯聊過，他們非常贊同這種方式。當你做起來的時候，解決了一幫孩子的問題，就是解決了家庭的難題，釋放了家庭對社會貢獻的潛力，也能減輕社會負擔。

在這種模式下，政府能知道每個月孩子花多少錢、建立社區、推廣這種模式需要多少資金，再加上帶動保險業。政府看到實實在在的效果後，肯定會大力支持。如果僅僅給政府畫張圖，是沒用的。這就是我說的最終解決自閉症群體問題很重要的方式之一。

當然，這些孩子並非一輩子都在我們社區。在社區，我們更多地訓練孩子融入社會的基本技能。當一批孩子在靜語者社區生活，他的性格、心態、生活自理能力達到一定程度，他就可以回到社區生活。一撥輪一撥，慢慢讓更多自閉症孩子回歸社會。所以我們的社區實際上是一個大的社會融合學校。

自閉症圈裡最大的問題是家長不肯接受現實

三聯生活周刊：除了您剛剛說到的，您覺得現在自閉症圈裡還有哪些突出問題？

竇一欣：主要問題是自閉症孩子的家長更多關注孩子的認知和知識儲備，完全忽略了孩子融入社會所需要的基本社會規範和禮儀。小齡孩子的家長診斷出孩子得病之後會送孩子去康復中心，覺得康復好之後，還想讓自己孩子和普通孩子一樣成長發展。這就是一個誤區，在目前的醫療水平條件下這是完全不可能的。隨著孩子慢慢長大，家長發現這個願望根本沒法實現，就會徹底絕望：算了吧，還是自己把孩子養著吧。這就是兩個極端。我是從小齡、學齡、大齡一步步走過來的，看得非常清楚。

所以自閉症圈裡最大的問題是家長不肯接受現實，當他們開始接受現實的時候，孩子已經成型，家長就絕望了。不管你問哪個機構、哪位老師，大家遇到的最大問題都是家長問題。所以，孩子的狀態很大程度由家長決定，孩子的未來也由家長的心態決定。我一直跟家長說，你希望孩子改變，首先你自己要改變。你不變，別指望孩子能有變化。

三聯生活周刊：類似「靜語者社區」這樣模式的機構在全國多嗎？

竇一欣：這種模式操作的還挺多的，但我一直在等機會，想通過盤活閑置樓盤建一個自閉症群體社區。這個社區不用在鬧市區，家長不會要求必須在一二線城市。只要一個樓盤，有超市、醫院、學校等配套基礎設施，就能打造一個自閉症社區。一個家庭為孩子出一兩百萬，只要孩子後半生能夠在這裡好好生活，完全沒問題。甚至我們還在考慮把家長養老和孩子安置放在一起，都可以通過這個社區實現。

很多想法，但我們必須先做出來，在做的過程中再發現問題解決問題。我相信這對政府來說，也是為政府解決問題。很好的一件事，現在就是缺錢。

三聯生活周刊：您的團隊有多少人？

竇一欣：七個人，都是專職。

三聯生活周刊：他們是怎麼加入這個團隊的？

竇一欣：有四個都是因為《三聯生活周刊》當時的報道來的，三聯真是幫助我太多了。我們這個團隊特別好，在業界大家都很喜歡，我們對孩子特別好特別有耐心。

三聯生活周刊：現在是一種什麼樣的狀況？

竇一欣：當時別人說免費給我們弄塊地，我們就在那兒建了一個樣板房，沒簽合同。後來發現地主是另外一家，有人來把它封了，鑰匙也搶走了，學校很多東西還留在那兒。現在正在委託律師打官司。所以我們現在沒有實體的社區，只有一個小辦公室。

三聯生活周刊：那孩子們呢？

竇一欣：孩子們早就讓他們回家了。

真的，做事兒挺不容易的。但是如果人生不經歷這些，也就不好玩了。好事兒壞事兒都得有，經歷了不好的事兒才知道好事是什麼。

前兩天，一個挺有名的戲劇導演給我來電話，我想做自閉症兒童的「戲劇療法」，通過排練戲劇學習基本的溝通能力和社交，這在英國很時髦。他給我找到一個很好的兒童戲劇教育專家，我們三個準備一起做這個戲劇。這也是一件值得高興的事。

（本文圖片來自網路）

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